El 80% de las 7.000 enfermedades raras diagnosticadas en España son neurológicas de origen genético y afectan a menores

“Uno de cada 80 bebés que nacen en España es diagnosticado con espectro autista, de ellos, cuatro de cada cinco son varones, y el 80 por ciento de las 7.000 enfermedades raras diagnosticadas en España son neurológicas, tienen origen genético y afectan a menores. Además, el 70 por ciento de los niños que fallecen cada año en las UVI pediátricas de los hospitales españoles no tienen cáncer, tienen discapacidad intelectual pero están invisibles, porque sus padres están estigmatizados, porque no se habla de salud mental y enfermedades neurológicas”.

Con escalofriantes datos en la mano, la presidenta de la Fundación Querer, la burgalesa Pilar García de la Granja, presentó hoy en el Centro Cívico Sur de Valladolid la jornada ‘Detección e intervención temprana de dificultades en el neurodesarrollo’, una iniciativa promovida por el Ayuntamiento en la que participaron 200 profesionales y familias, superando con creces las expectativas iniciales, y obligando al equipo de gobierno a organizar una nueva sesión con expertos más adelante.

“La familia y las personas son el eje central de las políticas de este Ayuntamiento”, recalcó el alcalde, Jesús Julio Carnero, en declaraciones recogidas por Ical, en las que manifestó su compromiso por organizar una nueva cita más adelante, para atender a las 90 personas que en esta ocasión no han podido asistir e intentaron inscribirse, y a cuantos puedan estar interesados.

En su intervención, Carnero recalcó la “importancia vital” que tiene un diagnóstico precoz y el análisis de cada situación desde una perspectiva “multidisciplinar”, en la que se impliquen “profesores, neuropediatras, logopedas y un largo etcétera”. “En la atención temprana están muchas de las soluciones al desarrollo posterior de los niños”, afirmó.

Dirigiéndose a los profesionales asistentes, García de la Granja subrayó que sus intervenciones en los primeros años de vida del paciente son “fundamentales”: “De vuestro trabajo depende que mi hijo sea o no sea capaz de ser independiente en la vida en el futuro”, sentenció, agradeciendo su voluntad por formarse para “sacar el máximo potencial” que cada uno de esos pequeños pacientes atesora.

Compartir conocimiento, clave

La situación, apuntó, es especialmente delicada al tener en cuenta que, como contempla la Ley Celaá, “en el año 2028 ya no habrá colegios de educación especial y todos los niños estarán integrados en colegios ordinarios”. “Algunos de estos niños podrán incluirse en la educación ordinaria, pero otros muchos no, y hay que dar soluciones de formación a los profesionales que se van a encontrar con una diversidad de problemática increíble en el neurodesarrollo, y sin las herramientas necesarias para abordarlo”.

“Los niños no se curan por efecto simpatía, porque un niño con un síndrome neurológico, con un hermano sin esa enfermedad, por estar juntos más tiempo no aprende a hablar antes, ni andar antes, ni a comunicarse mejor, ni a leer mejor. Tenemos que ser conscientes de que si tienes un cáncer y llegas al hospital, no te mandan al traumatólogo, del mismo modo que hay niños que tienen unas necesidades educativas especiales. Eso no significa que tengan que estar en otros colegios, eso significa que tienen que tener a los profesionales adecuados para enseñarles porque tienen el mismo derecho a aprender que el resto”, defendió.

En ese sentido, se refirió a la institución educativa que coordinan en Madrid desde la Fundación Querer, El cole de Celia y Pepe, que calificó como “pionero en España”, y donde “trabajan conjuntamente profesores especializados, terapeutas ocupacionales, logopedas, neurólogos y neuropediatras”, desarrollando actualmente ocho proyectos de investigación científica y metodologías para facilitar el proceso de adaptación de los pequeños.

Para García de la Granja, en los últimos años “se está avanzando en la dirección adecuada”, ya que “hay más concienciación y cierto empoderamiento de las familias”. “Se está avanzando en detección temprana, si bien falta mucha formación, porque la medicina, la neuromedicina, la neuroeducación y el neurodesarrollo van muy rápido y se desarrollan nuevas técnicas muy rápidamente. Es muy difícil ponerse al día de todo esto. Y yo creo que una de las funciones de la Fundación Querer es poner al servicio de la sociedad aquello que desde el esfuerzo privado hemos hecho con niños que van a un colegio y estamos investigando con ellos allí”, concluyó.

“A través de la concejalía de Servicios Sociales, vamos a seguir al lado de las familias, colaborando con la Junta de Castilla y Leon y con las asociaciones y entidades del sector, para facilitar la plena inclusión familiar, escolar y social de los niños que necesitan atención temprana y facilitar la calidad de vida del menor y su familia”, recalcó Carnero.