Muere el segundo de los mellizos afectado por una enfermedad rara

Ibai Ferreiro, el segundo de los mellizos afectado por una enfermedad rara murió ayer en el hospital Universitario Donostia. El fallecimiento se produce un mes después de que falleciera su hermano Ekain por una extraña dolencia llamada síndrome de Leigh.

Ibai Ferreiro, el segundo de los mellizos afectado por una enfermedad rara murió ayer en el hospital Universitario Donostia. El fallecimiento se produce un mes después de que falleciera su hermano Ekain por una extraña dolencia llamada síndrome de Leigh.

Con esta noticia se confirma el fatal desenlace de la historia de estos mellizos, que provocó que sus padres Miguel Ángel y Laura hicieran un llamamiento a la Agencia del Medicamento para que aprobaran el uso compasivo de un fármaco en fase de ensayo clínico.

Para lograr apoyos y presionar a las administraciones, se abrió una petición en Change.org en la que se solicitaba que se agilizara la burocracia y se le concediera el medicamento a Ibai, de cuatro años para tratar de salvar su vida. A pesar de haber logrado más de 17.000 firmas sus padres sabían que luchaban contra un imposible porque la enfermedad avanzaba rápidamente y su hijo no disponía del tiempo necesario para la aprobación y dispensación del fármaco.

Los mellizos tenían síndrome de Leigh, una enfermedad rara y desconocida. Según explicaron sus padres, hasta el 27 de diciembre del año pasado, Ibai y Ekain eran unos niños sanos y felices. Ese día enfermaron y comenzaron a luchar juntos para intentar vencer a la enfermedad. El estado de Ekain empeoró y después de varias visitas al pediatra y a Urgencias, tuvo que ser ingresado en la Unidad de Ciudados Intensivos. Hubo un momento de esperanza cuando Ekain presentó una leve mejoría y recuperó cierta movilidad. Durante este periodo, Ibai empeoró y también tuvo que ser trasladado al hospital. A finales de febrero, Ekain volvió a empeorar y falleció el 15 de marzo. La enfermedad también avanzó rápidamente e Ibai falleció ayer.