Enfermos de Parkinson en zonas de la DANA, «un mes sin terapia son seis de retroceso»

José Luis tiene 74 años y fue diagnosticado de Parkinson hace siete. Su mujer, Conchín Bautista, cuenta el cambio que supuso este diagnóstico en sus vidas. Inmediatamente la neuróloga les recomendó acudir a la Asociación de Parkinson Valencia, donde recibe diferentes terapias.

«Hace poco le hicimos una valoración neuropsicológica y definimos que padece párkinson avanzado con deterioro cognitivo. Le propusimos pasar a la unidad de atención diurna», explica Bárbara Gil, gerente de la Asociación de Parkinson de Valencia.

José Luis y Conchín viven en la pedanía de La Torre de Valencia, una de las zonas que quedó gravemente afectada por la riada del pasado 29 de octubre. Caminar por estas calles no era seguro para José Luis, por lo que estuvo varias semanas hasta que pudo reincorporarse al grupo. «Hemos tenido contacto telefónico con Conchín desde el primer momento desde el área de psicología y trabajo social».

El mismo jueves siguiente a la DANA crearon una base de datos para saber cuántas personas había en las zonas afectadas para ir llegando hasta ellos. Establecieron un plan de contingencia. «Llamamos por teléfono a todo aquel que tenía comunicación. Desde psicología se sigue trabajando el acompañamiento emocional y, desde el resto de áreas, el apoyo instrumental».

Lo primero fue atender las necesidades básicas, las sanitarias. Les dieron información, el acceso a la medicación y contacto con los neurólogos. También se ha ido dando teleterapia. «Hay personas que tienen aún problemas por el acceso a internet. La realidad nos va dictando el siguiente paso».

Concha de Salazar, psicóloga de la Asociación de Parkinson Valencia, explica la importancia de las terapias para el enfermo y su familia . «Convivir con una persona con un deterioro cognitivo no es fácil».

En la situación de José Luis es fundamental aprovechar a nivel terapéutico los momentos que él está más receptivo. «Cuidamos algo muy importante que aparece en este tipo de enfermedades neurodegenerativas, que es la pérdida de la identidad. En esta unidad se fomenta la red social, que se puede perder al inicio».

Gil alerta del peligro de prolongar la vuelta a la terapia. «Un mes sin venir son seis meses de de retroceso. No solo en personas como José Luis, sino en perfiles más jóvenes. Es algo que que sabemos y que constatamos científicamente». Además de la teleterapia, a todas las personas afectadas por DANA se les ha dado la oportunidad de de continuar con rehabilitación. «Tenemos gente en Benifaió, Sedaví, Paiporta... En algunos casos, se les da atención domiciliaria. Aunque desde el día 30 se activaron todos los mecanismos, el plan de contingencia se ha desarrollado a menos a seis meses vista.

Gil destaca el trabajo que se realiza desde Parkinson Valencia. Se está coordinando la atención farmacológica y pidiendo a los neurólogos que llamen a las personas que comprueban que están más afectadas. «Los desajustes en la medicación conllevan desajustes en el tratamiento, aumentos en sintomatología. Todo esto de aquí a seis meses va a pasar una factura muy grande. Hay que poner el foco en esas necesidades concretas para personas de gran dependencia como es el Parkinson».

Reclama, por tanto, la máxima atención posible para los enfermos crónicos. «A parte de la pérdida de bienes, hay que pensar en sus necesidades y en aquellos con dificultades en la movilidad. Hay que intentar imaginar lo que lo que es para una persona que ya de normal le cuesta bajar unas escaleras o salir a la calle o va en una silla de ruedas hacer frente al barro, al riesgo de resbalarse... o personas con problemas de disfagia, que no pueden tragar con normalidad y tienen que adaptar la dieta, o en aquellos que tienen problemas respiratorios».

En los protocolos de ahora, admite, hay experiencia adquirida con la pandemia, "ahora vamos a añadir el procedimiento de de alertas climatológicas".

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Conchín y José Luis viven en un primer piso en el barrio de la Torre. Con al ascensor estropeado y las calles llenas de barro, las dos primeras semanas fue imposible ir a la terapia. «El tiempo que no ha podido acudir estaba un poco más paradito. Ahora ya le ves un cambio porque ha estado en contacto con gente. Él me decía, ‘¿nos vamos ya?’ Es el primero que quiere ir porque ve lo que necesita. Con la ayuda de su hijo ha conseguido bajar la escalera poco a poco. Para ellos, el regreso a lo más parecido a la vida antes de la DANA no ha tardado demasiado. Sin embargo, otros muchos siguen sin recuperar la normalidad.