«Medir el impacto global de la enfermedad crónica aumenta la calidad de vida»

Las enfermedades crónicas marcan el horizonte de la Sanidad en nuestro país. Las cifras no dejan lugar a dudas, ya que estas patologías afectan a más de 22 millones de españoles, lo que significa un 54% de la población, con especial prevalencia en mayores de 65 años, donde el porcentaje asciende hasta el 89,5%, según datos de la última Encuesta Europea de Salud en España.

Detrás de ese abultado porcentaje se esconde una realidad con múltiples aristas, ya que convivir con una enfermedad crónica tiene implicaciones sanitarias, pero también emocionales, sociales y laborales. Consciente de ello, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con la colaboración de Novartis, ha desarrollado el proyecto Crobi (acrónimo de cronicidad y bienestar), la primera escala validada para medir el impacto de la enfermedad crónica en el ámbito psicológico, afectivo, emocional y sociolaboral de las personas con patología crónica.

Para dar a conocer esta iniciativa y desgranar todas las posibilidades que ofrece esta nueva herramienta, el suplemento A TU SALUD celebró el pasado mes de diciembre, con el apoyo de Novartis, la mesa redonda titulada «El impacto psico-social de las enfermedades crónicas». En esta cita participaron grandes expertos en la materia, como Carina Escobar, presidenta de la POP; Manel Santinyá, miembro de la junta directiva de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (Seca); Ianire Garay, psicóloga y vocal de la junta directiva de Cardioalianza, y Miguel Ruiz, doctor en Psicología y profesor titular de la Universidad Autónoma de Madrid.

Herramienta pionera

«Estamos ante una herramienta pionera que nos ayuda a mejorar la calidad de vida del paciente, ya que detectar a tiempo si la salud emocional se está deteriorando permite poner en marcha los mecanismos asistenciales necesarios para prestarle apoyo y favorecer su estabilidad psicoemocional y un mejor manejo de su enfermedad crónica», afirmó Escobar en su primera intervención. Y es que, tal y como añadió la presidenta de la POP, «la cronicidad no tiene edad, y eso significa que tenemos a muchas personas mayores, pero también a jóvenes, en edad laboral, con niños a su cargo, con una vida social activa... Por eso, la importancia de Crobi reside en que, por primera vez, además de medir el impacto emocional, también analiza el impacto económico, social y laboral, mostrando la foto fija de la situación de esa persona».

Gracias a un arduo trabajo de minuciosa elaboración y un sólido consenso entre pacientes y profesionales sanitarios, la efectividad de Crobi resulta muy elevada, ya que a través de un sencillo cuestionario que se rellena en apenas diez minutos «sabemos que mide con fiabilidad y con gran precisión la situación global del paciente, tanto la esfera psicológica/afectiva/emocional como la sociolaboral, lo que nos asegura que la cuantificación que conseguimos sea representativa. Además, al ser sensible, nos permite comparar la evolución del paciente a lo largo del tiempo», aseguró Ruiz. Y es que, tal y como apuntó Garay, «recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica rompe los esquemas de vida del paciente y le obliga a reajustar sus expectativas y, en muchos casos, las de su entorno, pasando por diferentes fases que pueden exigir ayuda externa».

En este contexto, poder cuantificar el estado de bienestar de un paciente crónico permite a los profesionales sanitarios mejorar la asistencia. Así lo corroboró Santinyá, quien recordó que «para mejorar hay que medir. Por tanto, Crobi es un instrumento esencial, pues cuantifica dando una visión amplia del concepto de salud que va más allá de la enfermedad, ya que tiene en cuenta lo físico, lo mental y lo social. Por ello, sería muy recomendable que esta herramienta se generalizase en la práctica clínica».

Nuestro sistema sanitario está muy centrado en lo agudo y gracias a la innovación terapéutica se han dado pasos de gigante en Medicina, pero la demanda de los pacientes crónicos pasa porque la asistencia se base en una atención centrada en la persona. Y aquí es donde la llegada de Crobi marca un antes y un después, ya que «los tratamientos curan y eso hace que las personas sean más longevas, pero en ocasiones no nos dejan con una calidad de vida del 100%. Poder cuantificar si estamos bien o mal es muy importante para que el profesional sanitario pueda conocer el contexto del paciente y solucionar los posibles déficits que pueden existir más allá del propio tratamiento. El médico siempre pregunta ‘‘¿qué tal se encuentra?’’, pero gracias a esta herramienta podemos saberlo de una manera científica», aseguró Ruiz.

En este sentido, Santinyá añadió que «hoy hay suficiente evidencia que confirma que la salud no solo depende una pastilla, sino que acciones en otras dimensiones también tienen un impacto en la salud global. Por tanto, el abordaje integral del paciente resulta imprescindible». Y así lo confirmó Escobar, quien insistió en que «nuestro sistema sanitario es muy bueno en el diagnóstico y en el tratamiento concreto de una enfermedad, pero hace falta trabajar más con el paciente en el centro, teniendo en cuenta su dimensión psicosocial en todo su proceso de vida. Esto nos permitirá alcanzar esa igualdad de oportunidades, pues abre las puertas a que haya una coordinación sanitaria y social que nos acerca a la mejor calidad de vida posible».

Pacientes crónicos complejos

Entre las necesidades no cubiertas que todavía demandan las personas con una enfermedad crónica sobresale la falta de equidad entre las diferentes autonomías, la escasez de algunos recursos asistenciales relacionados con la salud mental y la falta de apoyo a la prevención y promoción de la salud.

Y a ello se añade una demanda más, pues «sigue pendiente definir el concepto de paciente crónico complejo, con una población cada vez más envejecida, con un fuerte impacto de la soledad, de la fragilidad o de la dependencia, y cómo se le debe tratar en el medio y largo plazo. Desgraciadamente existe un cortoplacismo a la hora de atender la cronicidad», lamentó Escobar, quien hizo hincapié en que «Crobi nos permite tener un indicador eficaz que sirve a los pacientes, pero sobre todo a los médicos y a las autoridades sanitarias, para tomar decisiones sobre una estrategia clara de planificación, con presupuestos económicos en los que entren en juego los factores biopsicosociales de los pacientes. Confío en que la llegada de Crobi, capaz de aportar información más allá de la parte clínica, se convierta en una palanca de cambio para que todos trabajemos de la mano en el abordaje del paciente crónico».

La idea de incluir en la historia clínica del paciente aspectos biopsicosociales es algo que ya está sobre la mesa y que comienza a realizarse en nuestro país, pues se ha demostrado que los beneficios son contundentes. «Es una información muy relevante para los diferentes agentes del sistema sociosanitario porque da una orientación clara sobre aquello que está afectando a la salud global de la persona, tanto desde el punto de vista sanitario como social. Que aparezca en la historia clínica permite a todos los profesionales tener esta información en cuenta a la hora de tratar a esa persona y, por tanto, a mejorar la calidad asistencial», aclaró Santinyá.

Adaptarse a esa nueva situación marcada por el diagnóstico es la principal preocupación de los pacientes, «quienes se sienten desamparados por la falta de información y de recursos que les da el Sistema Nacional de Salud cuando se trata de una patología sin cura o degenerativa. En este contexto las plataformas de pacientes son esenciales para acompañar en este camino», explicó Garay. Y así lo certificó Ruiz, quien destacó que «las asociaciones de pacientes llegan a rincones donde la Sanidad pública y el sistema social no pueden llegar. Deberíamos estar abiertos todos a buscar sinergias». Una idea que también defendió Santinyá, quien insistió en que «es obvio que para mejorar la cronicidad tanto la administración como los gestores, los sanitarios y los pacientes deben ir de la mano. Se necesitan recursos para ello y creo que en el futuro el uso de las nuevas tecnologías, como el Big data o la Inteligencia Artificial que ayuden a contabilizar y extrapolar todos estos datos serán muy interesantes».

Tomar conciencia y pedir ayuda

Algunas de las grandes ventajas de Crobi son su accesibilidad y sencillez, ya que a través de la web www.plataformadepacientes.org/crobi el usuario, «de una manera privada, responde a unas preguntas que le van a ayudar a conocer su estado de salud general. Esa reflexión puede ayudarle a visibilizar algunos problemas que quizá no conocía o temía reconocer y, por tanto, a ser consciente de la necesidad de comentarlo con su especialista y pedir ayuda. Por ello es muy recomendable que todos los pacientes se animen a hacerlo», aconsejó Garay. «Yo recomiendo que se realice antes de llegar a la consulta del especialista o del médico de atención primaria, ya que eso nos permitirá preparar la visita de una forma más consciente», sugirió Escobar, quien cerró el debate recordando que «Crobi viene a poner datos científicos sobre la mesa y eso permitirá a la POP trabajar de la mano con la administración, pues no hay que olvidar que los pacientes crónicos consumen el 80% de los recursos sanitarios. Disponer de indicadores comunes nos ayudará a hacer palanca de cambio a la hora de introducir la dimensión biopsicosocial dentro del abordaje integral del paciente crónico».