Llenaré tus días de vida por Cristina López Schlichting

He conocido a una mujer excepcional. Es una francesa menuda y hermosa, de 38 años de edad, llamada Anne Dauphine Julliand. Cuando su segunda hija, Thais, estaba a punto de cumplir los dos años, observó que torcía ligeramente un pie. El diagnóstico fue letal: leucodistrofia metacromática, una enfermedad de difícil pronunciación que la condenaba a un final no menos complicado. A los dos meses, Thais dejó de andar y comenzó a arrastrarse. Ya no andaría nunca más y en unos meses perdió el habla, el oído, la vista. Paradójicamente, Anne Dauphine y su marido, que se vinieron momentáneamente abajo, comienzan a aprender que hay otras formas de comunicarse. Les queda el tacto, y cuando la niña pierde incluso eso, el olfato y una suerte de sexto sentido que no saben describir, pero que hace que Thais siga jugando al escondite moviendo la carita hacia la pared, como para esconderse, cuando la visitan. La madre escribe: «Vas a tener una vida bonita. No será como la de las demás niñas, pero será una vida de la que podrás sentirte orgullosa. Y en la que nunca te faltará amor». El cuadro familiar se vuelve trágico cuando el bebé que esperaba Anne Dauphine nace con el mismo síndrome y se duplican los cuidados, el estrés, las operaciones. «Pensamos que podríamos solos con ello, pero tuvimos que rendirmos a la evidencia. Empezó una cadena humana de amigos que se turnaban para cuidar a las niñas. Esa cadena se prolonga hasta hoy y nos acompaña en la vida». Dos años después, cuando Thais ya ha fallecido y Azylis lucha por sobrevivir, Anne Dauphine me ha contado que ha aprendido a vivir «día a día», valorando el instante como un regalo incalculable. «Gracias a eso, ya no tengo miedo de la muerte. Y porque he aprendido a no tenerlo, tampoco temo a la vida». Tiene una plácida sonrisa en el rostro. Acaba de tener su último hijo, Arturo, que lleva nombre de corazón de león, perfectamente sano. «Es hijo de un amor muy grande, como los otros». En su casa corretea el mayor, Gaspar, y se esfuerza por vivir la niña Azylis, que ya no puede andar ni hablar, pero que sonríe constantemente. Cuando Anne Dauphine Julliand deja el estudio de Cope deja tras de sí una profunda paz. La echo tanto de menos que quería contarles a ustedes la extraordinaria experiencia de esta mujer y de su marido, Loic. Antes de marcharse, me aseguró que su historia era igual que la de todos nosotros: «Todo el mundo sufre, Cristina. La vida de Thais, que apenas duró tres años, no es peor que la de una joven que muere de accidente a los 18 o una mujer anciana que fallece plácidamente en su cama. Fue una vida completa, llena de amor, que ha llenado de amor la existencia de mi familia». Si alguno de los lectores de La Razón desea conocer la experiencia que he relatado, Temas de Hoy la ha publicado en un libro llamado «Llenaré tus días de vida».