#YoVendoMiCuerpo: una campaña para dar alas a la Piel de Mariposa

Este es el hanstag de la iniciativa llevada a cabo por la asociación DEBRA con trece conocidos actores como embajadores para concienciar sobre la epidermólisis bullosa

Hoy, 25 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, una enfermedad categorizada como “rara” por solo afectar a 2 de cada 50.000 habitantes. Según los últimos datos de DEBRA Internacional, “en España hay aproximadamente 500 personas con la enfermedad”. Su característica fundamental se reduce a una extrema fragilidad de la piel provocada por la mutación genética que impide la producción correcta de ciertas proteínas que funcionarían como una especie de pegamento entre las capas. Al no producir este adhesivo el cuerpo, las capas de la piel se despegan creando ampollas y heridas por todo el cuerpo, causando dolores, complicaciones médicas o, incluso en casos, la muerte. A día de hoy la enfermedad no tiene cura y 1 de cada 227 personas es portadora sin saberlo. No es contagiosa, pero sí se hereda de forma genética. Quienes la padecen no lo tienen fácil, además de someterse a “curas” de entre 1 y 4 horas diarias, conviven con el dolor.

Para dar conciencia de ello y fomentar su visibilidad, trece conocidos actores y actrices - Alba Flores, Alberto Velasco, Antonio Velázquez, Asier Etxeandía, Brays Efe, Fernando Tejero, Iván Massagué, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Natalia de Molina, Nathalie Poza, Pepa Rus y Unax Ugalte - han participado de manera solidaria en una campaña con el lema #YoVendoMiCuerpo. La iniciativa viene de mano de DEBRA, asociación referente a nivel nacional en Epidermólisis bullosa, que cumple su 25º aniversario reivindicando «la integración social, escolar y laboral de las personas con piel de mariposa; el acceso gratuito al material de cura; y un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales de la educación».

El vídeo realizado por Carlos Martín-Peñasco muestra a estas caras conocidas realizando diversas actividades con niños o adultos que padecen dicha enfermedad con el objetivo de «que nos pongamos en la piel de todas estas personas y se rompa el rechazo social y las barreras a las que se enfrentan diariamente por el hecho de vivir con una enfermedad rara», establece DEBRA.