Tejiendo esperanzas frente a la esclerosis múltiple

Según estimaciones de la Sociedad España de Neurología, y según los estudios más recientes, cada año se producen más de 1.900 nuevos casos de esclerosis múltiple en España, una enfermedad que a día de hoy sigue llena de estigmas. En Palencia, un grupo de personas lucha cada día contra ella, ya que, aunque a veces invisible, deja una huella profunda en quienes la padecen y en sus seres queridos. La Asociación de Esclerosis Múltiple de Palencia, liderada por voces como la de Laura Lobejón, su secretaria, se ha convertido en un faro de esperanza para sus 90 socios, de los cuales 58 son personas afectadas y 32 son colaboradores y familiares que aportan su solidaridad.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso central, alterando la comunicación entre el cerebro y el cuerpo. Como explica Laura, “las neuronas se van estropeando y el estímulo, el impulso de los nervios, de querer levantar la pierna para poder caminar normal, a lo mejor al principio sí, pero a medida que va avanzando la enfermedad se va degenerando”. Diagnosticada con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años, irrumpe en un momento crucial de la vida, cuando las personas están forjando proyectos, familias y carreras. “Estás en la flor de la vida, tienes unas metas que alcanzar que se te trunca todo”, lamenta Laura, capturando el impacto emocional de un diagnóstico que cambia el rumbo de la vida.

La enfermedad se presenta de formas variadas: en brotes, con síntomas como pérdida de sensibilidad o visión doble que pueden remitir temporalmente, o de manera progresiva, con un deterioro constante. “No se sabe si va a ser muy agresiva, poco agresiva, todo eso es la incertidumbre”, señala Laura. Además, afecta especialmente a mujeres jóvenes, con una proporción que antes era de tres mujeres por cada hombre, aunque las cifras varían. Este impacto desproporcionado en mujeres añade complejidad, especialmente para aquellas en etapas de planificación familiar o desarrollo personal.

El impacto de la esclerosis múltiple no se limita a los pacientes. “No solo afecta a la persona, también al familiar que está cuidándole”, explica Laura. Los cuidadores enfrentan una carga emocional y física significativa, acompañando a sus seres queridos en un camino lleno de incertidumbre. Por eso, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Palencia trabaja no solo para los 58 afectados, sino también para sus familias, ofreciendo un apoyo integral que alivia y fortalece.

Con 34 usuarios recibiendo servicios como rehabilitación, la asociación es un pilar vital en Palencia. Sus 90 socios forman una comunidad diversa que incluye a pacientes, familiares y colaboradores, todos unidos por un objetivo común: mejorar la calidad de vida. La rehabilitación es el corazón de sus servicios, con máquinas y profesionales dedicados a mantener la autonomía de los usuarios. Sin embargo, los crecientes costos operativos, como la luz, los seguros y las gestorías, suponen un desafío. “La luz cada vez va subiendo más”, dice Laura, explicando cómo la inflación afecta la sostenibilidad de la asociación. Aunque las cuotas de los usuarios se han ajustado ligeramente, estas no cubren todos los gastos, lo que refuerza la necesidad de mayores subvenciones.

A pesar de estas dificultades, la asociación no escatima en creatividad y compromiso. Proyectos como “Mejorar la Autonomía Personal y Social de las Personas y sus Familias” han marcado una diferencia significativa. Este programa, que combina rehabilitación presencial y virtual, permite a los usuarios mantener su independencia mientras ofrece un respiro a los cuidadores. “Si la persona que padece esclerosis múltiple cada vez se encuentra mejor, el familiar no tiene por qué estar cuidándole tanto”, destaca Laura, subrayando cómo este enfoque beneficia tanto a los pacientes como a sus familias.

Uno de los mayores retos de la asociación es combatir los estigmas asociados con la esclerosis múltiple. “Mucha gente asocia la enfermedad solo con sillas de ruedas”, explica Laura, desmontando un mito del pasado. Gracias a los avances médicos, “ahora hay muchos medicamentos y las personas no tienen por qué llegar a silla de ruedas”. En las actividades de la asociación, se muestra la diversidad de los afectados: algunos usan sillas, otros bastones o muletas, y muchos están “estupendamente, fenomenal”. Esta variedad es clave para cambiar percepciones y demostrar que la esclerosis múltiple no define a las personas.

La visibilidad es una prioridad, y la asociación utiliza redes sociales como Facebook, X e Instagram, además de colaboraciones con medios locales y federaciones como la Asociación de Esclerosis Múltiple de España y Facalem en Castilla y León. “Estamos metidos en todas para que se nos vaya viendo en muchos sitios”, dice Laura con entusiasmo. El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es un momento clave para sensibilizar, con lemas como “Mi esclerosis múltiple real, no me la invento”, que resaltan los síntomas invisibles, como la fatiga o los problemas urinarios. “No me invento esos síntomas, los tengo. No los ves, pero yo los padezco”, enfatiza Laura, abogando por una mayor comprensión en procesos como la evaluación de la discapacidad.

La asociación enfrenta obstáculos significativos, desde los costos operativos hasta las carencias del sistema sanitario. “Todo está subiendo: luz, agua, pero si las subvenciones son lo mismo, no nos van a ayudar mucho más”, señala Laura, pidiendo un incremento en los apoyos económicos. En el ámbito de la salud, las largas listas de espera para pruebas y consultas neurológicas son una barrera crítica. “Queremos que cuanto más rápido te lo diagnostiquen, más probabilidad de que el tratamiento funcione”, dice Laura, destacando la importancia de un diagnóstico ágil para mejorar los resultados.

Además, Laura espera que la comunicación entre neurólogos y la asociación pueda ser más fluida en el futuro. “Queremos que el neurólogo le diga a la persona diagnosticada: tienes una asociación aquí, donde puedes acudir y te van a ayudar”, explica. Esta conexión directa garantizaría que más pacientes descubran los recursos disponibles, incluso si eligen no participar activamente.

Mirando hacia adelante, la asociación tiene planes ambiciosos para ampliar su impacto. Uno de los objetivos es llevar la rehabilitación a las zonas rurales de Palencia, donde muchos pacientes no pueden desplazarse. “Queremos que haya sitios concretos, como Guardo o Aguilar, donde las personas puedan ir a un fisioterapeuta concertado con nosotros”, propone Laura. Esta iniciativa acercaría los servicios a quienes viven lejos, mejorando su calidad de vida.

La accesibilidad urbana también es una prioridad. Aunque se han logrado avances, como la instalación de rampas tras gestiones con el ayuntamiento, Laura insiste en la necesidad de seguir mejorando. “Hubo un caso que venía en silla de ruedas por una acera y se tenía que ir por la carretera porque no había bajada. Lo comuniqué al ayuntamiento y ya nos hizo rampa”, cuenta, celebrando estos logros que facilitan la movilidad.

“Queremos que la gente nos comprenda y que sepa que existimos, que somos iguales”, dice Laura. La asociación no busca grandes donaciones, sino pequeñas contribuciones que permitan crecer y llegar a más personas. Cada evento, cada publicación, cada conversación es un paso hacia un mundo más inclusivo y comprensivo.

En Palencia, la Asociación de Esclerosis Múltiple es más que un centro de rehabilitación: es un espacio de resistencia, comunidad y esperanza. Los 58 afectados, los 32 colaboradores, los trabajadores y los voluntarios demuestran que, juntos, pueden enfrentar los desafíos de la esclerosis múltiple y construir un futuro más luminoso. Su trabajo no solo transforma vidas, sino que recuerda a todos que la solidaridad es la fuerza que mueve corazones y cambia realidades.