Desde hace 13 meses, Raquel y Miguel se acuestan con un ojo abierto y con los cinco sentidos en alerta. Cualquier sonido o movimiento de su hijo, Miguelillo, es esencial para saber si está bien. Tiene poco más de un año y su sueño es la pesadilla de sus padres: si se duerme sin su respirador o se lo arranca no despertará. Tiene el síndrome de Ondine, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 200.000 nacidos en el mundo y para la que, por ahora, no existe ninguna cura. «Cada noche, nos acostamos con la misma duda: ¿mañana cuando amanezca seguirá vivo? El miedo es constante y va a ser así el resto de nuestra vida», relata esta joven de Granada. Tiene la mirada asustada y algo de ojeras, pero la sonrisa que le regala su hijo por las mañanas le inyecta varias dosis de optimismo. «Si desde un principio no aceptas lo que tienes, no vas a poder seguir adelante. Ese fue el primer cambio que adoptamos».

Nada más nacer, su hijo se quedó sin oxígeno. En los brazos de su madre, empezó a ponerse de color morado, sin reaccionar a ningún estímulo. Los médicos lo achacaron a su estado prematuro, pero tras llevárselo a la UCI neonatal el problema persistió. «No mejoraba con nada», recuerda Raquel. Así que le trasladaron de Motril al Hospital de Granada, donde le harían más pruebas. Llegó a las dos de la madrugada y hasta el día siguiente no volvieron a saber de él. «Nos reunimos con el pediatra y nos habló con claridad: no sabía lo que tenía. Tras 24 días de desesperación, dimos con diagnóstico. En ese momento, sentimos que el mundo se nos caía encima de golpe». Según la mitología griega, Ondina era una ninfa de agua que tenía un amante mortal. Éste le juró amor eterno, prometiéndole que cada vez que respirara, su amor por ella sería más intenso. Sin embargo, el Noble le fue infiel y la ninfa conjuró una maldición: «Mientras te mantengas despierto, podrás respirar; pero si alguna vez llegas a dormirte, te quedarás sin aliento». Justamente, eso es lo que le pasa a Miguelillo y a las otras 47 personas que sufren el síndrome de Hipoventilización Central Congénita en España.

La única forma de confirmar un caso como el suyo es mediante pruebas genéticas, a las que se llega tras descartar otro tipo de patologías. Por el momento, hay dos formas de tratarlo: con una mascarilla o con una traqueostomía, por las que se le insufla aire. «No sabíamos nada de este síndrome, nunca lo habíamos escuchado. Estuvimos seis meses en el hospital, todo se me hizo cuesta arriba: piensas que no va a poder hacer vida normal y que quedará postrado en un cama para siempre», explica esta madre. Hoy, en cambio, sonríe. Está un poco cansada, pero con la realidad más nítida. Cuando percibe que Miguelillo va caer rendido, prepara todo: por un lado, el pulsioxímetro, que le mide las pulsaciones y la saturación del oxígeno en sangre; y por otro lado, la cánula por la que se introduce el aire suministrado por un respirador. «Se trata de un trastorno del sistema nervioso central que afecta al control autonómico de la respiración, lo que hace que aumente el porcentaje de dióxido en la sangre y se desplome la presencia de oxígeno», explica. Una situación parecida a la intoxicación por humo que solo se da por la noche. De día, hacen vida normal.

Los primeros meses son los más complicados para las familias, pues los bebés duermen la mayor parte del tiempo y el miedo a que se quiten los aparatos es una contante. Algo que por ahora, no les ha pasado a Raquel y Miguel. «Poco a poco, nos vamos adaptando a sus tiempos y podemos descansar algo». Aunque la incertidumbre y las complicaciones les siguen pasando factura: cada cierto tiempo, hay que aspirar las secreciones, controlar las posibles infecciones en la zona en la que se introduce cánula o descubrir otras enfermedades asociadas. En el caso de Miguelillo, hipoglucemias. «Vivimos mejor de lo que pensábamos al principio gracias a la Asociación Ondine, fundada en 2001. Es mucho más que nuestra familia y nos ayudamos en todo lo que podemos».

Para ello, cuentan con un grupo de WhatsApp en el que comparten sus dudas. «Siempre hay alguna familia que ha vivido lo mismo que tú y te puede ayudar. Sin ellos, no podría seguir adelante». José Romo, por ejemplo, lleva 32 años enfrentándose a este síndrome y, por lo tanto, sabe mejor que nadie qué hacer ante las situaciones que ahora se enfrentan estos padres primerizos. «Al final, sabe más que cualquier médico», apostilla Raquel, que tras conocer su caso, mantiene viva la esperanza. «Nos anima mucho ver que personas con esta enfermedad llevan una vida normal. Nosotros solo queremos que nuestro hijo sea feliz». Algo de lo que no hay duda: Miguelillo sonríe la mayor parte del tiempo. Le encanta la música y es bastante tranquilo. Cada vez que mira a sus padres, hay una conexión especial y eso, por muchos obstáculos que encuentren, no desaparecerá nunca.

A pesar del cariño y de la comprensión, esta no deja de ser una enfermedad muy estresante para los padres que, con el paso del tiempo, aprenden a serenarse y entenderla. «Desde la asociación, organizamos mercadillos y carreras para recaudar fondos. Todo lo destinamos a la investigación», apunta Raquel. Esa es su principal demanda. Por el momento, hay varias líneas abiertas en Estados Unidos y Francia, desde donde les envían los proyectos que van desarrollando. «Lo más importante para nosotros es el bienestar de nuestros pequeños». Por el momento, gracias a estos métodos de respiración asistida, aquellos que tienen la desventura de sufrir la misma maldición que el Noble cuentan hoy con una mayor esperanza de vida. ¿Qué pensaría ahora la ninfa Ondina tras conocer que la medicina ha conseguido frenar su magia?