Oncología: Ajustarse a las peticiones de los pacientes sirve para ahorrar coste

La punta de lanza de la Oncología, reunida en ASCO, advierte de que ya no basta con escuchar al enfermo, sino que hay que tener en cuenta sus necesidades y preferencias en el diseño de los tratamientos e incluso a la hora de investigar

Hay una nueva manera de referirse al oncólogo distante y con cierto aire de superioridad: anticuado. La vanguardia de la medicina contra el cáncer representada en el congreso más importante del mundo, el de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO), da fe de que volver la espalda a los pacientes es un error. Con los últimos avances en este campo, sólo contando los de Estados Unidos, en el año 2026 habrá 20 millones de personas que han superado la enfermedad. Son muchos y se hacen oír cada vez más. En España, a partir de enero del año que viene será obligatorio que formen parte de los comités de ética que aprueban (o rechazan) los ensayos clínicos en los hospitales.

Rafael Fonseca, oncólogo de la prestigiosa Clínica Mayo en Arizona (Estados Unidos), lo explica así: «Es relativamente frecuente que la decisión sobre cómo tratar a un paciente, atendiendo únicamente a criterios científicos, lleve sólo unos minutos. Gran parte del tiempo de la consulta lo invierto en saber cuáles son sus objetivos en la vida, qué terapias le permitirán cumplirlos mejor, cuáles son sus preferencias personales». En palabras de este experto, el cáncer ya no es algo que pueda verse como algo ajeno, porque prácticamente todas las familias o círculos íntimos de los presentes en el congreso ha sabido lo que es convivir con la enfermedad.

Desde el punto de vista de los especialistas, ha habido un cambio sustancial en la manera de abordar el cáncer. En la práctica de Rafael Fonseca, los casos de mieloma múltiple (su campo de especialización) han pasado de ser casi «repudiados» por los médicos, porque no había tratamientos eficaces para ellos, a ser complejos, pero muy interesantes desde el punto de vista profesional y esperanzadores desde la perspectiva personal, añadía. A su modo de ver, el relativo aislamiento social o el estigma de los pacientes con cáncer y sus familias va a resultar tan extraño como los sanatorios para tuberculosos del pasado.

Hani Babiker, catedrático de Medicina en la Universidad de Arizona, lo explicaba de otra forma: «Hay luz al final del túnel, y no es un tren» (que vaya a pasarnos por encima), decía en tono desenfadado. Ese tipo de afirmación es casi insólita en un congreso científico que antes era ante todo un cumbre de especialistas y ahora tiene más un perfil de encuentro para la «comunidad del cáncer», y desde luego un soplo de aire fresco viniendo de alguien como Babiker, que trata sobre todo a personas con cáncer de páncreas.

Se han producido avances espectaculares en varios campos de la Oncología, como en mieloma múltiple, pero incluso las innovaciones más «modestas» en incremento de la supervivencia, de varios meses, por ejemplo, pueden tener un valor especial para los pacientes. Linda House, presidenta de la estadounidense Comunidad de Apoyo a Pacientes con Cáncer (CSC), indicaba en el congreso que la innovación «incremental» (que añade tiempo de supervivencia) puede ser preciosa para un paciente por la sencilla razón de que puede permitirle llegar vivo hasta la aparición de otra terapia innovadora. Habitualmente se presenta la innovación incremental como algo de menor importancia, sobre todo cuando se compara con la innovación «disruptiva», la que supone un cambio radical –a mejor– en el tratamiento de cualquier enfermedad.

ASCO está liderando un cambio en la manera de tratar al paciente con cáncer, que se considera un «compañero» en la lucha contra la enfermedad. El peso de las asociaciones de pacientes ha hecho que haya un mayor acercamiento y comprensión en ese objetivo común. Esto implica un cambio completo en la manera de orientar la relación médico-paciente. «Esta realidad tiene que trascender de los congresos científicos como éste a la práctica clínica», declaraba durante el encuentro Jesús García-Foncillas, director del departamento de Oncología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid.

«Más allá de la ciencia, que quizá no ha sido particularmente espectacular en esta edición de ASCO, el verdadero reto que se ha planteado este año es la incorporación del paciente», apostillaba este experto.

Desde el punto de vista de la industria farmacéutica, el cambio también se ha visto en la práctica. Una compañía sin equipos dedicados exclusivamente a la relación con pacientes y a incorporar su visión a los procesos de investigación, desarrollo y acceso a los medicamentos, es una empresa que, visto lo que está pasando en la industria, está perdiendo el paso. Simon Sturge, director ejecutivo de operaciones de Merck, contaba recientemente que en el caso de su compañía lo que se ha puesto en marcha es una iniciativa que va a modificar el modo en el cual funcionan todos los departamentos. Los procedimientos tienen que estar orientados a eliminar la burocracia innecesaria que acaba retrasando el acceso de los pacientes a los nuevos tratamientos.

Entre los miles de estudios que se han presentado en el congreso, la organización ha destacado un ensayo que muestra que usar una página web para informar a los médicos de los síntomas, sin esperar a la consulta, no sólo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que prolonga la supervivencia. Harold J. Burstein, miembro de ASCO, ha calificado el hallazgo de «impresionante». El propio presidente de esta sociedad científica, Daniel F. Hayes, declaraba que este estudio da fe de que ciertas estrategias que hacen a los pacientes partícipes del tratamiento «pueden ser tan eficaces como algunos fármacos».

Hayes también admitía, a la vista del creciente número de estudios que abordan estrategias para hacer frente al coste de las terapias contra el cáncer, que a los tradicionales objetivos de encontrar tratamientos eficaces y seguros, se ha añadido la búsqueda de fórmulas para mejorar el acceso a ellos «a precios razonables». Reconocía que se trata de algo complicado, pero hay que encontrar fórmulas para poner a disposición de los pacientes terapias «que éstos puedan permitirse».

El próximo presidente de ASCO, Bruce Johnson, aventuraba que también hará falta colaborar, más que en el pasado, con otros especialistas, como los patólogos, porque identificar a los pacientes que mejor responderán a las nuevas terapias es un trabajo de equipo.

ADN, ¿Para una precoz detección?

El foco no sólo se queda en los tratamientos. Cada vez más resulta clave el diagnóstico precoz del tumor para evitar el daño orgánico irreversible.

«Seguimos viendo informes prometedores sobre posibles usos del análisis del ADN de los tumores circulantes. Si bien este enfoque tiene un camino largo por recorrer antes de que se convierta en una tecnología en la detección temprana del cáncer, esta investigación es un paso importante», aseguraJohn Heymach, perteneciente al departamento de Biología del Cáncer en la MD Anderson de Houston (Texas, EE UU).

- En un estudio de 124 pacientes con cánceres avanzados de mama, pulmón y próstata, un nuevo enfoque de secuenciación genómica de alta intensidad detectó ADN circulante del tumor a una tasa alta. En el 89% de los pacientes, al menos un cambio genético detectado en el tumor también se detectó en la sangre. Sin embargo, este enfoque difiere de las biopsias líquidas, incluidas las pruebas comerciales, que sólo perfilan una porción relativamente pequeña del genoma en pacientes ya diagnosticados con cáncer con el propósito de ayudar a monitozar la enfermedad.

Vivir mejor después del cáncer infantil

Se ha documentado una reducción mantenida de los problemas de salud en los niños que han superado un cáncer, sobre todo en casos de linfoma de Hodgkin y tumor de Wilms, con reducción de efectos secundarios a largo plazo del 25% y del 43%, respectivamente. Timothy Gilligan, miembro de ASCO, declaraba en el encuentro de Chicago: «Quizá no haya otra rama de la Oncología en la que los progresos de las últimas décadas hayan sido tan drásticos como en el tratamiento del cáncer en la infancia. Como resultado de los avances en la terapia y la atención a estos pacientes, los niños con cáncer ya no solo viven durante más tiempo, sino que se están beneficiando de una reducción de los efectos secundarios de los tratamientos oncológicos a largo plazo. Esto demuestra hasta qué punto es importante llevar a cabo estudios con pacientes que han sobrevivido al cáncer».