Como si de una película de terror se tratara, retrotraerse cinco años atrás supone acumular en la retina imágenes nunca vistas hasta el momento, salpicadas por el miedo y la incertidumbre de aquellos días de marzo de 2020. Sin embargo, esa historia que ya empieza a desvanecerse en la memoria de la mayoría de nosotros, permanece muy presente en cerca de dos millones de españoles para los que su vida se truncó hasta convertirse en un verdadero drama por culpa de la covid persistente, una nueva enfermedad crónica que es una de las consecuencias más inquietantes de la pandemia.

Cinco años después, la pesadilla continúa y las cifras asustan, ya que el 23% de las personas infectadas por SARS-CoV-2 entre 2021 y 2023 desarrollaron covid persistente y en más de la mitad de ellas los síntomas persistieron durante dos años, tal y como confirma un estudio realizado por ISGlobal, centro impulsado por la Fundación «la Caixa», en colaboración con el Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol.

Rostro de mujer

Esos números tienen nombre propio y, en la mayoría de las ocasiones, rostro de mujer joven, tal y como reflejan las duras historias de Merche y Maira, miembros de la Asociación Madrileña de Covid Persistente (Amacop), desde donde luchan por visibilizar, ayudar y acompañar a pacientes y familiares con esta enfermedad multisistémica y multiorgánica que devasta la vida de quien la sufre. «Hoy tengo un mal día, me cuesta pensar con claridad», confiesa Maira al otro lado del teléfono, quien a pesar de todo se define como una mujer «optimista, activa, alegre y sociable, aunque la covid me arrebató todo eso».

Ya no es la misma de hace cinco años. Profesora de un colegio y madre de dos niñas pequeñas, Maira se contagió a los 43 años durante los primeros días de la pandemia, pues pasó el confinamiento con síntomas que acabaron en neumonía bilateral. «Estuve dos meses sin apenas levantarme de la cama porque no tenía fuerzas para nada. El médico me hacía el seguimiento por teléfono y, aunque yo insistía en mi fuerte cansancio, no le daban importancia. En julio empecé a encontrarme algo mejor y me animé a ir a la playa. Al llegar, caminé 50 metros por la orilla con mis hijas y al día siguiente caí exhausta, sin apenas capacidad para respirar. Fui a urgencias y acabé ingresada diez días. Desde entonces, no he vuelto a recuperarme», recuerda con la voz quebrada.

Fatiga extrema, niebla mental, dificultad para respirar, dolor muscular constante, infecciones recurrentes por un sistema inmune muy debilitado, incapacidad para organizar los pensamientos, arritmias... La retahíla de «daños colaterales» que ha dejado el virus en Maira resulta casi infinita. «Y van a más», lamenta, pues ahora ha empezado a sufrir temblores. «Comenzaron en los dedos de los pies, luego en las manos y ahora en la cara... Me han derivado al neurólogo para descartar párkinson», asegura.

«Es una lucha constante que merma el ánimo, porque el dolor te hace sentir muy vulnerable 24 horas al día. Tan solo me alivia estar con mis hijas y levantarme cada día para intentar que ellas tengan una vida lo más normal posible, pero ni siquiera puedo cocinar, porque me cuesta saber los pasos que tengo que seguir, y me paso días sin salir de casa, pues cuando hago algo ‘‘extra’’, como ir a verlas jugar al baloncesto, es como si se me agotara la energía. Me cuesta muchísimo recargarla y luego siento que se gasta muy rápido», explica Maira, quien lleva 25 meses de baja desde la última vez que se atrevió a pedir el alta para volver al colegio e intentar recuperar su vida. «Resulta imposible. Ahora mismo siento que ya no tengo fuerzas ni para volver a intentarlo, porque, sinceramente, sería inviable ocuparme de una clase con niños pequeños y enseñarles algo».

Esa misma sensación de impotencia es la que describe Merche, quien en marzo de 2020 se contagió de la covid, con 49 años, cuando ejercía como médico en una clínica especializada en diálisis. «Tuve una infección aguda con fiebre altísima que no bajaba de 41 grados y que me duró dos meses. Desarrollé neumonía bilateral y acabé ingresada. El día que salí de casa camino al hospital, pensé que el beso de despedida que le di a mi hijo, por aquel entonces con nueve años, sería el último», recuerda con desgarro en la voz. Por suerte, no fue así, «sigo aquí, pero la covid me arrebató mi vida», lamenta.

Médico de vocación y consciente de las dificultades que se vivían en los centros sanitarios en aquellos meses previos al verano de 2020, Merche solicitó el alta en cuanto creyó encontrarse un poquito mejor. «Seguía sintiéndome muy agotada, casi sin fuerzas, así que alternaba una semana de trabajo con otra de vacaciones», cuenta. Pero además de ese cansancio, algo más había cambiado. «Mis compañeros notaban que no les hacía caso, me hablaban, pero yo no era capaz de seguir las conversaciones y, aunque siempre había sido una bala en el trabajo, apenas reaccionaba ante las urgencias que me encontraba con los pacientes que atendía. Fui consciente de que estaba poniendo en riesgo a otras personas y me dieron la baja. Al cabo del año parecía estancada y el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) me obligó a reincorporarme, pero yo no volví a ser la misma. De hecho, la situación empeoró a raíz de ponerme una dosis de la vacuna frente a la covid, ya que al trabajar en un centro sanitario estaba obligada a ello, a pesar de que yo no quería, porque ya había informaciones publicadas que apuntaban a que las personas con covid persistente parecían empeorar sus síntomas cuando se pinchaban. Desde entonces caí en picado y no he vuelto a levantar cabeza, hasta el punto de que he sido una de las pocas personas que ha logrado la incapacidad permanente total por el INSS, aunque gané la absoluta en juicio, tras tres años y medio de lucha», recuerda Merche con nostalgia, pues reconoce que «mi sueño siempre fue ser médico, y la covid me lo frustró. He perdido la salud, pero con ella mi identidad, la ilusión por vivir y hasta mi familia, porque cansado de esta situación mi marido me abandonó hace unos meses».

La dura losa de la incomprensión

Al largo peregrinaje por diferentes especialistas durante estos cinco años, ambas suman, además un gran gasto económico para sufragar las consultas de fisioterapia semanal, el apoyo psicológico que necesitan o las vitaminas y suplementos nutricionales que les recomiendan para mejorar su situación. Una carga a la que se añade la losa de la incomprensión de quienes las rodean, pero también de muchos médicos. «Me han dicho muchísimas veces compañeros de profesión que ‘‘ellos también han pasado la covid y están currando’’. Eso es un bofetón en la cara. Resulta durísimo que no te crean. La asociación de pacientes es fundamental en este sentido, porque nos sirve para recomendarnos a esos especialistas que sí se han implicado con esta nueva enfermedad, que están poniendo todo de su parte para seguir averiguando qué nos ocurre y buscar una posible solución, a pesar de que desde el Ministerio de Sanidad se les pongan muchas trabas y no haya ningún tipo de ayuda para financiar estudios sobre covid persistente», denuncia Merche, quien pone todas sus esperanzas en los ensayos clínicos que se están desarrollando en Estados Unidos y en Alemania, donde la ciencia avanza con mayor agilidad.

A esa incomprensión médica se le une, además, el abandono social, pues los pacientes acusan la desidia del INSS. «No se nos está reconociendo la incapacidad laboral por una cuestión económica, porque somos muchos, y eso nos sitúa en un precipicio, sin posibilidad para trabajar por las secuelas, y sin recursos para seguir en litigios contra la Administración», denuncia José, quien se contagió en mayo de 2021. Financiero de profesión, la fatiga y el deterioro cognitivo provocados por la covid hicieron que le despidieran de su empresa tras 25 años de trayectoria. Ahora, tras lograr el amparo de la Justicia, preside Amacop con el propósito de seguir luchando para que la sociedad y las instituciones no les abandonen. «La ministra de Sanidad aseguró que no iba a dejar a ningún paciente de lado, pero con nosotros lo ha hecho. Se nos está dejando en el olvido, por eso tenemos que seguir gritando que no nos dejen solos», reivindica José.