"La pretensión de terminar con la educación especial es la imposición de un relato unívoco y hegemónico "

Entrevista a Paco Bescós, padre de una niña con parálisis cerebral cuya historia publica en un libro que sale esta semana a la venta.

Paulina es la melliza de Chisco. Ambos tienen cinco años. 18 meses después de nacer tuvieron a su hermano Juan. Los tres son hijos de Paco y Rebeca. Son una familia normal que, como tantas otras, reciben un día un diagnóstico sobre la niña. Todo sucede el 16 de mayo de 2015, a la hora exacta en la que debía comenzar la vida de Paulina, una asfixia perinatal casi acaba con ella. Como secuela de esta crisis durante el parto, le sobrevino una parálisis cerebral irreversible. Una noticia que les cambió la vida que hasta entonces tenían. Paco Bescós, periodista y escritor, publica estos días Las manos cerradas (ed. Sílex), un relato despojado de dramas o victimismos en el que como padre desnuda qué se siente, cómo se vive y qué se espera de una vida como padre de una niña con parálisis cerebral. Bescós considera que la tesis hegemónica actual de tener un hijo con problemas médicos es el de la superación y reclama en su libro el derecho al lamento como una auténtica necesidad para comprender, entender y vivir la circunstancia que les ha tocado.

-¿Qué pasó con Paulina en su nacimiento?

-Paulina sufrió una asfixia perinatal que le provocó una encefalopatía hipóxico-isquémica en el momento del parto. Falta de oxígeno en el cerebro. Los monitores no indicaron el problema. Hubo de ser reanimada al nacer, con mucha dificultad. A causa de esa crisis padece una lesión cerebral permanente, que dañó sobre todo la zona del cerebro que se ocupa de la coordinación: los ganglios basales. Desde que se detectaron los primeros problemas en los hitos del desarrollo, el diagnóstico es el esperado: parálisis cerebral. De todas las formas de manifestarse que tiene la parálisis cerebral, a Paulina le ha tocado la tetraparésica y disquinética.

-¿Cómo fue todo el proceso del embarazo?

-Perfectamente normal, dentro del riesgo mínimo que siempre entraña el embarazo gemelar.

-¿En qué momento supieron el diagnóstico?

En el primer momento del parto contamos con el diagnóstico de encefalopatía hipóxico-isquémica. El diagnóstico de parálisis cerebral no se concreta hasta que no empieza a aparecer un trastorno motor en los hitos del desarrollo, pero, dada la gravedad de la crisis de Paulina, era más que esperable y así nos lo hicieron saber en la primera noche.

-¿Pasaron por un momento de negación?

-Me gusta insistir en que Las manos cerradas está escrito desde la experiencia de la incertidumbre. En el caso de otros menores con daño cerebral, primero aparecen síntomas de que algo va mal en el crecimiento, lo que motiva la búsqueda de un diagnóstico. En el caso de Paulina fue al revés: teníamos el diagnóstico desde el minuto uno, y había que esperar años a ver cómo se manifestaba ese diagnóstico, qué síntomas aparecían. Porque el cerebro es un órgano misterioso y la parálisis cerebral opera en un rango muy amplio. En esa espera, todo está abierto, y uno se mantiene en una expectativa cruel. ¿Podrá andar? ¿Podrá hablar? ¿Podrá comer sólido? ¿Tendrá ataques de epilepsia? Son respuestas que tardas años en tener. Entonces se establece lo que yo llamo, en el libro, distintas relaciones con la verdad. Por ejemplo, yo prefería creer que íbamos a mejorar los pronósticos más optimistas, pues eso me hacía ser más riguroso con las terapias de atención temprana y otras obligaciones. Mi mujer prefería una relación con la verdad más realista: no quería hacerse ilusiones para no llevarse decepciones, y siempre se ponía en el peor de los escenarios posibles. A medida que pasa el tiempo la verdad va imponiéndose muy poco a poco, y uno va corrigiendo su expectativa de forma indolora.

-¿Se pregunta a menudo por qué a mí?

-Por supuesto. Preguntárselo es humano. Pero sobre todo me pregunto por qué a mi hija, que al final es la que paga el pato. El Nobel Kenzaburo Oé escribió toda su obra tratando de responder a esa pregunta. No existe una respuesta aprehensible, claro. Y aquí es donde creo que, en mitad de un discurso hegemónico en el que sólo parece bien visto hablar de la discapacidad en términos de superación, se nos está robando el derecho al lamento. A expresar que lo que nos ocurre es una desgracia. Algunos padres (y algunas personas con discapacidad) lo necesitamos así. Otros saben acogerse a esa ilusión de que la discapacidad de sus hijos es un regalo para dar sentido a sus vidas o una circunstancia que no tendría ningún peso si la sociedad estuviera preparada para aceptarla. No lo censuro, pero muchos padres necesitamos partir de un juicio más cruel para poder construir una vida plena: que esto que nos ha pasado es una mierda. Tras aceptar esto, podemos hallar consuelo en mensajes tan realistas como optimistas, como el que transmite Raúl Gay en su importante testimonio Retrón (Next Door Publishers): que se puede aprovechar la vida, aún en la discapacidad; te va a costar más esfuerzo y más dinero, pero merecerá la pena.

-¿Han tenido ayuda de la SS?

-Nuestra sanidad pública funciona maravillosamente hasta que traspasas sus límites y deja de funcionar en absoluto. Me explico: Paulina visita, con mayor o menor regularidad, hasta cinco especialidades, rehabilitación, neurología, oftalmología, neumología y digestivo. El seguimiento es fabuloso y sus profesionales inmejorables. En los momentos de urgencia, hemos obtenido atención inmediata y resolutiva. Pero, lamentablemente, la sanidad pública no abarca todas las áreas que precisa un menor con discapacidad. Me refiero al peliagudo asunto de la atención temprana, tan desconocido por la opinión pública. La atención temprana engloba todos los tratamientos de fisioterapia y estimulación que se aplican mientras el cerebro del menor está en formación, y se encuentra en un estado más plástico, cuando el aprendizaje cala más. La evidencia científica indica que la atención temprana mejora el pronóstico de los menores con discapacidad, o en riesgo de padecerla, de una forma increíble. Por desgracia, en España sólo la comunidad de Cantabria incluye la atención temprana en la cartera de servicios de la sanidad pública. En otras comunidades, donde la atención temprana depende de la cartera de Asuntos Sociales, la situación es desastrosa o incluso, como es el caso de Canarias, inexistente. Aunque la Plataforma por la Atención Temprana y los Derechos de la Infancia (PATDI) intenta presionar para que se elabore una ley estatal que obligue a todas las comunidades a ofrecer atención temprana gratuita y de calidad, su capacidad de influencia es limitada y el asunto se encuentra estancado.

-¿Cómo ve la situación de la educación especial. ¿Es cierto que está amenazada por la Ley Celaá?

La disparatada pretensión de terminar con la educación especial sólo se entiende desde la imposición de un relato unívoco y hegemónico según el cual todas las personas con discapacidad necesitan las mismas respuestas a sus necesidades. Esto es una falacia como la copa de un pino. No hay que olvidar que sólo el 17% de los estudiantes con necesidades especiales acuden a centros específicos, lo que supone el 0′4% de la población escolar total. Es decir, estamos hablando de una minoría: los alumnos que de verdad lo necesitan. Quizá algunos de ellos, muy pocos, cuyos padres ya lo han solicitado, podrían, con muchísimo esfuerzo y muchísimos recursos, encontrar beneficios en la inclusión en centros ordinarios. Y, si es así, hay que apoyarlo. Pero defender esta inclusión nunca puede hacernos olvidar a todos esos alumnos, como Paulina, que, por mucho que se destinaran recursos, se verían perjudicados. Alumnos como Paulina, en un colegio ordinario, deberían renunciar a una educación diseñada a la medida de sus grandes necesidades. En este sentido, los centros de educación especial de nuestro país, como al que acude Paulina, realizan una labor impresionante. En la actualidad, tras mucha pelea, se escucha al Gobierno afirmar que no pretende cerrarlos. Pero sus actos no corresponden a sus palabras, porque no deshace la ambigüedad presente en la LOMLOE, en concreto en su Disposición Adicional Cuarta. Tal y como está redactada esa disposición, la ley permitiría que poderosos grupos de presión que persiguen manifiestamente la abolición de la educación especial (organizaciones como CERMI, Plena Inclusión o Down España, auspiciadas por grupos políticos como Podemos) se salieran con la suya en un plazo de 10 años, a base de estrangularla. Esto no sólo supondría una injusticia y un fracaso (como ya se ha visto en países como Inglaterra y Francia) sino además un recorte encubierto de los derechos de los menores con discapacidad.

-¿Por qué un recorte encubierto?

-Porque los alumnos dejarían de recibir prestaciones básicas para el desarrollo de su potencial (fisioterapia, psicomotricidad, estimulación, terapia ocupacional…) y tendrían que acudir a centros privados para compensar estas carencias, mientras el dinero de la educación especial se diluye como un azucarillo en el océano de la educación ordinaria. Desde luego que la desaparición de la educación especial sería un gran negocio para muchos centros privados de rehabilitación y atención temprana, como ya ha ocurrido en Portugal. Además, es muy probable que se acabara por reconocer que alumnos tan afectados como Paulina no pueden incluirse de forma efectiva en un centro ordinario. Al estar cerrados los centros especiales, Paulina acabaría, probablemente (como también ocurre en otros países) confinada en un centro sociosanitario, perdiendo su derecho a la educación.

-¿Son creyentes?

-Al margen de que lo sea o no, explico en Las manos cerradas que no me parece importante. Cuando uno se ve abocado a atravesar un trance como el nuestro, irreversible y permanente, lo que yo llamo, en el libro, vida en modo condicional, hace acopio de todos los instrumentos que tiene a mano para ser feliz. Para unas personas, la fe puede constituir un arma irrenunciable. Otros consiguen arrostrar las dificultades esgrimiendo un racionalismo estricto, que les llena tanto como la religión. Yo no soy quien para aconsejar reprimir la fe ni para censurar la falta de fe de nadie, no voy a juzgar nada que, siguiendo la norma de Popper, trascienda la falsabilidad. Tengo comprobado que, quienes consiguen vivir con alegría, con hambre de felicidad, aquellos que “encuentran fuerzas para cambiar lo que se puede cambiar y coraje para aceptar lo que no se puede cambiar”, comparten muchas virtudes. Pero no tienen por qué compartir creencias.

-¿Cree que Paulina le ha enseñado cosas que antes ni imaginaba?

-Esta pregunta, lamentablemente, me resulta un poco incómoda. Yo sé que mucha gente está esperando una moraleja positiva, un mensaje optimista, una conclusión motivadora, de una historia como la nuestra. Siento decir que no he pretendido incidir demasiado sobre ello en mi libro. La razón es que dar prioridad a este tipo de lecciones positivas que te aporta la desgracia contribuye a engrosar ese relato hegemónico, unívoco, complaciente, que busca mostrar la discapacidad como una fiesta cuya tarta es la superación. Ese relato nos deja fuera a muchos que vivimos en lo profundo de la discapacidad severa. Y además, como plantea todos los problemas en términos de actitud, contribuye a que se eclipsen necesidades tan acuciantes como la atención temprana pública y la educación especial. Por supuesto que hemos aprendido cosas, por supuesto que ahora conocemos mejor los límites de nuestra resistencia y valía. Pero no hay que olvidar que nosotros no somos los protagonistas de la historia. La protagonista es Paulina, mi hija. Y, en ese sentido, suscribo las palabras de Andrés Aberasturi, cuando afirma que se niega a hacer ostentación de cualquier aprendizaje positivo de esta vivencia, si la moneda con que vamos a pagar ese aprendizaje es el sufrimiento y la indefensión de nuestros hijos.