Los pacientes de alzhéimer y párkinson rechazan ser incluidos en la «Ley ELA»

El hecho de que los diferentes partidos políticos hayan llegado a un acuerdo para redactar un único texto para la conocida como “Ley ELA” ha recibido una gran acogida por parte de la comunidad de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pues consideran que esta medida agilizará su desarrollo después de dos años y medio de injustificada espera. Sin embargo, el nuevo texto ha generado bastante preocupación entre otros colectivos. Es el caso de las asociaciones de pacientes que representan a las personas con alzhéimer y a las de párkinson. Pese a su más sincero reconocimiento y compartir su entusiasmo por el hito alcanzado por los pacientes con ELA, rechazan estar incluidos “bajo el mismo paraguas”.

El nuevo texto se titula “Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible”. Ni el encabezado de la norma ni entre sus 13 páginas de contenido se aclara cuáles serán las “otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible” que contemplará la futura “Ley ELA”.

Esto ha hecho reaccionar a la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (Ceafa) y la Federación Española de Párkinson (FEP). Ambos colectivos denuncian que esta ambigüedad ha generado una gran preocupación entre pacientes y familias, pues temen que sus necesidades particulares no se vean reflejadas o que se incluyan de manera insuficiente dentro de un marco legal pensado principalmente para la ELA. Argumentan que, si bien sus enfermedades comparten algunas características, como la degeneración neurológica y el impacto sobre la calidad de vida, requieren abordajes clínicos y de apoyo adaptados a necesidades específicas.

“Lo que reivindicamos es nuestra especificidad, la necesidad de dar respuesta concreta y adecuada a los retos que tiene cada patología”, indica Mariló Almagro, presidenta de Ceafa. Y añade: “La inclusión de estas patologías en este cajón de sastre supone varios problemas. Uno de ellos, vinculado con el hecho de que no aparezca mención específica a las patologías que hay incluidas en esta nueva norma, es que hasta dentro de un año no habrá un reglamento con el listado de enfermedades que entren. Otro problema es que, si finalmente apareciera, la norma contribuiría a diluir la atención particular que necesitan las personas con alzhéimer, párkinson o Esclerosis Múltiple. El que mucho abarca, poco aprieta”.

De esta misma opinión es Alicia Campos Martin, directora de FEP. “La enfermedad de Parkinson debe tener la visibilidad y el desarrollo normativo adecuado, y esto pasa por ajustar cualquier medida a las necesidades propias y específicas del colectivo”, sostiene.

Tanto Ceafa como FEP temen que en el desarrollo de la norma que se ha presentado esta misma semana tras el acuerdo político se cometan los mismos errores que se recogieron en la proposición de Ley presentada por el PSOE y SUMAR el pasado mes de marzo de 2024. Dicho texto, titulado “Proposición de Ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)”, describía que entendía incluidas enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el alzhéimer, el párkinson o la enfermedad de Huntington, entre otras.

En el momento en el que el Pleno del Congreso aceptó su toma en consideración, la congresista socialista, Maribel García López, afirmaba que, con el texto de PSOE y Sumar habían querido ir más allá que la proposición presentada por el Partido Popular el 12 de marzo.

Sin embargo, esta ambición política no fue bien acogida ni por estas ni por otras muchas asociaciones de pacientes. Y así se lo hicieron saber a la actual ministra de Sanidad, Mónica García, en una reunión conjunta. “Estuvimos reunidos en el Congreso de los Diputados con las personas que habían redactado el texto. Cuando les preguntamos sobre las medidas concretas o, simplemente, que nos indicaran una única medida concreta dirigida al alzhéimer, no supieron contestar”, lamenta Jesús Rodrigo, director ejecutivo de Ceafa.

Ceafa y FEP reconocen que algunos de los puntos de la propuesta de Ley que tramita una serie de medidas legislativas para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA también son beneficiosos para el colectivo de pacientes y familiares con Enfermedad de Alzhéimer o Párkinson. “Reconocemos las ventajas que puede suponer para nuestros pacientes tener garantizada la atención 24 horas, tener reconocida su condición de consumidores vulnerables o que se acorten los plazos para el acceso a la Ley de Dependencia o el grado de discapacidad”, detalla Jesús Rodrigo.

Ambos hacen hincapié en que recoge medidas completamente ajenas a las necesidades de los pacientes con alzhéimer, como es la posibilidad de optar al bono social al ser electrodependientes. “No permitiremos que se cree un saco general y ambiguo que nombre como “otras” a enfermedades como el párkinson, pues esta enfermedad tiene identidad propia, singularidades que requieren una atención integral y una serie de recursos sanitarios y sociales específicos para su propia sintomatología y evolución. Así, lo más apropiado sería la creación de leyes y políticas públicas que aborden de forma más personalizada cada una de estas patologías”, sostiene Alicia Campos.

Política de Estado en materia de alzhéimer

Sobre el desarrollo de medidas legales para mejorar la calidad de vida de los pacientes, de las familias y de quienes les atienden y cuidan cada día, Ceafa exige que España cuente “de una vez por todas” con una “auténtica y verdadera política de Estado en materia de Enfermedad de Alzhéimer”.

“Nos encantaría recordarle a la sociedad, en general, y a las administraciones, en particular, que en el tejido asociativo de la confederación tienen un auténtico aliado para trabajar y luchar contra el alzhéimer. Estamos dispuestos a poner encima de la mesa todo nuestro conocimiento experiencia para que se desarrolle una política de Estado que ordene y coordine toda la lucha contra la demencia en sus diferentes facetas y que, por supuesto, cuente con una dotación presupuestaria en cantidad y calidad acorde para combatir una condición que, entre costes directos e indirectos, supone más del 3% del PIB estatal al año”, reclama la presidenta de Ceafa.

Jesús Rodrigo recuerda a los poderes políticos la necesidad de llevar a cabo una “revisión crítica, pero constructiva” de la actual Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia. “Se observa que los recursos que ofrece no se adecuan al nuevo perfil de personas diagnosticadas precozmente y que aún están en edad laboral. Por ello, es importante dejar de considerar la atención a la dependencia como la parte de la Ley adecuada para las personas con demencia, pues los nuevos perfiles diagnósticos exigen empezar a mirar hacia la promoción de la autonomía personal”. En este sentido, propone innovar en servicios, recursos y atenciones que permitan el mantenimiento de las personas jóvenes con diagnóstico temprano en el mercado laboral.

“Queremos que pueda articular ya no solamente la agilidad en los trámites, sino también adaptar específicamente sus recursos a la satisfacción de las necesidades concretas que tienen las personas con demencia, independientemente de su estado evolutivo de la enfermedad”, concluye.