Isabel Gemio: «No estoy sin trabajo por elección propia»

Esta maratoniana de la radio y la televisión dedica casi todo su tiempo a la fundación que creó hace 15 años para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras. Con un Ondas a la trayectoria, en esta entrevista manifiesta su deseo de volver a trabajar en los medios.

¿Una enfermedad rara es un problema para toda la vida?

Desgraciadamente sí, porque es una enfermedad, hoy por hoy, incurable, y la mayoría de ellas son degenerativas. Otras muchas aparecen en la infancia y los niños mueren antes de los diez años, y aunque aparezca en la edad madura, si no hay cura, te mueres sin haberla encontrado.

¿Las empresas farmacéuticas tienen corazón?

Como me dijo Adela Cortina, la catedrática de Ética, las empresas las hacen los directivos, y cuanto mejor es un directivo, un jefe, mejor será esa empresa y mejor el ejemplo que se da a los empleados. Creo que hay algunas que van siendo conscientes de que no puede ser sólo la avaricia infinita de ganar y ganar y ganar, teniendo en cuenta los resultados que consiguen. En la pandemia algunas se han hecho de oro, y tendrán que corresponder a la sociedad con lo que esta les da. Ya hay siete mil enfermedades raras registradas, y eso es un problema público tremendamente importante.

¿En los tres lustros que lleva su fundación es consciente de haber mejorado la vida de muchas personas?

No, sería muy pretencioso. Ponemos un granito de arena, pero me siento muy impotente por no conseguir mucho más. Porque si hubiera más recursos, muchas de estas enfermedades serían curables. Pero cuando un enfermo me da las gracias, me emociona.

¿Aún le quedan lágrimas o ha llegado el momento de llorar nada y de hacer todo?

Se puede llorar y se puede hacer. Lo importante es que el dolor o el miedo no te paralicen. Me siento en paz por estar haciendo todo lo que puedo. Y no sólo por mi hijo, que a lo mejor a él no le llega, porque tiene 26 años y su enfermedad es degenerativa y, lógicamente, cada vez está peor. Pero se trata de hacer algo para que los niños que hoy están naciendo con ese diagnóstico tan terrible que es la enfermedad de mi hijo, algún día se lleguen a curar. Sigo llorando. No quiero que ese dolor me sea indiferente, no quiero que se me endurezca el corazón.

¿Cómo se vive con la certeza de que tu hijo tiene una enfermedad degenerativa y a lo mejor no llega a tiempo para su cura?

Cuando eres padre o madre, cualquier cosita se vive con una intensidad enorme. Imagínate cuando hay una enfermedad por medio... Nadie está preparado, yo tampoco lo estaba. Estuve durante años noqueada, sin capacidad de reacción. Pero ese mismo hijo es el motor.

¿Ha renunciado a golosas ofertas periodísticas para poder dedicarle más tiempo a la fundación?

¿Golosas ofertas? No, no ha habido grandes ofertas. Yo no estoy sin trabajo por elección propia. Me quedé sin trabajo hace cinco años y las ofertas que he tenido han sido para hacer cosas en las que no me veía. Hice un documental, «Jóvenes invisibles», que se ha pasado en todas las televisiones públicas y plataformas. Escribí un libro para contar, con fines solidarios, la historia de mi hijo, y luego llegó la pandemia. Y aquí sigo, tratando de reinventarme, y por primera vez en mi vida he pedido trabajo. Porque no me importa decir que, psicológicamente, necesitaría trabajar. Los últimos acontecimientos que he vivido, el estar un mes de casa al hospital y del hospital a casa, han sido devastadores, y recordando otros episodios precedentes, en aquellas ocasiones el trabajo me salvó. Y ahora no tenía a qué agarrarme.

¿Cómo se sigue remando con un Premio Ondas a la trayectoria? Es como si ya lo hubiera hecho todo en su profesión.

Cuando recibí ese premio fue justo cuando me quedé sin trabajo, y ya en ese discurso dije: espero no tener que hacer como Bette Davis y poner un anuncio en los periódicos pidiendo trabajo: «Presentadora con Ondas a una trayectoria busca trabajo». Pues mira, a lo mejor tengo que ponerlo. No importa. La vanidad y el ego los tengo bien saciados, lo único que me gustaría es poder trabajar, preguntar, comunicar. Echo de menos la creatividad, y la radio.

¿Todo lo que necesitamos, usted, yo y el vecino del quinto, es amor?

(Ríe) La vida con amor es mucho más interesante. Cuando lees los digitales parece que el odio es lo que mueve el mundo. Soy ingenua, pero sigo creyendo que lo que de verdad vale la pena en la vida es el amor. No perder la curiosidad y vivir con pasión, porque sin ella no entiendo la vida. Y el ratito que estemos por aquí, dejemos la huella más luminosa posible.

Pues que Dios, o lo que quiera que sea, le oiga.

(Ríe) Efectivamente. Como dice mi hijo enfermo, Dios es amor. Y si tienes amor dentro de tu corazón, tú eres un pequeño dios.