El encuentro nacional de enfermedades raras apuesta en Burgos por la Universidad

Aumentar la relación entre las universidades y los centros de referencia estatales en materia de formación e investigación.

Aumentar la relación entre las universidades y los centros de referencia estatales en materia de formación e investigación.

Este es uno de los retos para los próximos años para seguir avanzando en el conocimiento de las más de siete mil enfermedades raras o poco frecuentes registradas, que se estima que afectan a tres millones de personas en España, pero también y sobre todo en la calidad de vida y bienestar de las personas que padecen alguna de estas patologías que no tienen cura todavía y la de sus familias.

Así lo ponía de ayer manifisto la directora general del Imserso, Carmen Balfagón Lloreda, duante su intervención en una jornada en Burgos sobre oportunidades y retos de investigación en el ámbito social y de la salud, enmarcada dentro de las actividades previstas estos días en la capital burgalesa con motivo del V Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras. «Hay que abrir cauces de colaboración entre todos los centros de referencia y todas las universidades», insistía Balfagón, a la vez que destacaba la importancia de la colaboración en materia de formación, tanto con la realización de prácticas en los centros por parte de alumnos de las universidades como a la hora de reconocer al personal de los centros como formadores, en el caso de que realicen ese tipo de actividad.

En este sentido, el vicerrector de Transferencia del Conocimiento de la Universidad de Burgos, José Miguel García Pérez, destacaba que, además de la investigación, es fundamental el complemento de formación que puede suponer para alumnos de varias titulaciones la realización de prácticas en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras.

El director del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer) de Burgos, Aitor Aparicio, coincidía también en la necesidad de estrechar la colaboración con las universidades, pero también entre los propios centros de referencia de toda Europa.

Al respecto, Aparicio ponía en valor la Red Europea de Centros de Atención Social Especializada que lidera el Creer de Burgos como ejemplo de colaboración en materia de investigación e intercambio de conocimiento y experiencias.

Hoy sábado prosiguen en Burgos las actividades de este quinto encuentro nacionale sobre enfermedades raras con un taller sobre sexualidad y discapacidad, y una charla de intercambio de experiencias, mientras que para mañana domingo está prevista una cadena humana por las calles de la capital burgalesa para visibilizar las enfermedades raras y a las personas que las padecen.