Hay un sinfín de actividades diarias que pueden suponer grandes retos para aquellas personas que no cuentan con unas capacidades físicas normativas. Mientras que para una gran mayoría despertarse, asearse, vestirse y calzarse es algo que se realiza prácticamente en modo automático, para otros muchos, empezar el día es sinónimo de comenzar a lidiar con importantes limitaciones.

Ali es una niña de 12 años que tiene parálisis cerebral infantil y no puede ponerse los zapatos por sí misma. Alicia Martín Albiñana, su madre, ha decidido que es momento de dar un paso adelante y está peleando para que su hija siga ganando autonomía, para que empiece los días como los empieza la mayoría: con sueño, pero con independencia.

Ali nació prematura, a las 32 semanas. Las revisiones médicas formaron parte de su vida desde el primer momento. Alicia, su madre, cuenta para LARAZÓN que «el neurólogo fue quien más seguimientos le realizó. Ali hizo rehabilitación desde muy pequeñita, en el Hospital de Alcorcón, en Madrid, y aunque todo avanzaba bien, pronto vimos que a nivel motor había algunas cosas que seguían evolucionando despacio. Especialmente las piernas».

El diagnóstico que recibió en un primer momento fue de «retraso motor», pero con el paso de los meses, su madre observó que había signos que no se correspondían con un «retraso»: «Yo veía que no se movía igual que otros niños cuando estaba en la cuna. Cuando ya tenía más meses, intentaba sentarla y no podía, se le vencía el cuerpo. Gracias a la rehabilitación consiguieron que pudiera sentarse, pero las piernas seguían sin responder». Con un año y medio y tras muchos esfuerzos, Ali consigue gatear. A punto de cumplir los dos, le retiran la rehabilitación en el hospital y por normas relativas a la edad le mandaron a un centro de Atención Primaria (AP). «En la escuela infantil ya estaba metida en un grupo así, que está dirigido a niños y niñas de 0 a 6 años que presenten algún tipo de trastorno en su desarrollo, pero ahora también había que llevarla a otro fuera de la jornada escolar». Es entonces cuando a nivel médico hacen un diagnóstico definitivo y pasan del retraso motor a una parálisis cerebral infantil en forma de diplejía espástica, que quiere decir que las piernas son la parte del cuerpo más afectada.

Ali comenzó entonces a llevar una órtesis, unas férulas para los pies cuyo objetivo es corregir la postura, ayudarle a apoyar las plantas y tenerlos rectos. Poco después vinieron los pinchazos de toxina botulínica en el Hospital Niño Jesús y los escayolamientos, porque al ser diplejía espástica, la espasticidad le provoca la contracción de los músculos. «Unos no tienen fuerza y otros tienen demasiada, no está repartido por igual. Pinchan y escayolan para que la toxina haga más efecto y los músculos se estiren y se relajen más», cuenta su madre. A esto le acompañaron varias intervenciones quirúrgicas. «Al principio me resultó muy duro aunque ahora que lo pienso… no se me dio del todo mal. Me considero una persona muy agradecida. Pude cuadrar bien los horarios del trabajo con las salidas de la guardería, del colegio después, de las rehabilitaciones… Lo que hacen muchas madres, vaya, y dentro del cansancio, fue bastante bien», rememora Alicia, que tiene dos hijos más además de Ali. «Por circunstancias de la vida me quedé sola con los tres y voy afrontando todo como puedo. Y lo afronto porque hay que buscar lo mejor para ellos, y en este caso concreto, para Ali. En ello estoy, buscando todo lo que permita que lleve una vida buena e independiente», narra.

En esta búsqueda de lo mejor aparece el tema relacionado con el calzado. Poco a poco, Ali fue consiguiendo hacer sola cosas que al principio eran impensables, como ducharse o vestirse. Sin embargo, ponerse los zapatos es «otra historia», dice su madre. «A pesar de que siempre he buscado calzados que puedan abrirse mucho en la zona de delante no llegan a hacerlo lo suficiente como para que Ali pueda meter el pie sola. También porque antes de eso hay que aplastar un poco la órtesis, para que entre bien en la zapatilla, y también tener cuidado con que sus dedos no queden doblados. Esto hace que tenga que seguir calzándola, ayudándole a meter la parte de los dedos, luego ella ya mete el talón», explica Alicia.

Podría pensarse que poder calzarse solo no es algo trascendental, pero antes hay que entender dos conceptos clave: autonomía y autoestima. Alicia cuenta que su hija, en estos momentos además adentrándose en una etapa crítica como es la adolescencia, «se despierta y ya encuentra su primera barrera. Es difícil que no caiga en la negatividad, en el pensamiento de: no me puedo ni calzar sola, a ver a qué más cosas me enfrento hoy y, aun intentándolo, no puedo hacerlas. Hay que apoyarles mucho psicológicamente porque cualquier movimiento está plagado de retos, cualquier actividad en el instituto también, claro. Es obvio que les falta autonomía, pero si pudiera calzarse sola, sé que le daría un chute de energía».

Las personas mayores son otro colectivo que puede tener dificultades para ponerse el calzado de manera autónoma. «Imagínate, es gente que no ha dependido de nadie nunca, y que igual ahora necesita ayuda para ponerse los zapatos. Es como cuando empiezan a pedir que les acompañen para ir al baño, por ejemplo. Hay un sentimiento de pérdida de dignidad, de decir ‘ya no valgo ni para hacer esto’. Si pudieran calzarse solos, sería una alegría, una píldora de autonomía. Y hay que tenerlas en cuenta, son importantes», afirma Alicia.

Una marca en EE UU

Hace tiempo, esta mujer descubrió una marca americana que vendía zapatos que se abren casi por completo, con una cremallera que va desde el extremo del talón hasta la punta de los dedos. Esto implica que la persona que vaya a ponérselos pueda meter el pie mucho más fácilmente, en un hueco más amplio y sin tener que hacer fuerza. El problema era que costaba mucho dinero traerlos hasta España. Y esto quizá no sería un problema si no fuera porque «absolutamente todo cuesta mucho dinero: las prótesis, las sesiones de rehabilitación, la fisioterapia… Son muchas cosas extraescolares que implican gastos. Dejé ese calzado especial de lado porque no lo podía afrontar. Suponía casi más traerlo hasta España que el zapato en sí», afirma.

La idea, durante un tiempo, se disipó. Alicia recuerda que «seguimos con todas las rutinas y lo dejé prácticamente olvidado. Pero según han ido pasando los años, se ha convertido más en un suplicio porque he entendido que efectivamente quizá nunca pueda calzarse sola». Le atormentaba tanto la idea de que «un país como España, que está lejos de ser tercermundista, no ofreciera zapatos de este estilo a unos precios asequibles», que apostó por cambiarlo. «Más que nada porque puede beneficiar a mucha gente, no solo a quienes tienen una enfermedad, como es el caso de Ali», cuenta.

El pasado verano habló con la empresa de EE UU y le remitieron a su distribuidor en Europa: «Hablamos por videollamada, y le hizo mucha ilusión que una madre pensara en llevar un proyecto así a su país, motivada por beneficiar a su hijo, porque él había empezado a distribuir estos zapatos por el mismo motivo». El distribuidor europeo le explicó a Alicia que necesita un mínimo de pedidos para poder distribuir en España, y ésta pensó que entonces vendría muy bien tener una tienda online en la que se ofrezcan estos zapatos.

Objetivo: una tienda online

«Si no aprendía a hacerlo y gestionarlo yo tendría que pagar a alguien, así que me he matriculado en un curso donde me enseñan a hacer y gestionar todos los procesos que requiere una tienda online», dice Alicia, cuyo objetivo es conformar una web en la que se vendan como producto estrella algunos modelos de estos «zapatos inclusivos». «Aunque también quiero que haya algún accesorio más que ayude a la autonomía de personas con dificultades para vestirse o calzarse», añade.

En paralelo, ha abierto un proyecto (Impulsa una vida más fácil) en una plataforma de crowdfunding para que todo aquel que quiera pueda aportar una ayuda económica que se destinará a conformar la web y facilitar el traslado de varios modelos de este tipo de calzado.

«Si alguien tiene la misma necesidad e ilusión que yo, y quiere formar equipo conmigo, yo estaré encantadísima. De formar una empresa, de intentarlo como autónomos… Lo que sea para conseguirlo y beneficiar a tanta gente», explica Alicia, que incide en que «es normal que pueda dar miedo emprender o arriesgarse a crear algo así. A mí misma me lo da, soy la responsable de mis hijos, no tengo una situación favorable…».

Pero el miedo parece evaporarse cuando Ali interviene para decir que está muy contenta «porque se va a hacer empresaria». Su madre narra orgullosa que «las dudas de si intentar sacar adelante esta idea o no se disipan cuando ves que a ella le motiva, y que quizá incluso pueda ser una puerta abierta a nivel laboral y en un futuro pueda encargarse de ello, si quisiera».

¿Y si no sale bien? «Ali dice que no me preocupe, que esté tranquila. Que pensaremos otra cosa juntas y lo sacaremos adelante. Y es lo que tenemos que hacer… Ser un equipo y mirar hacia el futuro», dice una Alicia orgullosa.

Ganar libertad

Gemma Dávila es otra mamá que también tiene un hijo con parálisis cerebral. Rubén, que este año va a cumplir 10 años, tiene dificultades a nivel motor e igual que Ali, utiliza unas órtesis que facilitan su pisada. “A día de hoy es imposible que pueda calzarse solo. Cuando vi el proyecto de Alicia me emocioné muchísimo, porque vi que existía una posibilidad de que calzarse dejara de ser una odisea. Dejar de luchar con el calzador, no tener que conseguir zapatillas con un velcro que se adapte al grosor que necesitamos… Lo cambiaría todo”, explica Gemma. Esta madre, igual que Alicia, habla enseguida de la autoestima: “Cualquier pequeño logro supone un chute de autoestima brutal. A medida que se hacen más mayores, tener que vestirles o calzarles les hace ser más consciente de sus limitaciones”, defiende. Por ello, confía en que estos zapatos puedan llegar a España, para que niños como Ali o Rubén, o cualquiera que tenga limitaciones de movilidad, sean “lo más libres posible”.

Gemma y Alicia también han puesto en marcha una página web donde tratan “temas de interés para familias nuevas en la discapacidad” y donde esperan poder poner “un botón que redirija a la tienda online de los zapatos”. “Queremos apoyar, informar y acompañar a todas las familias que lo necesiten, y dar pasos hacia un futuro inclusivo y que esté lleno de posibilidades”, concluyen estas dos mujeres, obsesionadas, como no podía ser de otra manera, por la libertad de sus hijos.