«Mi vida ya no es mía, pero he empezado a vivir», la lección vital de Jano, enfermo de ELA

Alejandro Galán «Jano» sufre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que le quita la vida pero que le ha enseñado a vivir

Alejandro Galán «Jano» sufre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que le quita la vida pero que le ha enseñado a vivir. Antes de que la degeneración de sus células motoras se lo impidieran decidió grabar en un vídeo sus reflexiones sobre la vida y se ha convertido en un ejemplo para todos los que lo rodean. Jano llevaba una vida normal hasta que un dolor en el brazo izquierdo, que le hacía perder fuerza y agilidad le llevaron al Institut Universitari Dexeus en febrero de 2012. Después de tres meses de pruebas, le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Después de un tiempo en el que derramó muchas lágrimas, logró asumir su situación y decidió grabar un vídeo con su historia, sus reflexiones, sobre su nueva filosofía de la vida.

"Me llamo Alejandro Galán, Jano para todos, tengo 37 años. Mi mujer Natalia, nuestros 3 hijos, Nora (5 años) y los mellizos Yago y Lara (3 años), así como demás familiares y amigos, y yo mismo, junto con todos los que queráis formar parte de nuestra gran familia, nos negamos a pensar que no hay nada que hacer. Se nos ha abierto un mundo nuevo que desconocíamos «hace cuatro días». Y en este mundo hay mucho trabajo que realizar, sobre todo para todos los que queremos ser protagonistas principales de nuestras vidas», explica en el texto que acompaña el vídeo subido a Youtube.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos. La degeneración de las neuronas motoras hace que la capacidad para iniciar y controlar el movimiento muscular se pierda. En consecuencia, los pacientes presentan atrofia muscular que avanza provocando parálisis progresiva: la autonomía motora, la capacidad de habla, deglución y respiración se ven afectadas. Dicho de otra manera, va paralizando uno a uno todos los músculos del cuerpo hasta dejar, a quien la padece, sin posibilidad de moverse, ni hablar, ni comer, ni respirar y manteniendo su mente consciente. El origen de la enfermedad es desconocido, no tiene cura y no existe ningún tratamiento que logre detener el proceso degenerativo. En la mayoría de los casos, la persona afectada es plenamente consciente de su situación y del proceso evolutivo de la enfermedad, de su degeneración. La ELA no afecta, en principio, a la capacidad de una persona para ver, oler, oír, o reconocer el tacto.

La evolución de la enfermedad generalmente es rápida, la esperanza de vida está entre los 2 y los 5 años, pero es importante destacar que no hay dos casos de ELA exactamente iguales. Los síntomas y la progresión de la enfermedad pueden variar mucho de una persona a otra. En España existen unos 4.000 pacientes diagnosticados con ELA. Cada año aparecen alrededor de 900 casos nuevos, cifra muy similar al número de defunciones. La atención a los pacientes de ELA va dirigida a aliviar los síntomas de la enfermedad, según sus necesidades específicas, para mejorar su calidad de vida y la de sus familias, dado que a menudo se encuentran superados por la dureza de la situación.

Según explica Galán en el vídeo, la ELA se lo ha quitado todo, pero también se lo ha dado. Ha aprendido a valora cada segundo de su vida, cada gesto, cada sonrisa, cada abrazo... Y sólo se arrepiente de no haber hecho las cosas que debía en su momento, de ser el jefe de su vida y no dejarse llevar por las circunstancias de cada momento. «Mi vida ya no es mía, pero he empezado a vivir», afirma al final del vídeo.

Durante este tiempo se ha dedicado a informar sobre la enfermedad de una manera cruda, en algunos casos en tono humorístico... De cualquier forma que sirva para dar a conocer esta extraña dolencia. En 2013 creó el proyecto DGeneración, una ventana abierta al mundo sobre su vida, la evolución de la enfermedad, la relación con su familia, sus reflexiones, sus iniciativas.