La endometriosis es una enfermedad crónica, que en ocasiones puede tener un gran impacto en la calidad de vida de quienes la sufren al resultar muy limitante, tanto en el ámbito social, como laboral o académico y a nivel de pareja, y para la que a día de hoy no existe un tratamiento curativo.

Se trata de una patología en la que en la parte exterior del útero crece un tejido similar a la mucosa de su interior y ello puede provocar inflamación y la aparición de tejido cicatricial en la pelvis y menos frecuentemente, en otras partes del cuerpo.

Pese a que se trata de una enfermedad muy heterogénea, de manera que no se manifiesta de igual manera en todas las pacientes, ni tampoco evoluciona o responde a los tratamientos de una forma homogénea, su síntoma más prevalente es el dolor intenso en la pelvis, especialmente durante la menstruación, a veces también en las relaciones sexuales o al defecar u orinar, así como también es posible que ésta genere infertilidad. De hecho, la mitad de los problemas de infertilidad son por este motivo.

Por lo tanto, en función de la intensidad de ese dolor, la endometriosis, que afecta a 190 millones de mujeres y niñas en la mundo en edad reproductiva, lo que representa el 10% de este grupo poblacional, puede resultar muy limitante.

"Hay un tercio de las pacientes que van a ser asintomáticas, pero también es cierto que los síntomas de dolor asociados a la endometriosis pueden ser muy invalidantes, afectando de forma significativa a la calidad de vida de quien la sufre", señala al respecto la doctora Laura Mañalich. coordinadora de la Unidad de Endometriosis de Vall d'Hebron.

Mejorar la síntomatología, la única opción

El gran problema es que "esta enfermedad es crónica, no conocemos sus causas y además no cuenta con un tratamiento dirigido ni curativo", de manera que, por ahora, la única intervención terapéutica posible se dirige a "intentar mejorar los problemas clínicos".

En este sentido, el tratamiento de primera línea, el más conservador, es el médico hormonal, el cual favorece el control de los síntomas, pero tiene el inconveniente de interferir en la función reproductiva de la paciente, por lo que no es una opción para aquellas mujeres que aspiran a quedarse embarazadas.

Además, éste tiene efectos secundarios, como alteraciones de los estados de ánimo, un descenso de la lívido, aumento de peso, sensibilidad mamaria y, en ocasiones, un sangrado errático e irregular, que pueden comprometer la adherencia al tratamiento.

Sin embargo, existe un porcentaje de pacientes para el que este tratamiento no resulta efectivo y es entonces cuando se plantea la posibilidad de llevar a cabo una cirugía para realizar una escisión de las lesiones en la cavidad pélvica con el fin de mejorar los síntomas de dolor, pero ésta es la última opción.

Al respecto, la doctora Mañalich señala que "si bien antes se podía someter a una pacientes a hasta a 5, 6 o 7 intervenciones, se ha visto que no es buena praxis y se ha cambiado el abordaje terapéutico, limitando la cirugía solo a aquellos casos que no responden al tratamiento médico hormonal, que hay una severidad de la sintomatología o que existe un compromiso funcional".

Y es que, como apunta la coordinadora de la Unidad de Endometriosis, "ésta es una enfermedad que, más tarde o más temprano, suele reaparecer y como su comportamiento evolutivo es muy variable debido a su heterogeneidad, no sabemos en cada caso cuándo va a volver a aparecer y, por lo tanto, si merece o no la pone operar".

Ante este panorama, resulta especialmente frustrante que "el escenario haya cambiado poco o nada en las últimas décadas", lamenta la doctora, quien al respecto indica que "aún se desconocen las causas de la enfermedad, seguimos sin un tratamiento curativo y hay retraso diagnóstico, que a veces es de hasta 7 o 10 años".

Mucho camino por recorrer

Y ese retraso se debe principalmente a un desconocimiento de la enfermedad, incluso entre los profesionales de la atención primaria, aunque, como indica Mañalich, "empezamos a ver un cambio en relación a la conciencia social respecto a este enfermedad".

En este sentido, Anna Font, quien empezó a experimentar los primeros síntomas de la enfermedad con la primera menstruación, a los 13 años, y no recibió el diagnóstico hasta los 20, recuerda que no fue consciente de sufrir endometriosis hasta que un día, en la universidad donde estudiaba ciencias biomédicas, hablaron de las enfermedades ginecológicas y ella vio todos sus síntomas escritos en la pizarra cuando se refirieron a esta patología.

"Recuerdo que en el colegio me tuvieron que venir a buscar varias veces por los fuertes dolores que sufría, que me hacían hasta vomitar. Yo no podría llevar una vida normal por ese dolor punzante y continuado, que en ocasiones no solo aparecía con la menstruación, sino también en otras fases del ciclo", explica Anna, quien admite que por entonces nunca imaginó que podría tratarse de endometriosis.

"Nunca te dan educación menstrual para saber en qué momento te han de saltar las alarmas, de manera que ni siquiera me planteé que ese dolor rutinario no era normal", lamenta esta paciente, que ahora, con 24 años, tiene el dolor controlado gracias al tratamiento con pastillas anticonceptivas que está siguiendo.

"Es lo único que me alivia el dolor, que ahora es muy puntual y poco intenso, solo una molestia", indica Anna, a quien los analgésicos y antiinflamatorios nunca le funcionaron, ya que, como señala Mañalich, "la evidencia científica acerca de su utilidad en endometriosis es limitada"

En definitiva, ahora puede "hacer vida más o menos normal", pero hubo un tiempo que no fue así por no tener diagnóstico, de manera que hace hincapié en que "se ha asociado la menstruación a dolor, pero el dolor de regla no es algo normal"

Ante estas limitaciones en el manejo terapéutico de la enfermedad, la doctora pone de relieve la importancia que adquiere el que las pacientes "sean tratadas en centros de referencia y que éstas sean atenidas por un equipo multidisciplinar".

Asimismo, destaca la importancia de la investigación en el campo de la endometriosis, en el que apenas se han producido avances en las últimas décadas. En este sentido, Mañalich indica que "hay investigación en posible dianas terapéuticas y en el Institut de Recerca de Vall d'Hebron hay varias líneas de investigación dirigidas a identificar moléculas que se expresen de manera diferencial en personas sanas respecto a pacientes con endometriosis para poder hacer diagnóstico más pronto y tratar de forma precoz"