Un pequeño héroe que lucha por sobrevivir a su terrible enfermedad

La reina Letizia ha inaugurado en Barcelona un congreso escolar de enfermedades poco frecuentes. Doña Letizia ha querido recordar la obligación de integrar a los alumnos con enfermedades raras y la necesidad de adaptar y hacer accesibles las aulas para ellos. Más de tres millones de personas sufren una enfermedad rara en nuestro país y muchos de ellos son menores.

Eidher, es un ejemplo. Ni siquiera los médicos se explican como Eidher sigue vivo. Ya advirtieron a su madre de que el niño fallecería al nacer, pero casi cinco años después, este pequeño héroe sigue luchando para seguir adelante. Cuando Eidher nació no oía, no veía y padecía rigidez muscular. Ahora reacciona ante ciertos estímulos. Pero la enfermedad que padece, una alteración genética única en el mundo e incompatible con la vida, marca una dolorosa cuenta atrás.

Pero gracias a la perseverancia de sus padres tinerfeños podría haber una solución. Un equipo de un hospital de Boston ha aceptado estudiar su caso. Pero el comienzo del tratamiento sería muy costoso. 250.000 euros que sólo gracias a la solidaridad podrían reunir.