Vivir con una o varias enfermedades raras: vida cero y dolores constantes

Selene Medina Herrero tiene 31 años y cuatro enfermedades raras que limitan su día a día y la incapacitan para tener una vida normal. Esta palentina forma parte del reducido grupo de enfermos para los que no hay tratamiento, ni cura, ni diagnóstico en la Sanidad pública porque padecen enfermedades poco comunes, que solo a veces trata la sanidad privada.

"Ahora mismo no tengo vida. Hace dos años, de un día para otro se acabó mi vida. Tengo dolores continuos y no puedo comer, algo tan elemental y básico", explica la joven en una entrevista a Almudena Álvarez.

Hace dos años le diagnosticaron en Palencia un Síndrome de Wilkie (la arteria mesentérica superior y la aorta le comprimían el duodeno), una enfermedad rara encuadrada dentro de lo que se denominan síndromes compresivos vasculares. Fue operada, pero no lograron solucionar sus dolores y la intolerancia a todos los alimentos sólidos.

Un año después, en Málaga, donde está el único equipo de cirugía vascular especializado en estas patologías que hay España, le diagnosticaron otras tres enfermedades raras: Síndrome de May-Thurner (compresión de la vena ilíaca izquierda); Síndrome de Cascanueces (compresión de la vena renal izquierda por la pinza aortomesentérica) y Síndrome de ligamento arcuato de variante neurogénica (compresión del tronco celiaco por el ligamento).

Los síntomas son muchos. Además de no poder ingerir comida sólida, tiene dolores, fatiga y malestar de forma constante, 24 horas al día siete días a la semana. "Es un dolor 24-7 que no se alivia con medicamentos", asegura.

"Me duele mucho el estómago, el riñón izquierdo y la parte lumbar. En mi pierna izquierda aparecen moratones, se hincha y me produce mucho dolor, a veces no puedo ni ponerme de pie, ni andar. Tengo taquicardias y dolores insoportables de cabeza que me provocan náuseas, vómitos y dolor abdominal", enumera.

Hoy por hoy, su dieta se basa en líquidos, agua, purés y batidos proteicos. Pero cuando tiene brotes fuertes puedo estar sin ingerir ningún tipo de alimento hasta dos días. Ha perdido 12 kilos y asegura que la medicación que recibe en la Unidad del Dolor del Hospital de Palencia es "insuficiente".

"El dolor es constante, me impide hacer una vida normal. No puedo comer, no puedo dormir. Mi vida social es cero", resume esta joven que ha iniciado una campaña de recogida de fondos para poderse operar en el único cirujano vascular que hay en España y que trata este tipo de enfermedades.

100 enfermos con síndromes comprensivos vasculares

La historia de esta palentina que vive en Villalobón (Palencia) no es un caso aislado. Aunque no hay una estadística oficial porque estas patologías apenas se diagnostican, el Instituto Carlos III tiene un registro de personas con enfermedades raras, enfermedades que son poco comunes. Y se estima que habrá unas cien con síndromes compresivos vasculares, explica Selene Medina.

Un número insuficiente para que se investigue y se busque un tratamiento que mejore la calidad de vida de estas personas, la mayoría mujeres. "Se trata en otros países como Alemania o Estados Unidos, pero en España solo existe un cirujano vascular, especialista en estas patologías y pertenece a la sanidad privada", explica Medina.

Aparte de este especialista, la única fuente de información y consuelo que disponen los pacientes son las redes sociales y un grupo de 'Whatsapp' en el que comparten sus experiencias, se apoyan y ofrecen consejos.

"Necesitamos que se investigue, que se conozcan estos problemas para que se diagnostiquen evitando el calvario por el que pasamos y que se encuentre un tratamiento para paliar los dolores", insiste esta joven que, como puntualiza, todavía puede comer algo, pero hay personas que se tienen que alimentar por sonda.

Recaudación de fondos

Hoy por hoy no hay solución, ni tratamiento, ni cura para el problema de Selene Medina Herrero, pero sí una cirugía que le permitiría corregir sus síndromes compresivos vasculares y mejorar su calidad de vida.

Para poder operarse, Selene Medina Herrero ha iniciado una campaña de recogida de fondos: necesita 37.000 euros y apela a la solidaridad para acceder a una cirugía que cambiaría un día a día marcado por un dolor incapacitante que limita su vida cotidiana.

Unas donaciones que pueden hacerse a través de la página de GoFundMe (Cirugía síndromes compresivos vasculares Selene) o a través de las redes sociales Facebook (Una operación para Selene) e Instagran (@semherr).

"Podría volver a comer y apaciguar los dolores. No pido más", asegura, convencida, de que muchos granitos de arena serán capaces de sumar la ayuda que necesita y de paso visibilizar la situación de otras muchas personas que, como ella, padecen una enfermedad rara.