¿Qué es el síndrome de Guillain-Barré?

Es una enfermedad en el que el sistema inmune ataca al sistema nervioso destruyendo la mielina que protege los nervios. Aparece debilidad muscular y entumecimiento de pies y manos, que progresan al resto del cuerpo, afectando a los músculos, órganos y sistemas internos. Al no trasmitirse bien las órdenes cerebrales se paraliza todo el cuerpo.

En su caso apareció de la noche a la mañana. ¿Cómo se hizo patente?

La mañana del 15 de enero de 202, salí a caminar como lo hago habitualmente, pero después de comer me encuentro cansado, me pesan las piernas y los brazos y me falla todo el cuerpo. En urgencias estaban dilucidando si era una patología neurológica pues empezaba a paralizarme y a balbucear cuando me diagnostican síndrome Guillain-Barré. Me indujeron a un coma dos semanas y me hicieron la traqueotomía para conectarme a un respirador artificial. Me filtraron la sangre para retirar los anticuerpos malos y me inyectaron otros sanos que bloquean los antígenos causantes de la enfermedad mientras se iniciaba el proceso de regeneración de los nervios.

Supongo que fue todo un shock. ¿Qué ha sacado de esta experiencia?

Al despertarme del coma me encuentro inmóvil, no puedo hablar, ni hacer nada y estoy conectado a un respirador y a diferentes máquinas. Tengo un cerebro sano en un cuerpo que no responde. De allí me trasladan al Hospital de Parapléjicos de Toledo (HPT) donde estuve otros siete meses. Allí tienes mucho contacto con el personal sanitario, los pacientes y sus familias. Cuando hay roce de corazones surge el cariño. Por eso, lo más importante de toda esta historia es la familia y los amigos. Sin ellos no estaría vivo y no lucharía contra esta enfermedad. No han dudado que lo superaríamos y lucharon para conseguir la mejor rehabilitación posible.

Ha publicado un libro en el que cuenta su vivencia. ¿Qué buscaba con él?

Nació como resultado de la necesidad de mantener el cerebro ocupado tras despertar del coma y encontrarme inmóvil. Para mantener la cabeza ocupada empecé a contarme las cosas que me pasaban. Como no tenía forma de escribirlo ni de contárselo a nadie, me lo contaba a mí mismo. Cuando terminaba y llegaba al final volvía a comenzar de nuevo. Me lo conté muchas veces. Al final decidí editarlo y venderlo, y que los beneficios irían destinados a la investigación que de la enfermedad realizan en el HPT. Así nació, y logramos recaudar 3.000 euros que han sido destinados al proyecto de investigación.

Es una patología que tiene buen pronóstico pero, ¿cómo ha sido la recuperación?

La curva de recuperación es ascendente, pero se requiere un trabajo y esfuerzo físico y psicológico constantes. Esta fase es esencial para que puedas recuperarte. Debes realizar una neurorrehabilitación intensiva y específica orientada a conseguir la máxima recuperación, y lo haces porque ganas tú, pero también las personas que están contigo y te quieren. Gracias al esfuerzo que hacemos mi familia, todos los profesionales implicados y yo mismo, lo estamos consiguiendo.

¿Cuál es su situación a día de hoy?

Han pasado más de dos años y, a pesar de todo, me considero muy afortunado. Me queda trabajo por delante, pero cada vez estoy más cerca de ser el que era. Partía de cero y he tenido que aprenderlo todo, desde comer hasta hablar, andar o ir al baño y espero que las próximas navidades haya por fin alcanzado la normalidad. Cada vez soy más independiente, y eso es bueno para mí, pero también para los que están conmigo. Quiero dar a conocer esta enfermedad, apoyar su investigación y organizar encuentros entre pacientes, familiares y profesionales, y poner nuestro granito de arena en ayudar a quienes la sufrimos.