Ocho de cada diez personas con enfermedades raras no pudieron ser diagnosticadas durante la pandemia

El IV Congreso de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana ha comenzado con un sentido homenaje al personal sanitario fallecido como consecuencia de la Covid-19. Durante el acto de inauguración Carlos Fornes, presidente de la ADSCV, ha pedido un minuto de silencio y ha indicado que “no hay cifras oficiales, pero sí existen estudios de distintas publicaciones de prestigio, y los números nos ponen los pelos de punta: durante la pandemia, el 80 por ciento del personal sanitario ha participado en algún momento en el cuidado de pacientes de COVID-19. Un estudio reciente realizado en varios países ha revelado que el 70 por ciento del personal sanitario sufre trastorno por estrés postraumático”.

Por su parte, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, ha explicado que “en España hay tres millones de personas que conviven con enfermedades raras, 172.000 de ellas en la Comunidad Valenciana. Durante la pandemia, 8 de cada diez personas no pudieron ser diagnosticadas de una enfermedad rara . Además, durante el proceso de vacunación no solo no se ha tenido en cuenta a este tipo de pacientes, sino tampoco a sus cuidadores”.

Carrión también ha ofrecido otros datos preocupantes: “solamente el 5 por ciento de las 6.172 enfermedades raras que conocemos disponen de un tratamiento. Además, España es el único país de Europa que no dispone de una especialidad de genética clínica, una especialidad clave para trabajar en el diagnóstico precoz de las enfermedades raras”.

Por otra parte, en el Congreso se ha tenido conocimiento también de que el 44 por ciento de los profesionales sanitarios han sufrido un alto nivel de estrés, y el 37 por ciento de ellos han estado deprimidos. Así lo ha manifestado Juan José Tirado, presidente de CECOVA durante el IV Congreso de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana, quien ha añadido que “todos los estudios sobre el impacto psicológico de la Covid-19 en los profesionales sanitarios ofrecen datos muy preocupantes. Por ejemplo, el 60 por ciento de los profesionales sanitarios sufrió trastornos mentales durante la pandemia y más de la mitad no se ha recuperado año y medio después. Además, desde el inicio de la pandemia, el 65 por ciento de los trabajadores sanitarios ha experimentado problemas generales de salud”.

En la mesa que ha analizado el impacto del Covid-19 en los profesionales sanitarios han participado también Óscar Cortijo, vicedecano 1º del Colegio Oficial de Psicólogos de la Comunidad Valenciana y María Isabel Moya, vicepresidenta 1ª del Consejo General de Colegios de Médicos de España.

La doctora Moya ha indicado que “la OMC ya ha hecho un estudio del impacto de la Covid-19 en los médicos de España que describe que las mujeres, los jóvenes, los que han estado en primera línea, y los que tienen menos experiencia o poca formación en catástrofes son los que más sufren el impacto psicológico de la pandemia”

Este estudio de la OMC refleja que ya durante la primera ola de la pandemia se han alargado las jornadas laborales, los hábitos de vida han empeorado, ha aumentado el consumo de alcohol y disminuido el ejercicio físico. Un tercio han sufrido dilemas éticos, y un 25 por ciento han estado de baja por Covid.

La doctora María Isabel Moya también ha indicado que “un 20 por ciento de los médicos se han planteado adelantar la jubilación y un 34 por ciento han pensado en abandonar la profesión. El 32 por ciento tienen problemas para dormir”.