Pacientes con psoriasis que nunca se trataron

El colectivo de afectados y los especialistas advierten de que todavía hay personas con esta dolencia que no se tratan porque no saben que hoy sí existen alternativas terapéuticas eficaces para ganar calidad de vida

Suena raro y hasta extraño que hoy alguien piense que tiene que resignarse a convivir con una enfermedad porque no hay una solución médica. Así viven muchos pacientes con psoriasis que asumen las complicaciones de la enfermedad, como antaño hicieran sus padres y abuelos. En el encuentro Novartis-A Tu Salud, celebrado la semana pasada, quedó patente este problema que convierte en claves las campañas de concienciación que se lleven a cabo. Por eso, conocedores de esta circunstancia, gracias a los más de 20 años de vida trabajando en favor de los pacientes, desde Acción Psoriasis han puesto en marcha una «ambiciosa campaña», como apunta su vicepresidenta, Monserrat Ginés, para «aclarar a los pacientes qué es esta enfermedad, en qué consiste y cuáles son las soluciones que hoy se dan para tener una mejor calidad de vida». La iniciativa, en concreto, parte del eslogan: «Si tienes psoriasis, pide a tu dermatólogo unos pantalones cortos», que pretende romper con el estigma de vergüenza y aislamiento que sufren los afectados.

Por ello, los ponentes del encuentro tiene claro cuáles son los pilares sobre los que hay trabajar para enfrentarse al paciente con psoriasis: abordaje integral, concienciación de su problema y medición del impacto que supone en la vida del afectado. Desde el punto de vista clínico, José Luis López Estebaranz, jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Fundación Alcorcón de Madrid y profesor de Dermatología de la Universidad Rey Juan Carlos, habló de cómo impacta la nueva campaña en los pacientes: «No es que nos vayamos a dedicar a vender pantalones los dermatólogos, pero si que el eslogan sirve para llamar la atención de que es en esta época, en primavera, cuando los pacientes con psoriasis lo pasan peor, cuando se esconden más. ¿Por qué? Porque es cuando tienen que ponerse esos pantalones cortos, ropa más de verano que exhibe las lesiones de psoriasis que les están estigmatizando en cierta forma y en algunos más que otros». Aquí, Ginés subrayó que «hoy día el estigma que provoca la psoriasis, sobre todo en pacientes que trabajan de cara al público, es muy alto. Tiene un impacto significativo a nivel psicológico». En este sentido, López Estebaranz contó que «ahora es una época mala para los afectados, o más bien ha sido tradicionalmente una época mala, sobre todo en zonas cálidas, al tener que exponer su piel diariamente. Pero también, no sólo por el buen tiempo, sino cuando van al gimnasio o cuando van a hacer deporte; en resumen, simplemente cuando van a exponer su piel a los demás. La piel y las enfermedades que la afectan tienen unas repercusiones muy fuertes en los pacientes que las padecen».

Dentro de ese abordaje integral que piden tanto pacientes como médicos no se puede obviar al farmacéutico, «faro sanitario» para muchos pacientes como apuntó Rosalía Gozalo, vocal de Dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM). Por eso, su figura también juega un papel importante en la campaña de concienciación: «También cabe mencionar que vamos a trabajar con los farmacéuticos, y vamos a otorgarles una distinción a modo de ‘‘amigos de la psoriasis’’. Vamos a dar formación a todos los farmacéuticos específica sobre la psoriasis. Farmacias solidarias con la campaña y solicitar allí una guía», explicó Ginés.

«Tirar la toalla»

Uno de los asuntos que llamó la atención de la mesa fue que esa falta de conocimiento y concienciación de muchos pacientes les ha llevado al aislamiento y a vivir con las «placas» sin pedir ayuda. «Aún no tenemos cifras exactas porque estamos trabajando en ello y porque no llegan a las consultas», añadió López Estebaranz. Pese a la ausencia de datos, los ponentes de la mesa dibujaron un perfil tipo: persona mayor, con pocos estudios, que vive aislada y que no sabe que hoy sí hay opciones terapéuticas más allá de la resignación a vivir con las lesiones cutáneas. Desde Acción Psoriasis estiman que un 17% de los afectados con la forma más graves de la psoriasis no lleva ningún tratamiento.

En este sentido, Jordi Casafont, responsable del Área de Medical Services de Novartis Farmacéutica España, apuntó que «como laboratorio no sólo nos podemos quedar con el desarrollo de la innovación para que los pacientes tengan calidad de vida, sino que ésta les llegue. Y el acompañamiento y apoyo a través de campañas de información y difusión a la sociedad resultan claves». Como perfectos difusores actúan los farmacéuticos, «sabemos, con la llegada de la receta electrónica si los pacientes toman o no su medicación. Antes las recetas se perdían y nosotros no sabíamos si llegaba a la farmacia con todo lo que le prescribían. Ahora sí, incluso podemos conocer desde hace cuándo incumple el tratamiento», subrayó Gozalo.

Poner nombre

El incumplimiento terapéutico viene de la mano de la negación frente a la enfermedad. «Hay muchos pacientes que no han puesto nombre a las placas ni a las lesiones, no dicen que tienen psoriasis. Esto es muy graves», alertó la vocal del COFM. Aquí Ginés aprovechó para hacer hincapié en lo duro que es convivir con la dolencia, «con los tratamientos que a veces son complicados de aplicar, que cuando se ven resultados se abandonan, con los efectos secundarios de algunos... Desde la asociación intentamos ‘‘activar’’ a los pacientes a pedir soluciones a su dermatólogo, a que rompan su silencio». Por ello, Gozalo animó a que «en la intimidad del espacio de la botica los pacientes consulten sin miedo y les podamos derivar al especialista», a lo que la vicepresidenta añadió que «nos busquen para que les acompañemos en su experiencia y les podamos ayudar».

ROSALÍA GOZAL. VOCAL DE DERMOFARMACIA DEL COLEGIO OFICIAL DE FARMACÉUTICOS DE MADRID (COFM)

«En la farmacia detectamos cómo es la adherencia terapéutica »

Desde la farmacia tenemos una grandísima capilaridad; este acceso al paciente para nosotros es virtuoso. Somos más de 2.800 farmacias en Madrid y somos más de 8.000 farmacéuticos. Es cierto que el paciente está muy acostumbrado a visitarnos, tenemos gente que viene a diario. Identificamos muchos pacientes de psoriasis que no es que «tiren la toalla», sino que nunca se la han puesto, esto es, que nunca han tenido tratamiento, entienden que la enfermedad la tuvieron su abuelo y su padre y que bueno ahora le toca vivir con ella. Por eso es importante el papel del farmacéutico a la hora de identificar a los pacientes, que siempre vienen muy tapaditos. Nuestro rol es ver al paciente desde un punto integral para conseguir una máxima adherencia al tratamiento, para disfrutar de una mejor calidad de vida. También hay que identificar todos aquellos signos que nos hagan sospechar de comorbilidades o enfermedades asociadas, para poder hacer una derivación correcta al especialista y que se trate de forma precoz y adecuada, para evitar que éstas evolucionen a fases más importantes. Porque sino, a medida que avanzan estas dolencias relacionadas con la psoriasis, aumenta el número de fármacos en el tratamiento y se multiplican las posibilidades de interacciones y contraindicaciones. Por eso la importancia de un tratamiento integral que les ayude a entender a los pacientes su enfermedad y a la vez explicárselo bien y ayudarles a convivir con los signos y síntomas.

JOSÉ LUIS LÓPEZ ESTEBARANZ. JEFE DE SERVICIO DERMATOLOGÍA DEL HOSPITAL FUNDACIÓN ALCORCÓN

«Tiene más repercusión que otras dolencias como las cardiovasculares»

Nos enfrentamos a una enfermedad inflamatoria crónica y recurrente de la piel. En nuestro medio en España, tenemos una prevalencia entorno a un 2,3%, más de un millón de personas. ¿Es mucho? ¿Poco? En países nórdicos es algo más, en los meridionales es menos. Nosotros estamos en la media global. La enfermedad hace su aparición en los primeros años de vida, afecta por igual a hombres y mujeres, quizás la psoriasis más grave afecta más a ellos y se manifiesta con placas eritematosas. Podemos tener una forma leve o moderada que sólo afecta a un 10% de la superficie de la piel, pero que repercuta de forma importante en la calidad de vida de las pacientes. En la mayoría de los casos, hablamos de psoriasis en placas que van a ser recurrentes y que van progresando o que se desencadenan por factores traumáticos y por infecciones. Hay otro tipo que se define en gotas que aparece después de una infección, como una faringoamigdalitis, pequeñas placas. Existen otros como la pustulosa, la palmoplantar o la eritrodérmica, diferentes formas de manifestación de la enfermedad. Como todas las patologías que afectan a la piel, tiene un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes y una repercusión más fuerte que dolencias más severas desde el punto de vista físico, como las isquémicas o las neoplasias. Esto se ha constatado a través de diferentes estudios y trabajos publicados.

MONSERRAT GINÉS. VICEPRESIDENTA DE ACCIÓN PSORIASIS

«La patología se ha de tratar siempre de forma integral»

Nuestra misión es acompañar a los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica y sus familiares. Entendemos que la patología se ha de tratar de una manera integral. Por eso la campaña que lanzamos, que es muy ambiciosa, comprende a todos los agentes que pueden atender a los pacientes de esta manera, médicos especialistas, farmacéuticos... Pretendemos llegar al 1,2 millones de españoles que sufren psoriasis. Desde la asociación llevamos 24 años trabajando a favor de los pacientes, porque sabemos que la actitud que se tenga frente a la enfermedad resulta crucial en el desarrollo y en el bienestar de la calidad de vida. Uno de los objetivos de la campaña «#acalaralapsoriasis» es precisamente es activar al afectado, tanto desde el punto de vista informativo, concienciando e informando, como mediante el tratamiento, porque ya hay terapias que consiguen mantener a raya la alteración. El lema de la campaña: «Pide a tu dermatólogo unos pantalones cortos», busca animar al paciente a que se comunique con su especialista para que le trate la psoriasis, sin dudas, y pierda el miedo a mostrarse a los demás y deje a un lado los complejos. Con esto queremos que las personas tengan un mejor control de la enfermedad y de sus síntomas, que repercutirá en su calidad de vida, gracias a un rol más activo. Vamos a recorrer 27 ciudades para invitar a los pacientes a luchar contra el estigma con el que viven. Además, vamos a tener un teléfono gratuito 900 264 477 y una web www.aclarapsoriasis.org.