“El haber interrumpido el tratamiento oncológico de niños ucranianos por la guerra es un riesgo”

El pasado viernes 18 de marzo , 16 niños con diferentes tipos de cáncer pediátrico llegaron a Barcelona procedentes de Ucrania para continuar con su tratamiento en tres centros médicos de la capital catalana. El conflicto bélico en el que está inmerso su país de origen obligó a suspender la terapia de estos pacientes durante algunas semanas, hasta que, gracias a la iniciativa del Hospital Sant Jude Global de Estados Unidos, pudieron salir como refugiados para ser atendidos en diferentes hospitales europeos.

El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona es, junto a Vall d’Hebron y Sant Pau, uno de los tres hospitales catalanes a los que han sido derivados estos niños y donde, concretamente, siete de ellos han podido retomar su tratamiento. “Son niños con leucemia, tumores cerebrales y tumor renal”, explica Andrés Morales, director asistencial del área de oncología pediátrica y de la Unidad de Neurooncología de Sant Joan de Déu, quien al respecto comenta que “todos ellos están siguiendo un tratamiento ambulatorio, menos uno, que sufre leucemia y tuvo que ingresar en el centro a su llegada”.

Pese a que en el Hospital Sant Joan de Déu ya conocen lo que es ofrecer la mejor asistencia y atención a pacientes de todas las nacionalidades, desplazados y muchos de ellos en situación de malestar o estrés emocional por lo traumático que resulta para toda la familia el enfrentarse a un cáncer pediátrico, la llegada de estos niños no ha estado exenta de retos y dificultades a superar.

En primer lugar, éstos aterrizaron en Barcelona un viernes por la tarde y directos desde el aeropuerto fueron conducidos a los diferentes centros en los que iban a recibir tratamiento. “Se organizó un gran dispositivocon médicos, enfermeras, voluntarios, intérpretes... en coordinación con todas las entidades que participan en la acogida y atención a estas familias y en Sant Joan de Déu se les realizó un screening inicial para valorar la situación de cada uno de ellos”, explica Morales para a continuación aclarar que “todos ellos venían con sus informes médicos del hospital de origen traducidos al inglés y, a su llegada, el especialista de cada una de las patologías realizó una historia más detallada”.

“Se les hizo una analítica general para comprobar su situación y lo cierto es que llegaron todos en buenas condiciones, de manera de seis pudieron marcharse a los dispositivos ambulatorios que les fueron asignados y solo uno, que sufre leucemia y se encuentra en la fase inicial del tratamiento, tuvo que permanecer ingresado”, recuerda el médico, por lo que “a la mayoría de ellos se les pudo manejar de manera ambulatoria”.

En cualquier caso, tal y como admite Morales, “estos chicos estaban en tratamiento activo cuando tuvieron que interrumpirlo unas semanas debido al conflicto bélico y esto puede tener un impacto, pero eso solo se sabe cuando no hemos sido capaces de controlar la enfermedad o cuando la enfermedad vuelve y es entonces cuando puedes decir que probablemente la interrupción puede haber sido la responsable de ello”. “Con la información que tenemos a día de hoy, de momento, no podemos decirlo, porque es pronto para saber si el impacto ha sido significativo o no, pero está claro que interrumpir el tratamiento es un riesgo”, aclara.

Pero más allá de lo que se refiere al ámbito estrictamente médico, estos pacientes y sus familias no solo han de hacer frente al duro golpe que supone el tener que convivir y lidiar con un cáncer pediátrico, sino que además éstos estás viviendo las consecuencias de una guerra y los estragos emocionales que cualquier conflicto bélico acarrea a las personas que lo viven en sus propias carnes.

Así, uno de los grandes retos a los que están teniendo que hacer frente los profesionales de Sant Joan de Déu es el de acompañarles y apoyarles en la gestión de “lo que están viviendo en casa”. “Solo el tener cáncer de niño en una familia ya es un evento potencialmente traumático y estas familias están viviendo dos traumas: la mayoría dejaron a familiares, sobre todo del sexo masculino, en su país, además de haber dejado su casa y su entorno social y, pese a que han llegado a un país que les ha abierto las puertas y les ha ofrecido un sistema sanitario excelente, han dejado lo que han dejado en medio de una guerra, con todos los riesgos que ello implica”.

En este sentido, “el acompañamiento en la parte emocional es todo un reto, especialmente cuando hay una barrera idiomática. Resulta un reto el intentar atender todas las necesidades emocionales, económicas...que implica la atención de estos pacientes y aquí hay un trabajo muy intenso de los servicios de trabajo social y atención psicosocial para dar respuesta a estas necesidades que cobran relieve en casos como éstos”. Y no hay que olvidar que el estado emocional de un paciente y su entorno puede influir en la evolución de la enfermedad, razón por la cual “la atención al paciente de cáncer pediátrico ha de ser global e integral porque el estado emocional es muy importante y tiene gran impacto ya que es imposible y erróneo separar lo emocional de lo corporal”.

Lo que sí es cierto es que, “pese a las distancias idiomáticas y culturales que puedan haber con estas personas y los motivos por los que se encuentran aquí, todas esas distancias se acortan rápidamente por la experiencia vital de cada día”, comenta Morales, y éstos han depositado toda su confianza en los profesionales de Sant Joan de Déu. “El agradecimiento que muestran es muy grande. Creo que ven que están en centros de referencia, que tienen toda la experise y tecnología para dar la mejor atención posible y estamos engranados con la administración y fundaciones como Enriqueta Villavecchia o Josep Carreras, que son quienes coordinan la atención a estas familias, y todo ello les da mucha garantía de que lo que estamos haciendo repercute positivamente en el manejo de la enfermedad y el manejo más global de las familias”, añade el médico.

Ello resulta especialmente significativo y más por cuanto todo hace pensar que, aunque por ahora no hay nada definido al respecto, la atención a estos pacientes por parte de Sant Joan de Déu se va a prolongar en el tiempo. “Ellos necesitan un tratamiento con cierta tecnología y expertise y, aunque no sabemos cuál es la situación actual de los centros en los que se trataban antes de estallar la guerra, quiero pensar que estos pacientes probablemente acabarán su tratamiento aquí o, al menos, eso es lo que más les beneficiaría desde el punto de vista médico”, señala Morales

En este sentido, cabe recordar que el cáncer, tanto en adultos como en niños, es una patología que requiere de una intervención temprana para tratar de garantizar al máximo un buen pronóstico, de manera que es clave ofrecer a estos paciente una terapia médica precoz y continuada en el tiempo. En el caso de los niños ucranianos, el que el cáncer pediátrico sea una enfermedad rara o minoritaria les ha podido, de algún modo, beneficiar, ya que con iniciativas como la impulsada por el Hospital Sant Jude Global es posible sacar del país en guerra a la mayoría de pacientes con esta enfermedad. “En Ucrania hay cerca de mil nuevos casos de cáncer pediátrico al año y un número aproximado a éste pudieron salir del país al poco tiempo de estallar el conflicto, lo que no es reproducible en adultos, porque por cada niños con cáncer hay aproximadamente 250 adultos con cáncer y hacer una movilización de este tipo es mucho más difícil”.