La persona más longeva de Europa con síndrome de Down se llama Elena, vive en Pozuelo y celebra cumpleaños

Las primeras horas de la mañana ayudan a que el calor de este mes de julio todavía no apriete con fuerza. En Pozuelo, en medio de una zona arbolada y tranquila, se hallamos la Fundación Gil Gayarre, dentro de cuyo recinto se encuentra la residencia El Cabezo. Allí conocemos a Elena. Está sentada en un sillón mientras sus compañeros, todos adultos mayores con discapacidad intelectual, terminan de desayunar. Nos está esperando. Hace unos días ha sido su 80 cumpleaños, lo que la ha situado como la mujer más longeva de Europa, tal vez del mundo, ya que, el que era el hombre con Síndrome de Down más anciano del mundo, el británico Kenny Cridge, fallecía en 2020 a los 78 años. Elena ya le gana por dos, y, tal como dicen quienes están con ella cada día, «está como una rosa».

A simple vista es una mujer frágil, de edad avanzada, aunque basta pasar unos minutos con ella para darse cuenta de que, aunque físicamente pueda parecer débil, Elenita, como la llaman todos en la residencia, es un torbellino. «Nació en Zaragoza, y ese carácter mañico lo sigue teniendo... ¡Vaya si lo sigue teniendo!», dice a LA RAZÓN Carolina Reviejo, responsable de vivienda en El Cabezo. «Es muy enérgica, y, en esta etapa de su vida, aún mantiene todo ese carácter que ha tenido todos estos años. Tiene muy claro si algo le gusta o le molesta, e, incluso ahora, no tiene problemas para hacértelo saber». Todo esto lo confirma, al teléfono, su sobrina, Ana, que vive en Tenerife. «He estado con Elenita desde que tengo memoria. Ya, desde que yo tenía 14 años y que ella fue a vivir con la Fundación Gil Gayarre y yo vivía en Zaragoza, iba con mi madre cada cierto tiempo para verla». Ahora, con su madre -hermana de Elena- ya fallecida desde hace algunos años, es ella la que viene cada vez que puede a Madrid para verla. La última vez, hace unas semanas para celebrar el 80 cumpleaños. «Me encanta estar con ella», asegura. «Cuando yo era pequeña recuerdo que le encantaba leer, siempre tenía un libro en las manos. También le gustaba mucho la música militar, las marchas, pero también las jotas. Tenía una energía que no había quien la parara». Además, su sobrina subraya que, por encima de ese carácter tan fuerte, Elena «es muy alegre, y, como tiene cosas tan graciosas, la gente la consiente. Sabe hacerse querer como nadie». Asimismo, Ana está convencida de que «en el mundo que vivimos hoy, que a veces está tan deshumanizado, acercarte al cariño y a la pureza de estas personas lo cambia todo, porque son capaces de amar sin condiciones y de hacértelo saber».

Sin embargo, hasta hace bien poco, las personas con discapacidad intelectual apenas tenían la oportunidad de tener una vida en la que se les ofreciesen oportunidades similares a las de los demás. Pero, mirando las fotos que prepararon para la fiesta de cumpleaños de Elena, casi todas ellas en blanco y negro, lo que destaca en ellas es el rostro de una persona feliz. Se la ve muy joven con un libro apoyado en las piernas, de vacaciones con su familia, de niña abrazada a una muñeca que era casi más grande que ella... Elena ha sido -y es- una mujer querida, arropada, con una vida plena y rebosante de amor. Y ahora, en la recta final, continúa en el lugar donde tantos años ha pasado, y que, sin embargo, de no haber sido por un caso de síndrome de Down que también hubo muy cercano en su familia, tal vez no habría tenido.

Todo comenzó con Carmen Gayarre, una mujer con un perfil realmente sorprendente para su tiempo. Nacida en 1900, cursó estudios de Magisterio, Filosofía y Letras y se diplomó en la Escuela de Psicología de Madrid. Cursó también Estudios Sociales en Bruselas, y entre 1933 y 1944 fue responsable de la cátedra de Paidología en la Universidad Complutense de Madrid. Un amplio currículum que encontró su meta cuando, en 1942, nació su quinto hijo, Luis, con síndrome de Down. Sin dudarlo, Carmen Gayarre se especializó en Educación Especial, aunque tuvo que buscar esta especialidad en París, ya que aún no existía en España. No existían tampoco recursos para personas con la condición de su hijo, y todo ello desembocó en años de estudio y especialización para mejorar la vida de estas personas. Niños y niñas, como su hijo Luis y como su sobrina Elena.

«En la actualidad la Fundación Gil Gayarre presta apoyo a personas con discapacidad intelectual entre los tres añitos y sin límite de edad», explica Mireya Gómez, responsable del área de mayores de la entidad, quien subraya que en la misma se hace «acompañamiento en todo el ciclo vital, y, en el caso de la residencia, es donde están las personas más mayores porque entendemos que es nuestro deber acompañarles durante todo el camino». Para ello, ahora mismo la Fundación Gil Gayarre tiene dos sedes en Madrid, una en Pozuelo y otra en San Sebastián de los Reyes. «Aquí vienen al colegio, al centro de día, y también tenemos en torno a 120 personas que hacen uso de los servicios residenciales, todos ellos adultos con discapacidad intelectual», apunta Gómez. «La fundación comenzó hace 65 años con doña Carmen, y esos niños, como es el caso de Elena, se han ido haciendo mayores», continúa. Así, las clases en el colegio, las actividades recreativas y los talleres ocupacionales dan lugar a una nueva etapa cuando estas personas llegan a una determinada edad. «A partir de los 45 ó 50 años nos vamos preocupando ya por esa etapa del envejecimiento, haciendo mucho más hincapié en la prevención, el envejecimiento activo...», dice Gómez. Y es que ya en los años 80 «doña Carmen vio que las personas más mayores necesitaban un proyecto para su etapa de envejecimiento, y creó un pequeño chalet donde podían vivir y que ahora ha derivado en la residencia El Cabezo». En esta casa, que aún se mantiene en el recinto, «vivían unas 14 personas mayores, que ya no tenía sentido que estuvieran ligadas a los talleres ocupacionales ni seguir ese ritmo, sino que estaban enfocadas a actividades más terapéuticas».

Lo que sí tienen claro es el tratar de dar una atención personalizada a sus residentes. «Intentamos que cada cual señale qué es lo que quiere o qué actividades preferiría hacer, y, a partir de ahí, lo buscamos». Y también se proyecta el futuro. «Tenemos claro que es muy importante escucharles, saber cuáles son sus metas, y, aunque sean ya mayores, algunos de ellos están bien como para llevarlo a cabo todavía», añade Gómez.

En esta etapa de su vida, Elena dedica sus días a actividades que garantizan su bienestar, como es el caso de la fisioterapia. Una atención personalizada que, para sus cuidadores, es fundamental para incentivar la calidad de vida de estas personas. Y no le va mal, porque, aunque necesita ayuda, aún puede caminar y expresarse. De hecho, si algo tiene Elena muy claro es que no quiere cambiar de compañera de cuarto. «Elenita llegó aquí hace 54 años, primero a la vivienda y luego a la residencia de mayores», señala Reviejo. «Y, desde entonces, siempre ha tenido la misma compañera de habitación, Mari», añade. «Se tienen mucho cariño, siempre han estado juntas». «Son las dos mujeres más mayores de El Cabezo, y se quieren, se protegen... Son uña y carne», confirma Gómez.

500 personas atendidas

La Fundación Gil Gayarre atiende actualmente a unas 500 personas repartidas en sus sedes de Pozuelo y San Sebastián de los Reyes. De ellos, 110 son niños que acuden al colegio a partir de los tres años. De esta manera, en el recinto de Pozuelo, un día lectivo, puede haber algo más de 300 personas con distintas discapacidades: unos en el colegio, otros en la residencia, otros en el centro de día o en los talleres ocupacionales. También hay un módulo de viviendas para adultos para ofrecer una solución habitacional. Y, para garantizar la correcta atención de todos ellos, la entidad cuenta con unos 200 profesionales que trabajan día a día.