Asociación Asperger Valencia: La lista de espera para diagnosticar adultos es de 10 meses

La Asociación Asperger Valencia, que nació hace casi dos décadas ante la necesidad de hacer visible este síndrome encuadrado en los trastornos de espectro autista (TEA), reclama la detección temprana de esta enfermedad tras advertir de que en la actualidad hay una lista de espera de más de 10 meses para hacer un diagnóstico en adultos.

Esta entidad, que atiende a medio millar de familias, busca ayudas privadas para poder continuar con su proyecto, ya que las subvenciones públicas solo cubren un tercio de los gastos, y el resto deben cubrirlo los socios que, además, deben hacer frente a las distintas terapias y tratamientos que precisan las personas afectadas por este síndrome.

Con motivo de la celebración el próximo 18 de febrero del Día Internacional del Síndrome de Aspergen, la coordinadora de la Asociación, Isabel Polo, cuyo marido y dos hijas sufren el síndrome de Asperger, explica que se trata de un trastorno "muy frecuente" que afecta a entre 3 a 7 por cada mil nacimientos.

El síndrome de Asperger forma parte del TEA (trastorno del espectro del autismo) y las personas que en su día recibieron dicho diagnóstico comparten las características nucleares de la condición: dificultades en la comunicación social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento. Sin embargo, tienen un lenguaje fluido y una capacidad intelectual media e incluso superior a la media de la población.

Familias sin medios para una atención privada

"Los costes van subiendo y necesitamos mayor financiación porque las ayudas que recibimos no son siempre fijas ni tampoco están aseguradas", señala Polo, que añade que muchas de las familias que hay en la asociación "no tienen medios como para poder permitirse una atención privada", que supone un alto coste económico.

La asociación es muchas veces el único sitio que tienen para socializar, para encontrar trabajo, para realizar terapias, para no sentirse cuestionadas, indica Polo, quien sostiene que en los casos en los que el diagnóstico empieza con 7 años "son tratamientos y terapias para toda la vida".

Según indica, la única solución que han valorado en la actualidad es subir más el coste en la Asociación, pero "hay familias que no pueden afrontarlo, han tenido que darse de baja y sus hijos han tenido que dejar de recibir esa atención".

Dos hijas y su marido diagnosticados de Asperger

Isabel Polo explica que sus dos hijas fueron diagnosticadas con el síndrome de Asperger cuando tenían siete años y ahora tienen 23 y 26 años, y su marido recibió el diagnóstico cuando ya era adulto. La más pequeña acude a terapia individual porque sufre depresión y ansiedad debido a las situaciones a las que se enfrenta en el día a día con la sociedad.

Además, acude a un grupo de habilidades sociales porque está haciendo un grado universitario y "no ha conseguido hablar con nadie de los de su clase, es horroroso encontrar con quién hacer trabajos grupales", y también está empezando un programa de apoyo psicoeducativo para ayudarles a organizarse, porque muchos tienen muchas dificultades a nivel de planificación.

Asimismo, va a una psicóloga privada "porque la Seguridad Social no me daba cita y necesitaba tomar medicación para la depresión porque ya no quería salir de casa", señala Isabel Polo, quien afirma que cada una de esas actividades tiene un coste que deben pagar las familias.

"Imagina lo que es eso para una familia de trabajadores, que mi marido es albañil y que yo trabajo en media jornada", señala para añadir que su hija mayor, que ha terminado el grado de Bellas Artes, también necesita algunas de esas ayudas.

"Lo triste es que las familias nos tenemos que buscar nuestros propias terapias, nuestros propios recursos para que nuestros hijos estén bien, y nuestra propia financiación para mantener esos recursos", afirma Polo.

Alto índice de suicidios, ansiedad y depresión

Según Polo, es una afección en la que hay un "alto índice de suicidios y también de ansiedad y depresión" y también las familias sufren un "alto nivel de estrés porque la dedicación a ellos es increíble".

La coordinadora de la Asociación asegura que hay "mucha diferencia" cuando hay diagnóstico temprano del síndrome en la infancia, ya que puedes darles estrategias par ayudarles, que cuando se hace en edad adulta.

Diez meses de espera para el diagnóstico en adultos

Al respecto afirma que en la Asociación hay una lista de espera de más de 10 meses para hacer diagnósticos de adultos, que acuden con situaciones "que ya no solamente es el síndrome de Asperger, sino el vivir toda la vida sin saber lo que ocurre, enfrentándote a un montón de situaciones que no comprendes y que la gente tampoco te entiende a ti".

Explica que no se están encontrando esos diagnósticos en la Seguridad Social, aunque desde la Conselleria de Sanidad les han dicho que sí se están realizando, y añade que desde la Administración sanitaria les han comentado que van a poner más medios y más profesionales especializados para ello.