Medio centenar de familiares y personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han reclamado desde la plaza Mayor de Valladolid a las administraciones una financiación específica para estos pacientes porque "hay enfermos que al día reciben 3 euros".

La portavoz de esta plataforma, María del Mar Andrés Gómez, ha comunicado a través de una aplicación de su teléfono móvil - no puede hablar - que la opción que les queda es "la eutanasia o arruinar a la familia" y ha pedido más medios porque estas personas no se pueden quedar solos al "estar conectadas a máquinas o paralizadas".

Una concentración que se volverá a repetir el 21 de cada mes -esta es la segunda manifestación que se convoca en Valladolid-, y en la que han leído un comunicado que ha recordado que a finales de octubre las Cortes Generales aprobaron por unanimidad "una ley que cumpliera las necesidades de estos pacientes" y que se publicó en el BOE el 31 de octubre del 2024.

"No vemos avances en el desarrollo de la ley, fundamentalmente por la falta de dotación económica: nos hemos reunido aquí por segunda vez para recordar a los políticos que se necesita la financiación de esta ley de manera inmediata", recoge el texto, que pide al Gobierno central y a los autonómicos que se pongan a trabajar "de la manera más rápida posible" en la formación de cuidadores especializados y que asuman el gasto de los cuidadores actuales.

Miembros de esta plataforma de afectados han incidido en que las concentraciones en que la celebración cada 21 se debe a que el Día Mundial de la ELA se celebra el 21 de junio, una enfermedad de la que se diagnostican 900 casos cada año y se estiman 4.000 afectados en España.

"Somos pocos porque aproximadamente fallecen tres enfermos al día, probablemente por falta de los cuidados necesarios que requieren en las fases avanzadas de la enfermedad y que suponen un gasto económico que muchas familias no pueden asumir", apunta el texto.