Las enfermedades raras entregan sus premios

Hace diez años nadie los conocía, muchos ni siquiera sabían de la existencia de otros que se encontraban en las mismas condiciones de abandono y desesperación. Hoy, ya pueden presumir, en su décimo aniversario, de su influencia en la sociedad, gracias a años de esfuerzo y trabajo por encontrar su hueco. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha elevado su voz para ser escuchados y lo han conseguido. Bajo el lema «Somos más de tres millones. Únete», han celebrado más de una treintena de actos durante el mes de febrero para conmemorar el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), que tuvo lugar el pasado 28 de febrero. Su objetivo era «crear una fiesta por la esperanza de los afectados», explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de Feder. Para ello, «Feder, sus asociaciones, y demás entidades solidarias han llevado a cabo más de 100 actos en nuestro país, dando visibilidad a uno de los problemas más graves de salud pública actual», continua Sánchez de Vega. Como colofón a todos estos eventos, Feder hizó entrega esta semana, a través de las manos de S. A. R. la Princesa de Asturias de una serie de distinciones que buscan reconocer la labor solidaria de empresas, medios de comunicación y personas comprometidas que han destinado sus esfuerzos y recursos a mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno por ER en España. El marco de la entrega fue el Senado, «casa que acoge a todos en calidad de miembros de la sociedad en igualdad de condiciones», como manifestó Javier Rojo, presidente de la Cámara Alta. Durante del acto, doña Letizia se solidarizó con el sufrimiento de las familias de los afectados por estas patologías y pidió «el compromiso de todos» para acabar con el estigma social de estas enfermedades y «dar voz» al colectivo. «Dar visibilidad y sobre todo, dar voz a quienes convivís con estas enfermedades es parte de lo que podemos hacer. Pero corresponde a la sociedad comprometerse para que todos sepamos qué es una enfermedad rara, qué consecuencias tiene y cómo ayudar, cada uno en sus posibilidades, a mejorar la vida de quien padece una enfermedad rara y la de sus familias», manifestó la Princesa, y, al mismo tiempo, subrayó que «tres millones de personas con enfermedades de baja frecuencia son muchas personas», pero que «daría igual que fuerais pocos, porque la atención y el compromiso deben ser los mismos». Los premiados El semanario dominical A Tu Salud, de LA RAZÓN, y Obra Social Caja Madrid fueron las entidades galardonadas por su dedicación y sensibilidad con las familias afectadas por las ER. Por otra parte , Moisés Abascal, presidente de la Fundación Feder recibió el Premio de Honor por toda una vida dedicada a las ER y Antoni Montserrat, de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea fue destacado con el Premio al Embajador de las ER. Además del reconocimiento de las instituciones públicas, el acto sirvió de entrega de premios al I Concurso de Fotografía de Feder «Uno en un millón» en sus tres categorías: vivir con una ER, momentos de Ilusión y mi vida con mi Asociación. Este certamen persigue resaltar la labor creativa de los afectados. A través del mismo, se ha buscado destacar la esperanza, el espíritu de superación y la valentía que tienen quienes sufren una enfermedad poco común. «Porque lo extraordinario es precisamente el haber conseguido vivir con normalidad», destacó Clotilde, madre de Daniel, con síndrome de Apert, durante la lectura de testimonios por parte de los pacientesDe interés para los enfermos:

 

Fed.Española de Enfermedades Raras

 

Avda. San Francisco Javier, 9 Pl. 10 - M. 24 (41018) Sevilla

 

Tel: 902 18 17 25 

 

Email:

feder@enfermedades-raras.org

Web:

www.enfermedades-raras.org