La Fe otorgará un pasaporte europeo a supervivientes de cáncer infantil y adolescente

El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, desde la Unidad de Oncología Pediátrica del IIS La Fe y la Subdirección de Sistemas de Información de las áreas de Seguridad y Aplicaciones Sanitarias, participa en el desarrollo e implementación de SurPass, un pasaporte digital europeo para pacientes supervivientes de cáncer infantil y adolescente que tiene como objetivo mejorar la atención de este gran colectivo en un término mucho más prolongado al actual.

El proyecto financiado con cuatro millones de euros incluirá la descripción completa del tratamiento de cada paciente, su historial y recomendaciones personalizadas, y se incorporará a la historia clínica electrónica, según ha informado la institución científica PanCareSurPass. Mediante la implantación de este ‘pasaporte de supervivencia’ válido en toda Europa, se pretende aprovechar la transformación digital de la asistencia sanitaria para mejorar la atención centrada en los pacientesque superaron un cáncer infantil y adolescente.

El pasaporte, que se emitirá en formato electrónico y en papel y se le proporcionará a cada paciente al final del tratamiento, también recogerá una guía de orientación sobre la evolucióna largo plazo de los posibles efectos tardíos específicos de estas personas y, gracias a los algoritmos integrados, recomendaciones personalizadas para la atención de seguimiento basadas en una combinación de las pautas aprobadas internacionalmente y las de PanCareFollowU, para que sea fácil su implementación por parte del especialista de atención primaria.

Actualmente hay 500.000 supervivientes de cáncer infantil y adolescente en Europa, una cifra que aumenta cada año. La doctora Adela Cañete, jefa de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital La Fe e investigadora del IIS La Fe, ha explicado que con la mejora de los tratamientos contra el cáncer, el 80 por ciento de los niños y adolescentes diagnosticados en Europa sobrevivirán más de cinco años,pero que debido a la dureza de los tratamientos y a los efectos que pueden suceder a largo plazo, se requiere un control de salud más cercano durante los siguientes años de la vida de los infantes y adolescentes.

Y este seguimiento no está protocolizado. En el momento del alta de las unidades de Oncología Pediátrica, solo una minoría de los supervivientes adultos que sufrieron de cáncer infantil reciben la atención adecuada. ”Queda un largo camino por recorrer para brindar una atención integral, homogénea y estructurada en el momento de la transición para lograr un seguimiento personalizado de alta calidad a largo plazo”, según los expertos.

El proyecto PanCareSurPass arrancó en marzo de 2021 y trabaja para analizar cómo implementar ampliamente el SurPass en ocho países europeos: Austria, Bélgica, Alemania, Irlanda, Italia, Lituania, Países Bajos y España. Parte del trabajo de desarrollo incluirá vincular el SurPass a los sistemas electrónicos de información de salud (registro médico del hospital y registros de salud nacionales) para mejorar la precisión de la información disponible y reducir el tiempo necesario para generar el SurPass para cada paciente.

La nueva versión de SurPass se lanzará y se probará en un estudio de varios países en Austria, Bélgica, Alemania, Italia, Lituania y España, en el que se analizará la visión de los supervivientes y los profesionales de la salud y, además, se generará información sobre cómo utilizar los datos de salud de diferentes fuentes mediante la adopción de estándares de interoperabilidad. ”Estamos encantados de que la Comisión Europea también considere la necesidad de una atención óptima a largo plazo centrada en las necesidades de los supervivientes”, ha expresado la doctora Desiree Grabow, coordinadora de proyectos en PanCareSurPass.

Por su parte, el doctor Riccardo Haupt, gerente de investigación de PanCareSurPass, prevé que el pasaporte “permita una integración más eficiente entre la atención clínica de alta calidad y la investigación de efectos tardíos y que, en el futuro, el SurPass se convierta en un estándar para todos los cuidados en los países europeos’'.