Dermis artificial, la esperanza para acabar con el dolor de Daniel, el niño con piel de mariposa

Dani tiene Epidermólisis Bullosa (EB) y es algo tímido, pero no duda en explicar su enfermedad.

Daniel es algo tímido, pero no duda en explicar su enfermedad. «Cuando otro niño se cae, le sale una herida, si me pasa a mí es mucho más grande». Y añade: «No entiendo que los otros se quejen cuando no tienen esta enfermedad». Como recuerda su madre Gloria, «Dani nació con dos ampollitas en uno de los pies. Le metieron en la incubadora y eso no hizo más que agravar su estado. Le mandaron directamente a La Paz». Allí le hicieron una biopsia y confirmaron el diagnóstico. Dani –como le llaman en casa–tiene Epidermólisis Bullosa (EB). El análisis genético que les hicieron a sus padres confirmaba que tenían un 25 por ciento de probabilidades de transmitir la enfermedad. «Por eso es hijo único», dice Gloria. Le hicieron varias transfusiones porque «tiene el tipo más severo y le afecta al 80 por ciento de su cuerpo».

Si a Dani le sale un moratón no sólo se le pone morado, si no «que detrás tiene sangre. Le salen ampollas con sólo mirarle». El pequeño ha pasado por cinco operaciones para intentar abrir sus manos. «La enfermedad le ha dejado sin dedos, sólo hemos conseguido sacarle el pulgar y con él hace de todo». Sólo hay que ver cómo escribe o maneja la tablet. Durante sus primeros cuatro años de vida, Gloria le bañaba cada día, pero los médicos le recomendaron que lo hiciera en días alternos para evitarle más sufrimiento. Los baños nocturnos se han convertido en todo un ritual. «Se crea una conexión muy especial». Lo primero es cortarle las vendas superficiales, «entonces le sumerjo en la bañera para retirarle los apósitos que cubren directamente las heridas». Sólo en esta «operación» dedican entre una hora, hora y media. Tienen un umbral del dolor tan alto que «no nos lo podemos imaginar» por eso Gloria intenta que el pequeño lleve una vida lo más normal posible.