Diagnóstico cáncer: el fin de la adolescencia

La inexistencia de unidades específicas en hospitales obliga a tratar a menores de 14 años como adultos, sin asistencia psicológica ni espacio para sus clases. Una atención integral aumentaría las posibilidades de curarse

La inexistencia de unidades específicas en hospitales obliga a tratar a menores de 14 años como adultos, sin asistencia psicológica ni espacio para sus clases. Una atención integral aumentaría las posibilidades de curarse

El cáncer se cura. Eso dicen las estadísticas: casi el 80% por cierto de los niños diagnosticados lo supera, unos resultados que se diluyen cuando la enfermedad afecta a adolescentes. En ese período las causas oscilan entre los factores genéticos que provocan los cánceres infantiles y los externos que precipitan los de los mayores. En plena transición entre la infancia y la adultez, a partir de los 14 años, médicamente se les considera adultos y reciben tratamiento como tal. «El problema de España es que dependiendo de la comunidad autónoma y del hospital, los adolescentes son atendidos en una unidad u otra. Es muy variable. Y hay muchos estudios publicados a nivel internacional que demuestran que los pacientes tratados con protocolos pediátricos tienen mejores resultados de supervivencia», detalla Ana Fernández-Teijeiro, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop).

La inexistencia de esas unidades tiene una incidencia directa en sus vidas. La experta advierte de que mientras en los últimos años se ha incrementado la supervivencia tanto en niños como en adultos, para los adolescentes apenas ha mejorado. «Sabemos que tanto en niños como en adultos se han conseguido aumentos; en el grupo entre 15 y 19 años ese incremento es muy poco porque es una edad muy concreta y se trata de una manera diferente. No hay protocolos ni estudios específicos», lamenta.

«Los adolescentes tienen que enfrentarse a cuestiones trascendentales sobre la vida y la muerte. Es difícil para muchos compartir espacio con una persona de sesenta años, o con niños pequeños. Hay que tratarlos de manera diferenciada», insiste la doctora. En el Virgen del Rocío de Sevilla se está construyendo una unidad de este tipo, pionera en la comunidad. «Cuando viene un adolescente procuramos que esté solo en una habitación y darle apoyo psicológico para conseguir un entorno lo más agradable», explica la también médico del hospital sevillano Virgen Macarena.

También las familias afectadas realizaron un análisis respecto a las diferencias de atención en los distintos centros públicos de España. La Federación Española de Niños con Cáncer destaca entre sus conclusiones que «existe globalmente una ausencia de planificación, evidenciada por la variabilidad en las edades de atención, la ausencia de protocolos de derivación entre los Servicios de pediatría y de adultos; en las pautas de derivación desde los Servicios de Urgencias y la escasa comunicación entre la Atención Especializada y la Atención Primaria». Enviarlos a la zona de adultos les priva también de la «atención integral» que se dispensa a los pequeños. Durante sus estancias hospitalarias disponen de aulas para continuar con sus clases y facilidades para las familias. En los hospitales andaluces ese acompañamiento en los estudios solo alcanza hasta la enseñanza obligatoria; para los chicos que cursan Bachillerato no existe apoyo y eso constituye una de las quejas principales de los padres, según Fernández-Teijeiro.

Sevilla y Málaga cuentan con dos de los mejores equipos para el tratamiento del cáncer infantil. ¿Es mejor ser diagnosticado en una de esas provincias? «No consiste en tener en cada pueblo una unidad de oncología pediátrica, si no de que cada niño tenga la oportunidad de tratarse en el mejor sitio», admite la presidenta de Sehop. «Los pacientes se derivan a esas unidades para tratamientos específicos de los que no pueden disponer todos los centros, lógicamente, y tiene que seguir siendo así para trabajar en red». Ella conoce a fondo el sistema porque el hospital Macarena es referente en retinoblastoma infantil –cáncer de ojos– y reciben niños de toda Andalucía, Canarias o Extremadura.

El cáncer es la segunda causa de muerte infantil y es también un camino difícil que aun curado deja secuelas de por vida en la gran mayoría de los pequeños (70%) –desde fallos orgánicos crónicos a la falta de algún miembro de su cuerpo–. La estimación oficial es que unos doscientos niños serán diagnosticados cada año en Andalucía. Uno de cada 2.000 adultos en España es superviviente de un cáncer infantil, según datos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad recogidos en el II Plan Estratégico de Infancia y Adolescencia. Dicho documento señala que «el objetivo de la oncología pediátrica no puede ser otro que lograr que el niño curado de un cáncer llegue a ser un adulto capaz de llevar una vida normal, tanto desde el punto de vista físico, como psicológico y social». Un camino que no puede permitirse hacer un paréntesis con los adolescentes. El Registro Nacional de Tumores Infantiles ni siquiera los tiene en cuenta. «Se estima que únicamente se registran un 20% de los adolescentes entre 14 y 18 años diagnosticados cada año», revela la especialista.

Los ensayos clínicos de nuevas terapias tampoco se ocupan apenas de este grupo de edad por ser tan reducido y con características singulares. Para Fernández-Teijeiro es fundamental que «en todos los hospitales en los que hay unidades de oncología pediátrica haya camas o unidades en las que se pudiera dar una atención compartida entre especialistas de adultos y pediátricos».