Las etapas del Síndrome de Down, foto a foto

¿Qué ves cuando me ves? Nos preguntan Carmen Ballvé y Lola Arias. Ellas lo tienen claro. La primera a Sonsoles, su hermana y la segunda a Martín, su hijo. Ellos son solo dos personas con Síndrome de Down de las 80 que han fotografiado para el proyecto que lleva como nombre esta pregunta. Esta exposición es un recorrido por las diferentes etapas de la vida de sus protagonistas y surge hace seis años, cuando a la hermana de Ballvé la diagnostican Alzhéimer. «Siendo fotógrafa profesional siempre había tenido pendiente hacer algo relacionado con el Síndrome de Down y es la circunstancia de mi hermana la que me hace plantearme que quiero documentar los siguiente años de su vida y ese declive físico y cognitivo que se va a producir», confiesa a este periódico.

Pero no sólo esto es lo que las fotografías plasman, también la especial relación que ha tenido toda la vida con ella. «Decido que, pese a la dureza de la situación, quiero tener el recuerdo de esos últimos años, del tiempo compartido con ella aún sabiendo que será poco. Finalmente fue más del que el médico nos dio y Sonsoles no falleció hasta enero de este año». Ballvé, consciente de lo afortunada que es por tener a su hermana con ella en casa y compartir con ella su día a día, empezó a cuestionarse qué pasa con otras personas en ese estado vital que por distintas circunstancias familiar, económicas o de cualquier ámbito no pueden ser cuidadas en casa y tiene que ir a distintas residencias y las problemáticas que hay detrás de ellos.

«Contacté con distintas asociaciones, familias y a través de Instagram conocí a Lola, divulgadora sobre discapacidad intelectual, fundadora de la Asociación No Te Quedarás Atrás y madre joven con un hijo con Síndrome de Down y la invité a venir al estudio». En ese momento, la fotógrafa había empezado con los retratos pero no sabía hasta dónde iba a llegar ni cuál iba a ser el concepto del proyecto. «Conozco a Lola y a su familia, les cuento lo que tengo en la cabeza y ahí arranca todo. Empezamos a trabajar y ha sido un camino fácil, porque todo el mundo que hemos contactado ha querido colaborar. Pero hemos tenido que parar de hacer fotos porque teníamos ya la fecha para exponer en el Ateneo», apunta. Donde estará disponible hasta el próximo 9 de diciembre.

Las 80 personas que han participado están representadas y con ellas, todas las etapas de esta discapacidad. «Para mí era muy importante la homogeneidad del proyecto para darle la mayor importancia y el protagonismo a la persona. Que no hubiese otros elementos de distracción, sino que solo con su mirada conectasen con el espectador», sentencia. A nivel técnico, como fotógrafa reconoce que este proyecto ha sido todo un reto ya que como cualquier retrato requiere de mucha concentración algo difícil para las personas con Síndrome de Down. Sin embargo, cree que sus circunstancias, el haber vivido 62 años junto a su hermana, le han dotado de una empatía que los modelos han percibido y entendido. Mientras que a nivel personal, lo define como «el mejor duelo que he podido tener». «Desgraciadamente, mi hermana falleció el 30 de enero pero el haber podido estar con todos ellos ha hecho que la sintiese un poco a ella».

Para Lola Arias, sus profesiones las convertían en el tándem perfecto para el proyecto. «Al fin y al cabo la premisa de ambas era la de divulgar y normalizar lo que es el Síndrome de Down, algo que llevo haciendo desde que nació hace once años mi hijo Martín». Es escritora, divulgadora de discapacidad intelectual, creadora del podcast «No te quedarás atrás» y fundadora de la Asociación No Te Quedarás Atrás, que se dedica realizar acciones para enseñar lo que es está discapacidad. «En la pandemia estudié un master sobre cuidado de personas con discapacidad y ahí surge la semilla, descubro que tengo habilidades que desconocía, de escribir y plasmar mi día a día, y mis profesores me animan a publicarlo». Así nace su primer libro, con el mismo título del «late motiv» que define su vida familiar y profesional.

Pero «¿Qué ves cuando me ves?» no es solo una exposición fotográfica, es también un fotolibro -que aún no está disponible, pero lo estará pronto- que hará que estos retratos y otros tantos que ha seleccionado Ballvé y una carta de Arias para su hijo, permanezcan cuando la exposición cierre sus puertas. «Esperamos que viaje mucho y que no se quede solo en Madrid pero creemos que es el mejor regalo que podemos dejar de esta iniciativa tan bonita», asegura la divulgadora. También, los próximos 20 y 27 de noviembre celebrarán dos mesas debate en las que hablarán de empleo, educación y envejecimiento prematuro, los grandes retos del Síndrome de Down. «Hasta hace 20 años no tenían una esperanza de vida superior a los 60, ahora sí pero, ¿en qué condiciones?», y añade, «no hay un protocolo de salud específico y por ejemplo, el Alzhéimer se diagnostica tarde porque las familias no saben cómo hacerlo».

En «¿Qué ves cuando me ves?» Ves muchas cosas. Personas son discapacidad mayores, con enfermedades y con su vejez prematura. Ves adultos y jóvenes que quieren una oportunidad y no siempre se les brinda. Chavales que desean ser incluidos en la sociedad y en sus colegios, y que no siempre es fácil. O un bebé, de los que cada vez nacen menos. Los nacimientos tras su diagnóstico se ha reducido en un 50%. En definitiva, personas y una realidad que existe, que forma parte de nosotros y que no podemos obviar.