"Jóvenes invisibles"o cómo superarse cada día

Isabel Gemio ha codirigido un proyecto sobre el amor, la esperanza y el aprendizaje, que contó con la presencia de la Infanta Elena.

El martes se presentó el documental «Jóvenes invisibles» en Cinesa Proyecciones de Madrid. Producido por la Fundación Isabel Gemio, muestra la realidad de los tres millones de personas que sufren en España alguna enfermedad minoritaria, conocidas como enfermedades raras. Siete jóvenes, entre los que se encuentra Gustavo, hijo de la periodista que da nombre a la fundación y que padece distrofia muscular de Duchenne, narran su historia y cuentan cómo se enfrentan día a día a sus enfermedades poco comunes.

«Estos jóvenes son los protagonistas porque normalmente los chicos enfermos son invisibles para la sociedad: no están en las estadísticas, no figuran en el cine... no existen», aseguró Gemio, «veía que no se les reconoce y que se les ignora cruel e injustamente. Había que conocerles mejor», añadió. Por ello, decidió unirse a la realizadora Julieta Cherep y crear “Jóvenes invisibles” con un único objetivo: hacer visible lo invisible.

Entre varios protagonistas

Actualmente, más de siete millones de enfermedades son minoritarias y sólo en España las padecen tres millones de personas, que como los protagonistas, Gustavo, Marcelo, Mikel, Cristina, Noah, Antía o Regina, luchan cada día por darles visibilidad, concienciar sobre ellas y promover su investigación. «Me siento feliz, agradecido y afortunado a pesar de la enfermedad. Confío en un mañana, porque puede evolucionar la investigación», expresó Gustavo durante el documental.

Regina de 25 años, padece ictiosis lamelar igual que su hermana Antía, una enfermedad que produce un exceso de sequedad en la piel y que hace que vivan pegadas a un bote de crema. «Me gustaría que la gente supiese que existimos, que hay más cosas más allá de lo normal», pidió Antía, «y que la sociedad no nos estigmatice ni nos relegue», añadió su hermana. Mikel, de 19 y con atrofia muscular espinal tipo dos, tiene claro cuál es el camino a seguir: «La investigación es lo único que logrará que los efectos se reduzcan visiblemente». Mientras que Noah, que padece cinco enfermedades raras distintas que afectan principalmente a su aparato digestivo, no pierde la esperanza: «Lo imposible siempre deja un resquicio a la esperanza».

Junto a Boris Izaguirre

Este acto de presentación contó con la presencia de Isabel Gemio, periodista y fundadora de la entidad, cuatro de los protagonistas del documental, Cristina Cifuentes, la abogada Cristina Almeida, los presentadores Boris Izaguirre, María Teresa Campos, Pepe Navarro, Pedro Ruíz, Quinco Taronjí y José Manuel Parada. También asistieron el director de cine Fernando Colomo y el empresario Emiliano Suárez.

Con María Teresa Campos

Pero la gran sorpresa de la tarde fue la presencia de la Infanta Elena, que también quiso mostrar su apoyo al proyecto: «Estos chicos son un ejemplo para todos de superación y debemos aprender mucho de ellos».