Dignidad al afrontar el final de la vida

El Hospital Laguna reivindica los cuidados paliativos y la atención psicológica a los enfermos terminales, subrayando la importancia de dar sentido a la vida de estas personas

Los alumnos de la Universidad Villanueva en una terapia con Óscar, paciente de paliativos. Ana María Pérez Galán
Los alumnos de la Universidad Villanueva en una terapia con Óscar, paciente de paliativos. Ana María Pérez Galán FOTO: Hospital de Cuidados Laguna

Óscar es una persona joven. No llega a los 60 años, y ha sido escolta de personalidades importantes en la época de ETA. Es padre de tres hijos y tiene una pareja, Pepa, su gran amor. Sin embargo, hace unos meses la vida de Óscar dio un cambio radical: le diagnosticaron un cáncer. Al comienzo, afrontó la enfermedad y siguió los tratamientos, convencido de que la situación mejoraría. No fue así, y un día la medicación dejó de hacer efecto. Los médicos ya no podían hacer nada por él. Tiempo después, pasó a paliativos en el Hospital de Cuidados Laguna, en Madrid. «Llegó aquí en una situación complicada», explica a LA RAZÓN Alonso García de la Puente, director del equipo psicosocial del centro. «Pepa era quien se encargaba de él, así que tuvo que dejar su trabajo», dice. «Se había convertido en su cuidadora, no en su pareja. Cuando nos hicimos cargo nosotros de estos cuidados, Pepa pudo volver a tomar ese rol de familia, de compañera en esta difícil situación», añade.

Óscar es, además, uno de los pacientes que forman parte de la Terapia de la Dignidad que se realiza en el hospital. En ella participan los alumnos de la Universidad Villanueva, quienes, dentro del Programa Aprendizaje y Servicio (ApS), combinan sus conocimientos académicos con la práctica con pacientes. La terapia consiste en hacer un repaso de la vida del enfermo, ayudándole a crear un relato dotado de sentido. «Empezamos a hacer este trabajo de repaso vital con Óscar, y la situación ha cambiado por completo. Se siente cuidado y bien, dentro de lo bien que se puede sentir uno cuando se está muriendo. Ha aprendido a disfrutar mucho de cosas que antes no hacía, como salir a la terraza de noche», explica García. «Cuando hablamos de terapia de la dignidad lo hacemos porque, muchas veces, cuando el paciente está en estas situaciones pierde el sentido de su yo, de quién es, por la irrupción de un “yo era así y ahora no soy el que era”, incluso con las relaciones con sus seres queridos», apunta. «También trabajamos con la parte trascendental del legado que deja la persona y el sentido de la vida, haciendo un repaso de lo que ha sido para poder construir un relato y dejar, de esta manera, un legado a través de un escrito que, una vez ha fallecido el paciente, se entrega a quien él o ella haya decidido», añade.

García reconoce que, en muchas ocasiones, se dice que al final de la vida no queda esperanza, que no queda ilusión. «Pero no es verdad», asegura. «Al final vamos a morir todos, aunque no sepamos cuándo. Lo que hacemos nosotros es llenar de vida los días de estos pacientes para que signifiquen algo», dice. Lo que sí es cierto es que, al tener que enfrentar la propia mortalidad, «la gran mayoría de las veces florece toda la psicopatología previa que uno ha estado sosteniendo a lo largo de su vida». Y, tal como señala el psicólogo, esto se manifiesta de muy diversas maneras: con negación de la situación, o, sobre todo, con enfado. «Nosotros ayudamos a recolocar esas emociones, poniéndoles nombre y reconociendo que no es ira sino tristeza lo que se siente, o que es frustración, no rabia», explica. «Al reconocer la emoción se puede trabajar con ella, porque no es lo mismo enfrentarse a la tristeza que a la ira. Sobre todo porque esa rabia se manifiesta hacia los que les cuidan, los sanitarios…», indica.

De hecho, para los familiares que los enfermos entren en un lugar donde reciben cuidados paliativos, así como atención psicológica, marca una diferencia abismal incluso en su relación con ellos. «Vuelven a ser lo que son: familiares. Hay que recolocarles de nuevo, porque han pasado de seres queridos a médicos, enfermeras, auxiliares, celadores y cocineros, y les cuesta mucho salir de ese papel, porque han creado esa relación de ayuda profesional y han dejado de lado es lo más importante, que es tener tiempo para mostrar el cariño, para estar bien, para dar seguridad con la compañía, con la presencia», asevera García. «En condiciones normales no pueden hacerlo porque están realmente sobrecargados», continúa. «Cuando llegan aquí, nosotros nos hacemos cargo de todo y entonces descansan y empiezan a retomar su vida y a hacerse cargo de la situación que van a vivir, que no es fácil», dice. Y es que estas personas no solo se van a enfrentar al cuidado de un enfermo sino también a la pérdida de un ser querido. «Prepararse para ello hace que el duelo se viva de otra manera», asegura García, porque, «aunque cuando la persona fallece la tristeza es inmensa –porque en ningún momento nuestro objetivo es que la gente no sufra, porque ante una pérdida es inevitable–, no es lo mismo hacer una patología del duelo que vivirlo de una forma natural ante una nueva situación en la que algo nos falta: en este caso, el ser querido».

Una sociedad del cuidado

En el Hospital de Cuidados Laguna tienen el objetivo primordial de cuidar a sus pacietes, pero también quieren lanzar un mensaje a la sociedad: «que somos codependientes, que nos necesitamos los unos a los otros», dice el psicólogo. «Vivimos en un mundo en el que se eleva la dignidad de la persona a su capacidad de ser independiente, pero la realidad es que nos encontramos que mucha gente llega sin haberle dado realmente un sentido a su vida, y al final de esta es muy difícil hacerlo. Ahí es cuando uno tira la toalla», asevera. «Estamos muy habituados a escuchar a personas mayores preguntarse que ya para qué están aquí, incluso decir que se quieren morir», recuerda García, convencido de que «para esto es también para lo que sirve la terapia de la dignidad». Y es que, «cuando uno le ha dado sentido a su vida, no solo ha tenido una vida rica, sino que se enfrenta al final de la misma de una forma muy diferente: dándole sentido a todo lo que pasa, incluso a la enfermedad y la propia mortalidad». Sin embargo, García reconoce que esto cuesta mucho hacerlo cuando la dignidad de una persona va ligada a cómo es de útil para la sociedad. «Esto es un gran error», concluye. «La dignidad está muy por encima de que sea capaz o incapaz de producir, de subir montañas o de leer un libro. Yo tengo una hija de cuatro meses que es completamente dependiente. ¿Vale menos su vida? No. Pues con las personas mayores y enfermas, lo mismo», afirma. «Muchas veces ellos se plantean qué sentido tiene seguir vivo si ya no les queda nada por hacer o por ofrecer. Y, bueno, yo no tengo una carta firmada en la que diga que mi hija va a vivir hasta los 90. Podría tener una enfermedad, un accidente.... Todos podríamos tenerlo, y nuestra vida en absoluto pierde sentido por ello», subraya.

Durante todo el tiempo que han desarrollado esta terapia, tanto el equipo del hospital como los alumnos han aprendido mucho con los pacientes. Muchas cosas, además, que van más allá de trasladar la teoría a la práctica. «Con ellos hemos visto que, cuando uno se va a morir, se enfrenta a la verdad: ya no tienes casa, ya no tienes tu físico, ya no eres lo que eras. Te quedas tú solo ante la verdad de la vida, que no es otra que que lo único que importa es el amor», asegura García. «Somos una sociedad muy frágil, muy poco adaptada a la frustración. Apartamos a los niños de la vulnerabilidad de sus familiares, de la tristeza», añade. «Aquí nos encontramos con muchos padres que nos dicen que sus hijos son muy pequeños para que vean al abuelo así. Pero debemos enseñarles a cuidar, a acompañar, a que podemos estar tristes ante la enfermedad de un familiar. ¿Cómo vamos a pretender que se enfrenten los niños a la vida si les apartamos de todo esto?».