El despliegue del nuevo modelo para el diagnóstico precoz y avanzado de las enfermedades raras en la edad pediátrica en Castilla y León es cuestión de «días».

La Consejería de Sanidad da ya los últimos pasos para asistir a la implantación de la nueva prestación con sede física en la unidad de referencia de Salamanca pero que, basada en una estructura en red, integra a las once de áreas de salud y coordinará al máximo los dos niveles asistenciales, Atención Primaria y Especializada.

Las enfermedades raras incluyen aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica con una prevalencia menor o igual a cinco casos por cada 10.000 habitantes. Hay unas 8.000 catalogadas, y se estima que en Castilla y León podrían padecerlas unas 150.000 personas, entre un cinco y un siete por ciento de la población. Según cálculos de la Consejería de Sanidad, con este modelo Sacyl podría manejar un volumen de 5.000 pacientes al año, de los que entre 1.500 y 2.000 podrían ser niños.

La Unidad de Referencia de Diagnóstico Avanzado, ubicada en el Hospital Clínico de Salamanca, ha nacido como un servicio de referencia para garantizar la accesibilidad, estandarizar el proceso y disminuir la variabilidad de la práctica clínica en estos pacientes. Junto al nuevo modelo asistencial, la Consejería también quiere avanzar en el conocimiento sobre la incidencia, evolución y tendencia de estas patologías, para lo que mejorará el actual registro poblacional de de enfermedades raras, que se creó hacer ahora tres años y medio, en febrero de 2014.

El centro se asienta en un modelo de innovación sanitaria que reside en la colaboración de profesionales de diversas disciplinas. Apuesta por la accesibilidad, para que la atención sea fácil, rápida y continuada entre niveles. Su razón de ser pasa por que el paciente reciba la mejor atención, y una información adecuada, incluso con la posibilidad de recibir una segunda opinión. Además, garantiza atención de un equipo multidisciplinar y especializado, y los circuitos velarán por que los tiempos de espera para consultas y pruebas entren en los plazos de seguridad recomendados.