Dos historias de amor a la vida

Nadie quiere ser valiente por naturaleza, nadie quiere necesitar luchar cada día para vivir, nadie quiere buscar en lo más profundo una razón, un motivo para seguir adelante, sin embargo, a veces no tienes más remedio. Éste es el caso de muchas familias que tienen que convivir cada día con las dificultades de vivir con una enfermedad rara. “Yo no sé si podría”, les dicen a veces y ellos contestas, “lo sepas o no, no tienes otra opción”. Porque la esperanza no es más que el amor cuando se resiste a rendirse.

El próximo lunes la FIlmoteca de Cataluña estrena el documental “Quedarse para vivir”, la historia íntima de dos familias que han tenido que convivir el lado más amargo de la enfermedad y que han descubierto que el corazón siempre es un músculo valiente. En su caso, han tenido que enfrentarse a una de las 7.000 enfermedades raras que existen, el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico. Conocido como Shua, es una enfermedad que descontrola la proteína del complemento, que se encarga de las últimas escalas de defensas del individuo. De esta forma, ante una infección, no sólo destruye las células patógenas, sino también las propias y esto provoca microtrombos que colapsan los vasos sanguineos más pequeños. Esta reacción en cadena provoca fallos multiorgánicos que arrancan primero con el riñón, pero luego pueden afectar el corazón, el cerebro, la vista y un largo etcétera. Hasta hace poco, era una enfermedad de muy difícil pronóstico y desembocaba en pérdida de órganos y la muerte. Hoy, con un medicamento capaz de inhibir la proteína del complemente, llamada eculizumab, la esperanza todavía se ha colado en el corazón valiente de estas familias. “Me interesaba que se viese la enfermedad desde una perspectiva íntima, social, no médica. Quería que las familias compartiesen ese lado irreductible del espíritu humano, que siempre encuentra un asidero para intentar salir adelante”, comenta Ander Duque, director del documental.

El filme narra la experiencia de una mujer adulta que ha tenido que aprender a vivir con la enfermedad y de una familia que experimenta el shock de saber que su hijo sufre una de estas enfermedades raras que tanto miedo despiertan. La cámara los sigue en su día a día y nos descubre el proceso por el que han tenido que pasar para poder recuperar cierta normalidad. Los dos han tenido que adaptarse a las secuelas que les causó el inicio de la enfermedad. “Los dos tuvieron un diagnóstico tardío que les provocó que ahora tengan secuelas y eso puede ser muy cruel. Pero es asombroso el amor de estas familias para salir adelante. La mujer tuvo que vivir un transplante de riñón. Son personas increíbles”, dice el director.

Para Duque, el documental demuestra como “la capacidad humana para reconstruirse es infinita”. Construida como si de una película se tratase, el filme está dividido en tres actos y nos abre las puertas de estas personas que no tienen más remedio que ser valientes. “Convives con ellas durante días, hablas mucho, no puedes traicionarlas, y lo que logras es algo íntimo, emocional”, dice el director.

Porque ésta no es una historia de miedo, es una llamada de atención, de empatía, hacia unas familias que se han de enfrentar día a día con esa macabra lotería es que te diagnostique una enfermedad rara. Demuestra la necesidad de que se conozcan cada vez más estas enfermedades y, sobre todo, la obligación de una mayor inversión en investigación porque el shua demuestra que con investigación se pueden lograr soluciones que den un poco de luz a la oscuridad

y descubres algo dentro que no sabías.