ELA «Vivimos pensando que no tenemos límites»

¿Tú qué crees que es el ELA? La pregunta la hace Fernando Mogena, de 35 años, guardia civil, ex yudoka y con unas ganas de vivir que le desbordan la mirada. La periodista contesta muy segura: «Esclerosis lateral amiotrófica». Él guiña un ojo. «No», responde con un gesto travieso, «es Estamos Luchando con el Alma». Su mujer Miriam sonríe a su lado. Desde hace cinco años se ha convertido en su bastón, en sus ojos, en su voz, en su mejor compañera. «Me desenchufo si ella no está». Hace cinco años empezaron una batalla que, como la mayoría de nosotros, desconocían. Pelean contra una enfermedad degenerativa neuromuscular de la que se conocen algunas cosas, pero que aún no tiene cura. «Soy yudoka, competí en el equipo nacional, y en la pretemporada de 2008 empecé a notar algo raro. Tenía un dolor fuerte en el hombro y un cansancio anormal». Más tarde empezó a notar en el brazo esos pequeños «saltitos» que describen la mayoría de enfermos de ELA. «Se llaman fasciculaciones», apunta Jordi Díaz, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN). A Fernando tardaron en darle el diagnóstico unos seis meses porque antes tuvo que hacer su peregrinaje de médicos, como les ocurre a muchos enfermos. «Se tienen que hacer varias pruebas pero la más importante es el electromiograma que estudia la actividad de los nervios periféricos, aunque a final se llega a la ELA por descarte», reconoce el neurólogo.

Pero, ¿y la sensación de esos espasmos es similar a la que sientes si te tiran un cubo de agua? «Sí, ese es el motivo de la campaña. Esos calambres y los saltitos te quedan una rigidez que no te permiten sentir. Lo mismo que cuando tu cuerpo se pone en contacto con agua helada», explica Fernando. Pero no sólo eso.

Dámaris Domínguez coge el teléfono con una sonrisa y no pasa un segundo sin que empiece a hablar de Fran, su marido, enfermo de ELA desde hace 19 años. Todo un récord si se tiene en cuenta, como apunta el doctor Díaz, que «la media de vida de estos pacientes oscila entre los tres y los cinco años». «Para nosotros el cubo de agua también representa esa primera noticia. Cuando te das de bruces con la enfermedad. Es una noticia dura y cruel que te obliga a reajustar tu vida», afirma Dámaris. Y, sin embargo, ellos lo han conseguido. Mientras hablamos, Fran está pendiente de la conversación. Hace 11 años que le tuvieron que hacer una traqueotomia porque sus sistema respiratorio empezó a fallar y sufrió una intoxicación por CO2. «Está pentapléjico, se comunica con el ordenador y con la mirada» que, al igual que la de Fernando, irradia vida. «Son pacientes especiales. En muchos casos perciben que la enfermedad va a terminar con ellos antes que el médico y, a pesar de la rabia inicial, tienen muchas ganas de vivir. Quieren aprovechar cada momento», afirma Díaz. En un estudio reciente con estos pacientes comprobaron que no sufrían depresión, todo lo contrario. «Son luchadores y lo transmiten». Así también lo describe Dámaris: «Nuestra forma de vivir ahora es pensando que no hay límites». Y tanto... Este verano han disfrutado de las playas de Ibiza y, sólo un año después de que le hicieran la traqueotomía, se fueron a Port Aventura. «Fue cuando empezamos a perder el miedo. Tras ocho años muy duros, fue cuando, por fin, empezamos a subir la montaña».

Causa desconocida

El miedo tampoco paralizó a la familia Mogena, a pesar de que el «doctor Google» les ponía todo muy negro y, aunque hasta que Fernando no sufrió dos buenas caídas no se dio cuenta de sus limitaciones, han conseguido que la enfermedad se adapte a su vida. Fernando sigue trabajando. Es Guardia Civil y sus compañeros son su mayor apoyo. En mayo del año pasado recibió una medalla, ya que es el único con discapacidad que sigue trabajando. «Antes estaba en la calle, patrullando». «Le llamaban el psicólogo», apunta su esposa. «Ahora estoy en investigación». Hace dos años que empezó a utilizar silla de ruedas y los costes de la enfermedad se dispararon. Los dos son mileuristas y reciben menos de 250 euros de dependencia, «aunque tiene el nivel más alto». ¿Cómo podían costearse una silla eléctrica que cuesta 16.000 euros? De ahí surgió el Desafío Mogena, un torneo de yudo que cada año se organiza en Getafe. «Este año será el 18 de octubre y tendremos algunas sorpresas». A Fernando le gusta hacerse el interesante. Si no fuera por estas iniciativas, sería muy difícil costear todos los gastos de esta dolencia. Dámaris y Fran lo saben bien y cada día imaginan nuevas formas de conseguir fondos. Ellos crearon la campaña «La ELA existe» en la que participaron más de 50 famosos. Pero nada es comparable con «el cubo de agua», que se ha convertido en «un feliz incidente». Fue la Asociación Siempre Adelante, con Javier Caballero a la cabeza, la que quiso imitar a Bill Gates y Mark Zuckerberg, que ya se habían unido al movimiento norteamericano. «Es cierto que el número de donativos no es comparable con el de Estados Unidos, no tenemos esa cultura, pero la atención y la concienciación que hemos conseguido es muy importante», apunta Gonzalo Artiach, uno de los fundadores de la asociación. Con el dinero que se está recaudando «ojalá la pastilla mágica esté más cerca».

Lo malo de la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica es que, «a pesar de que siempre ha habido inversión, aún desconocemos todos los factores que la originan y el único medicamento que la frena un poco es el riluzol», apunta el neurólogo. En España existen varias unidades de ELA que trabajan coordinadas con el resto de centros europeos, pero «existe mucha variabilidad en los pacientes y no tenemos buenos modelos animales». De ahí que los expertos insistan en la donación de tejidos neuronales que «permitan encontrar nuevas proteínas, nuevos genes que estén relacionados con la enfermedad». Pero no pierden la esperanza. Todos los pacientes son luchadores, aunque sea por Claudia, la hija de Fran que este año empieza la universidad, por Luna, la niña de Fernando que le pregunta «¿cuándo te vas a poner bueno?», o por los hijos adolescentes de Tita García y Víctor Loira. Hace dos años que ella empezó a notar que hablaba mal y tras hacerle pruebas de todo tipo «me diagnosticaron ELA». Pronto se pusieron en contacto con Fran y con Dámaris, ellos también son gallegos, y «sólo con la mirada, Fran me dio ánimo». Tita aún mantiene sus funciones motoras: «Ando perfectamente, aunque por la noche duermo con un aparato que me ayuda a respirar». Ella insiste: «A mí no me cambia nada, esta mañana estuve recogiendo leña», cuenta al otro lado del teléfono. Y es que, como apunta Fernando, «vivir es degenerativo». Vuelve a guiñar el ojo antes de que le tiren un cubo de agua. «Ahora te nomino a ti».

«Ya llevamos 70.000 euros recaudados»

Al principio, por desconocimiento, «la gente se tiraba el cubo del agua sin entender su vinculación con la donación», afirma Adriana Guevara, presidenta de Adela (Asociación Española de ELA). «Las redes sociales están funcionando muy bien y me han dicho que hasta Rajoy ha hecho una donación». Su asociación no sólo da información a los enfermos, sino que también envían fisioterapeutas a domicilio, logopedas, psicólogos o cuidadores que permitan descansar a la familia del enfermo. También cuentan con un banco de ayudas técnicas, como sillas de ruedas, ordenadores o dispositivos oculares para poder comunicarse. A todo esto es a lo que destinan sus fondos. «Unas 300 personas reciben algún tipo de ayuda nuestra y cada paciente supone un coste de unos 7.000 euros al año», explica Guevara. Pero la campaña del cubo de hielo no sólo ha generado más fondos, sino que también ha publicitado la asociación y «ahora muchas más personas se han acercado a nosotros», asegura Guevara.

Fernando Mogena

- Tiene 35 años y lleva cinco años luchando contra el ELA junto a su mujer, Miriam.

- Tardaron seis meses en diagnosticarle la enfermedad.

- Continúa trabajando como Guardia Civil.

Tita García

- Hace dos años notó que hablaba mal. Tras someterse a diversas pruebas supo que tenía ELA.

- Aún mantiene sus funciones motoras, aunque duerme con un aparato que le ayuda a respirar.

Fran Otero

- Lleva luchando contra esta enfermedad degenerativa desde hace 19 años.

- Fran está pentapléjico, por lo que se comunica con el ordenador y con la mirada.