Más atención para el paciente con angioedema hereditario

«Tengo un paciente que sufrió un angioedema de garganta (una gran inflamación) en el desierto. Pensaba que se moría, y nadie podía hacer nada porque no contaba con ningún medicamento a su alcance.», afirma Teresa Caballero, alergóloga del Hospital La Paz en una reunión con otros expertos médicos y pacientes que sufren este tipo de inflamaciones de forma recurrente. Ante este tipo de situaciones, los afectados por la enfermedad denominada angioedema hereditariose han reunido a través de la Asociación Española de Angioedema Familiar (Aedaf), con los alergólogos del Hospital La Paz en Madrid. Aeda, reúne a todos los enfermos que sufren esta patologíao. En el primer grupo, se encuentran aquellos pacientes que sufren edemas por falta del C1 (que es un tipo de angioedema que sufren los pacientes que presentan un bajo nivel de la estearasa C1 y esto hace que se produzca una fuerte inflamación) y, en el segundo grupo, hay pacientes que sufren esta enfermedad como patología secundaria a otra enfermedad y también aquellos enfermos que sufren angioedema mediado por la bradicinina como, por ejemplo, los edemas que sufren los pacientes con patología del riñón que reciben diálisis y algunos angioedemas producidos por consumo de IECAS (un antihipertensivo que en ocasiones produce reacciones graves alérgicas). Una enfermedad que afecta a 1 entre 100.000 pacientes, lo cual indica que 75.000 europeos están afectados por esta enfermedad. Y, según han señalado los expertos, estas cifras se multiplicarían por cinco si se conociera esta enfermedad entre los médicos de urgencias, ya que gran parte de estos pacientes están tratados como si fueran alérgicos a alguna sustancia cuando lo que realmente tienen estos pacientes es un mediador que es la bradicinina hiper-reactiva, o bien, el nivel de C1 bajo o las dos cosas a la vez. «Estos pacientes no son alérgicos. Tienen angioedemas», reitera Caballero. Estos pacientes se acaban de reunir con especialista para abordar tres temas. El primero, que les faciliten herramientas más eficaces en su autocuidado, más información veraz en las alternativas que tienen para acceder a técnicas de diagnostico genético preimplantacional, y, por último, querían reclamar más información sobre el Informe de Calidad que se esta elaborando en el Hospital de La Paz para todos los enfermos afectados por angioedema por inhibidor C1.

De interés para los enfermos: