Rónán Mullen: "La eutanasia no es parte del debate cuando se habla de cuidados paliativos"

Promueve en Europa una asistencia que no se centre solo en el control físico del dolor. Pese a que en España el 50% de los pacientes no reciben estos cuidados, pone de ejemplo nuestro país por la idea del «cuidado holístico».

Muchos le tildan de polémico. Y cierto es que este político conservador se ha metido en más de un jardín defendiendo sus creencias. Pero cuando habla de cuidados paliativos es una de las personas más sensatas. En 2018 presentó en la Asamblea parlamentaria del Consejo de Europa el informe «The provision of palliative care in Europe», y esta semana, coincidiendo con el Día Mundial que se celebra hoy, ha venido a España para explicar los desafíos a los que nos enfrentamos.

–A nivel mundial, 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos, y solo los reciben el 14%. En Europa los requieren 4,4 millones. Pero, ¿a cuántos se les asiste?

–Es difícil de cuantificar porque los cuidados paliativos no se definen igual en todos los países. Lo único que podemos decir con claridad es que hay una gran necesidad insatisfecha. Muchas personas han estado sufriendo innecesariamente al final de la vida porque no estaban recibiendo alivio a su dolor. Pero a medida que hemos mejorado en los cuidados, nos dimos cuenta de que las personas necesitan más cosas que solo el control físico de su dolor.

–En su informe cita como ejemplo el caso español.

–Una de las cosas por las que elogio vuestro sistema es porque no solo se piensa en los síntomas físicos, como dolor, náuseas, dificultad respiratoria, sino que se fomenta una actitud holística hacia los cuidados paliativos, es decir, se reconoce que no se trata solo de lo físico, sino también del estado emocional de la persona, de sus necesidades y las de quiene los cuidan. Y es genial ver que en España, bajo el programa de La Caixa, tienen una escuela para cuidadores. Mi padre sufre alzhéimer y estoy involucrado en sus cuidados. La semana pasada estábamos mi hermana y yo cambiándole de pantalones y limpiándole antes de acostarlo. Esto no es algo fácil de hacer para un hijo. Me llevó tiempo acostumbrarme a esta nueva relación con él. Por cierto, que tuvimos un momento divertido. Mi padre solía hacer todo por sí mismo y no le gustaba perder el tiempo. Pues bien, mi hermana le está sosteniendo de los brazos y yo me acerco para limpiarle y lamentablemente no voy tan rápido como debiera y me dice: «Sabes, estoy ocupado, tengo cosas que hacer fuera. Te dejo aquí». Son momentos de locura, pero lo menciono porque también hay momentos así. Es asimismo importante ayudar a la persona que está dejando de ser independiente, que tiene miedo al dolor, a la pérdida de control, así como atender a los familiares que se preguntan quién cuidará de ellos porque están perdiendo su energía.

Estas cosas no son secundarias. Debemos ayudar a cuidarnos. Tener una escuela donde pensemos en las necesidades de los cuidadores, qué deben hacer para tener energía es clave. Por ejemplo, mi madre va a yoga porque necesita cuidar su cuerpo a medida que envejece y también para cuidar de mi padre. Ella también tiene que lidiar con su dolor. Mi padre estuvo a punto de morir hace 20 años. A mi madre le resultaba extremadamente difícil hacer frente al hecho de que iba a ser viuda. Pero sobrevivió y luego, 15 años después, tiene alzhéimer. Le pregunté si así le sería más fácil dejarlo ir si algún día muriera, y me dijo: «Siendo honesta, sí, porque he perdido a mi compañero», y, sin embargo, continúa amándolo y cuidándolo aunque no tiene su sustento emocional. Estas cosas son importantes cuando pensamos en los cuidados paliativos. No se trata solo del cuidado físico, sino de cuidar a la persona y ayudar a quienes la rodean. Garantizar que haya médicos que comprendan que no solo es curar y, si no, asegurarse de aliviar el dolor. Es mucho más que eso. Y España lidera las mejores prácticas, tienen un sistema donde los cuidados paliativos se integran en el sistema de salud público, aunque al mismo tiempo hay una participación muy saludable del sector privado. En otros países, como Irlanda y Gran Bretaña, han hecho grandes cosas a lo largo de los años, como los hospicios, que surgieron en mi país a través de las donaciones privadas, pero el Estado debe ser parte de la historia porque tiene los recursos y la capacidad de coordinarlo.

–Sorprende que ponga de ejemplo España, donde un 50% de las personas que necesitan estos cuidados no los reciben.

–Existe esta necesidad insatisfecha al igual que en Irlanda, donde a veces los ciudadanos mueren en los hospitales. Y donde no siempre habrá habitaciones propias para todos. En respuesta a su pregunta, no digo ni por un minuto que esto no sea un problema. Y lo que intenta hacer mi informe es promover una visión de que los cuidados paliativos deben entenderse como algo holístico.

–¿Qué cambios se han de producir?

–Es esencial un diagnóstico temprano, porque reduciría hospitalizaciones, y que se den después los cuidados paliativos. Siempre nos han dicho que los hospitales y los médicos están para curarnos. Pero están para cuidarte aunque no puedan curarte. Éste es el pensamiento de cuidados paliativos. En algunos países el alivio del dolor aún no está garantizado. Sin embargo, es justo decir que eso no sucede en la UE. Estamos bastante bien en términos relativos. Pero creo que la estadística que me dice refleja el hecho de que todavía hay un largo camino por recorrer. Y, por supuesto, estamos hablando de un contexto en el que, gracias a los avances médicos, las personas viven más tiempo. Va a ser necesario un buen desarrollo económico, así como ser humanitarios. Necesitamos intentar y garantizar el mayor apoyo posible en el entorno familiar de nuestra comunidad. Así que ése es el proyecto, pero es un trabajo en desarrollo que aún no está.

–Un problema que se incrementará en el futuro ante una Europa envejecida...

–Una de las grandes preguntas es quién nos cuidará cuando envejezcamos. Uno de los mayores desafíos de nuestro tiempo es la soledad, para lo que es esencial este pensamiento holístico de cuidados paliativos. Y, de nuevo, cuanto mayor es el nivel de dolor físico, mayor es el apoyo y la mejora que traen las intervenciones psicosociales. Cuando vine a España en 2018, una de las cosas que me llamaron la atención en los debates es que algunos de los políticos de izquierda hablaron sobre la eutanasia. Esto es una locura y está en el contexto de lo que está sucediendo en otros países. Me preguntaron sobre ella y les expliqué que sabían que la eutanasia no es parte del debate cuando hablamos de cuidados paliativos. Ahora se habla sobre el suicidio asistido. A veces, cuando las personas dicen que quieren morir, lo que realmente quieren decir es que quieren morir si van a seguir estando así. Los cuidados paliativos de buena calidad a veces pueden lograr que no tenga que ser de esta manera.

–¿No deberíamos tener una ley de cuidados paliativos antes de que se promueva el suicidio asistido o la eutanasia?

–Los cuidados paliativos son un derecho humano y la forma en que los países apliquen eso dentro de sus sistemas dependerá de sus reglas legales, de si es necesario tener una ley, por lo que no puedo darle una respuesta afirmativa o negativa, pero, personalmente, me opondría a la eutanasia. No creo que sea una respuesta adecuada al sufrimiento humano.

–¿Se pueden implementar unos cuidados sostenibles?

–La única respuesta es que tienen que serlo. La pregunta es cuánto podemos hacer con los recursos que tenemos disponibles. Y debemos resistir al imperativo de cualquier argumento económico sutil sobre la eutanasia o el suicidio asistido. En Europa, las personas que piensan solo en el dinero tendrán la tentación y buscarán rebajar las leyes.

–Un consejo para el cuidador.

–Cada caso difiere. Pero no asuman que se puede cuidar por sentido común, todo tiene que ser aprendido.

–¿Y para el que sufre el dolor? Quizá muchos se puedan ver como una «carga» y piensen en que es mejor morir.

–Ése es el verdadero miedo y el problema. No creo que haya alguna forma de introducir la eutanasia y, al mismo tiempo, asegurar a los enfermos que recibirán la atención que necesitan sin sentirse una carga. El debate sobre la eutanasia impide la posibilidad de crear un modelo de atención y solidaridad. El ser humano nunca debería sentir que, al ejercer su voluntad de vivir, está siendo egoísta hacia otras personas.