Decálogo para humanizar la atención de los pacientes con psoriasis

La psoriasis es una enfermedad muy frecuente que sufre entre el uno y el 2,5% de la población. En España se estima que cerca de un millón de personas están afectadas. «Es una patología visible, porque afecta a la piel, pero también bastante invalidante, porque produce picores, cansancio, inflamación o ardores y que va mucho más allá de la descamación. La gente no sabe que afecta tanto a la calidad de vida de las personas», explica Blanca Fernández-Lasquetty, doctora en Enfermería y patrono de la Fundación Humans.

Con la idea de conocer la situación actual de los pacientes e identificar áreas de mejora en este sentido, la Fundación Humans, en colaboración con Acción Psoriasis y Lilly, puso en marcha el proyecto «Por una atención sanitaria más humanizada de las personas con psoriasis». Los resultados obtenidos de este trabajo se han presentado en el «Primer Congreso Internacional Humans de Humanización de la Asistencia Sanitaria», que hoy finaliza, a modo de decálogo, en el que se recogen las cuestiones a modificar.

Según este decálogo, es necesaria:

• La creación de unidades multidisciplinares, formadas, además de por dermatólogos, por reumatólogos, enfermeras, psicólogos o expertos en Nutrición, Endocrinología o Farmacia, e incluir la figura del paciente experto.
• También se requiere una mayor formación sobre el tema, su diagnóstico y tratamientos, tanto para cubrir las necesidades de los profesionales como de las personas que la padecen.
• Además, la detección precoz de comorbilidades ayuda a adaptar el tratamiento y con ello a mejorar el abordaje de los síntomas y disminuir las complicaciones asociadas.
• Se pide que los pacientes tengan acceso a asistencia psicológica y valoración social en cualquier momento que lo soliciten.
• Se señala que una implantación homogénea de programas de alerta de falta de adherencia al tratamiento ayudaría a mejorar tal adherencia.
• También que el acceso a información sobre la enfermedad sea riguroso y con lenguaje cercano y fácil de entender. Para lograrlo han de crearse materiales de divulgación.
• Potenciar el empoderamiento del paciente y de su entorno aumentaría la adherencia a los tratamientos.
• Contar con enfermeras en cuidados dermatológicos de la persona con psoriasis mejoraría su atención integral, es otro punto destacado.
• Es necesario destacar la importancia de la toma de decisiones compartida, en la que el proceso de elección del tratamiento se realiza de una forma deliberativa conjuntamente con el paciente tras una completa información a este sobre los beneficios y riesgos de las opciones terapéuticas.
• Por último, entiende que una mayor colaboración del sistema sanitario y las asociaciones de pacientes sería una gran ayuda «como complemento fundamental de apoyo y formación» a las personas con psoriasis.

Con todo ello, apunta Fernández-Lasquetty, «ahora vamos a hacer un observatorio para implementar esas mejoras que nos han dicho los pacientes».