«Necesité ayuda psicológica para aprender a vivir con el Crohn»

Silente e invisible, la enfermedad de Crohn es una de esas patologías que parece pasar desapercibida, pero que deja una huella imborrable en el organismo del paciente. Dolor abdominal, diarreas, cansancio, falta de apetito, pérdida de peso, malestar general, debilidad... La lista de síntomas resulta interminable y, como consecuencia, su diagnóstico suele ser difícil. Bien lo sabe Estíbaliz Cartón, una joven que lleva conviviendo con la enfermedad más de una década.

«Me diagnosticaron la enfermedad cuando apenas tenía 23 años, pero antes de llegar a ese punto pase un largo periodo de tiempo desconcertada, porque tenía dolores fuertes de barriga que no entendía y lo que resultaba más desesperanzador era que no obtenía ninguna explicación aparente a lo que me pasaba», confiesa Estíbaliz, quien recuerda que estuvo casi dos años así. Todo cambió en abril de 2006, cuando después de hacer una barbacoa con amigos «y comer todo lo que habitualmente se cocina en estos casos, mi dolor de tripa se volvió insoportable, tanto que acudí a Urgencias. Allí los especialistas apostaron por una apendicitis, pero después de realizarme una ecografía, observaron mi intestino, que debía estar tan inflamado que decidieron dejarme ingresada». Gracias a la realización de pruebas específicas, el diagnóstico de Estíbaliz desde ese día tenía nombre y apellidos: enfermedad de Crohn. «Me quedé sin palabras, asustada, porque nunca había escuchado hablar de esa patología y no sabía qué consecuencias podía tener. De hecho, le pregunté al médico que si me iba a morir de eso», rememora con la tranquilidad que ahora le aporta la experiencia.

Las preguntas de Estíbaliz a su médico estaban cargadas de sentido, pues «no entendía por qué me ocurría eso y resulta inevitable que la incertidumbre y el miedo se adueñen de ti», reconoce la joven. Las respuestas no siempre son sencillas. «Se desconoce la etiología de la enfermedad de Crohn, aunque se sabe que determinadas mutaciones genéticas pueden ser responsables de una mayor susceptibilidad para padecerla. Sin embargo, existen otros factores como son la respuesta inmune alterada y los agentes ambientales», explica Mariam Aguas, coordinadora del área de Comunicación del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa y médico adjunto de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital La Fe de Valencia.

Tras el diagnóstico, el camino de Estíbaliz, cuyo testimonio ha sido facilitado por Novartis, no fue sencillo. «No es habitual lograr un tratamiento certero a la primera, ya que la enfermedad se muestra de manera muy diferente en cada paciente, por eso resulta complicado modular la medicación», asegura la joven, quien recuerda que durante los primeros seis meses llegó a «ingresar hasta seis veces, porque me convertí en una persona corticodependiente; es decir, cuando me bajaban la dosis, volvía a tener brotes de dolor. Por eso incluso llegué a operarme, pero a los pocos meses la enfermedad volvió a aparecer». Fue en uno de esos ingresos donde Estíbaliz conoció la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de León, su ciudad. «Se convirtió en un gran alivio y me sirvió de mucha ayuda, porque entre nosotros nos entendemos cristalino, pero la gente no siempre nos comprende. Físicamente nos ven bien y puede parecer que nos quejamos de un dolor de tripa, pero va mucho más allá», reconoce. Tanto que, tal y como confiesa, «resulta necesario contar con un apoyo psicológico profesional, porque esta enfermedad no tiene cura y hay que aprender a convivir con ella».

Vulnerables frente al covid

La innovación y el avance de la investigación juegan a favor de los pacientes. Prueba de ello es que, gracias al desarrollo de fármacos biológicos, Estíbaliz puede llevar una vida normal. «Debo tener cuidado con las comidas, evitar grasas, fritos, picantes y especias y reducir el consumo de fibras y legumbres. Además, resulta clave tener rutinas, pero por lo demás la enfermedad no supone ningún freno, ni siquiera para ser madre, que es una cuestión que ya me planteo, aunque me han advertido de que un embarazo podría desestabilizarme y provocar algún brote, pero también hay otras chicas que con el embarazo incluso mejoran... Nunca se sabe», reconoce.

Las revisiones periódicas cada tres o seis meses resultan esenciales para disfrutar de una buena calidad de vida. «Mantener el tratamiento es fundamental para evitar una recaída. Además, en la pandemia por Covid-19 un brote desencadenado por la no adherencia al tratamiento puede suponer un riesgo de infección por la necesidad de tomar esteroides u hospitalización», advierte Aguas, quien insiste en que «el perfil joven del paciente se ha demostrado que se asociada a una falta de adherencia muy importante, que puede llegar a ser del 40-60% de los casos». Y a eso se suma que «la falta de tratamiento curativo o la característica de su evolución con periodos prolongados de inactividad hacen que el paciente se puede creer libre de la enfermedad y abandonar el tratamiento», explica la especialista. «Pero no hay que caer en ese error, porque puede ser peligroso», aconseja Estíbaliz, quien reconoce que «la constancia con el tratamiento y una actitud positiva frente a la enfermedad son nuestras mejores herramientas para ser felices».