“Los políticos no deberían olvidar que en pandemia siguen naciendo niños con enfermedades raras”

Su nombre es Ruth Moreno Gil, es fisioterapeuta especializada en neurología infantil, y una de las tres directoras del CENTRO MOMO, ubicado en Madrid, dedicadas desde hace 25 años a valorar y tratar desde el nacimiento hasta la edad de 21 años todas las dificultades que puedan limitar el aprendizaje y la autonomía de nuestros niños, atendiendo y acompañándolos a sus familias para favorecer su desarrollo, evolución y adaptación al mundo que les rodea con las máximas competencias posibles.

-Hoy es el día de las enfermedades raras, ¿vamos mejorando año tras año?

-Desde luego que sí, pero no hay que perder energía porque queda camino. Se necesita más recursos para que la labor de las instituciones grandes como Feder, que visibiliza e este colectivo siga siendo importante pero también el apoyo al papel de las medianas y pequeñas entidades que hacen de puente entre las familia y los profesionales, y que tanta experiencia tienen.

-Este año con la pandemia los niños con necesidades educativas especiales fueron los más perjudicados, algo que no debería volver a pasar

-¡Ha sido durísimo! De un día para otro todos los centros de terapias y atención temprana se cerraron. Nuestros niños se quedaron sin sus apoyos y sus terapias. Momo se vio obligado a cerrar la tarde del viernes 13 de Marzo de 2020 sin poder vislumbrar cuándo volveríamos a abrir y sin poder dar respuesta a las mil preguntas de nuestras familias. Empezó el confinamiento en marzo del 2020 y comenzamos a reflexionar sobre cómo dar continuidad a los tratamientos que nuestros niños. Las familias necesitaban saber que seguíamos a su lado y demandaban reformular modelos de tratamientos adaptados a la situación de pandemia, al encierro y a todas las consecuencias que esto nos estaba ya trayendo. Necesitaban tratamientos hasta que MOMO abriera de nuevo y volviéramos al modelo presencial. Fue así como, a pesar de pararse el mundo, MOMO se propuso encontrar la fórmula y “pegaditos” a nuestros niños y sus familias.

Diseñamos un modelo nuevo de tratamiento y acceso al aprendizaje de nuestros niños a través de sesiones on line, supervisión de vídeos, pautas, etc. Necesitábamos dar tranquilidad y seguridad, mantener el feedback en tiempo real de los aprendizajes, y avanzar en su desarrollo trasladando a casa ideas de actividades en el hogar y ampliando objetivos durante muchos más ratos en el día. Los papis pasaron a sumar un nuevo rol. Padres y además fisioterapeuta, logopeda, psicólogo, pedagogo, y podemos decir después de un año y lo han hecho fenomenal.

-Imagino que usted reclamará más investigación y más ayudas para estos niños. Pero cómo, hable por si algún político la lee

-Verdaderamente en el mundo de las enfermedades raras o poco frecuentes se sigue investigando y podemos decir que no estamos olvidados, pero necesitamos más recursos para acercarnos a la clave de tratamientos y curas de muchas enfermedades de nuestro niños y chavales. La investigación mejora la calidad de vida de nuestros niños. Hay enfermedades raras o desconocidas que son crónicas o degenerativas y necesitan de recursos que no se demoren en el tiempo. Administración, gobierno y ministerio de sanidad no deben olvidar, que aunque vivimos en tiempos de pandemia, siguen naciendo niños con enfermedades minoritarias que necesitan tratamientos médicos y terapias.

- ¿Cómo viven los padres estas situaciones, las de tener hijos diferentes? Cómo suelen ser sus reacciones cuando se les da el diagnóstico?

-Cuando uno decide ser padre o madre en principio no parece estar dentro de tus pensamientos tener un hijo con un recorrido de vida diferente al que pueda tener cualquier niño sano, por lo tanto las respuestas, en los primeros momentos son de los más dispares. Cuando una familia llega a Momo ya tienen algo de recorrido hecho, intuyen, sienten o saben que necesitan un profesional que valore el momento de vida de su hijo y determine si necesita o no acompañamiento.

Es el caso de un gran prematuro en su primer año de vida, o de un bebé de 10 meses que no se sienta, o de un bebé de 5 meses q no mira, no sonríe, o de un niño de 20 meses que no gatea, o un niño de 2 años que no se relaciona con sus iguales..

-¿Por qué se dedica a esto? qué le hizo lanzarse a un mundo profesional tan duro?

-Pues mira, la realidad de nuestros niños claro que es dura, súper dura, pero indiscutiblemente mi destino estaba estar cerca de ellos. Soy una persona muy sensible pero a la vez muy positiva y fuerte, y después de muchos años en la educación especial y fisioterapia neurológica infantil sigo encontrando cada día una razón de peso que me hace seguir creciendo y seguir al pie del cañón sacando lo máximo de nuestros niños. Soy muy feliz a su lado.