Juan Carlos Unzué: “Merece la pena luchar, la ELA te limita, pero no me impide sentir y emocionarme”

“Llevo unas semanas intensas, entretenido, pero recibiendo mucha energía positiva que decanta la balanza muy favorablemente”, dice Juan Carlos Unzué (Pamplona, 54 años), que ha presentado su biografía (Juan Carlos Unzué. Una vida plena [Editorial Geoplaneta]). Un libro que habla de fútbol, en el que repasan la carrera del ex guardameta y entrenador figuras como Zubizarreta, Luis Enrique, Valdés, Guardiola, con las que compartió éxitos y fracasos en el césped y en el banquillo... Habla también de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad degenerativa neuromuscular que le diagnosticaron en 2019 de la que se sabe poco y que hoy en día es incurable. Pero, curiosamente, de lo que más se habla pese a sufrir ese mal es de vida. En esta entreviste, Unzué reflexiona sobre ello partiendo de algunas frases del libro, cuya recaudación irá destinada a la investigación de la ELA.

“Cuando me diagnosticaron ELA decidí que iba a dar a mi vida sentido de forma diferente”

El sentido de mi vida ha estado muy relacionado con el rendimiento deportivo, tanto en la época de jugador como en la de entrenador. Cuando te dedicas al deporte profesional estás muy condicionado por ese rendimiento, por los resultados. Ha sido una vida dedicada al fútbol, al deporte, prácticamente desde chaval, que me ha dado la oportunidad también de disfrutar de muchos momentos fantásticos y también de sufrir muchas frustraciones, pero lo que he percibido es que eso al final le ha dado sentido a mi vida si lo miramos pensando que te va haciendo cada vez más fuerte y mejor. Y ahora lo que decidí, sobre todo porque entendí que era el primero para el que la enfermedad había sido invisible, que podía ser ese altavoz que en un momento dado pudiese abrir puertas y darme la posibilidad de informar a la gente en general de qué es la ELA, qué consecuencias tiene y en qué situación está la mayoría de los pacientes. El sentido de mi vida ahora es diferente, pero tienen algo en común y es la satisfacción que he encontrado.

¿Nota que se habla y se investiga más de la ELA?

Es una enfermedad que quizá no se ha investigado todo lo necesario. Entiendo, desde mi ignorancia médica, que para este tipo de enfermedades relacionadas con la mente, neurodegenerativas, es complicado encontrar esa posible cura o solución comparado con otras enfermedades, pero estoy seguro de que hay talento en este mundo, y no hace falta que nos vayamos fuera de nuestro país, que si tiene los recursos económicos va a poder conseguir esa cura. Desgraciadamente hay un estudio hecho por Fundación Luzón que viene a decir que el 80 por ciento de los recursos económicos de la ELA en España son privados y sólo el 20 por ciento son públicos. Entonces, aquí es donde realmente los que mandan deberían hacer algo, y no me gusta hablar sólo de los que están en el poder porque es algo que nos concierne a todos, es algo que tenemos que conseguir de forma consensuada, no puede ser de otra manera porque nos pueden diagnosticar ELA en cualquier momento a cualquier persona, independientemente de la ideología o incluso de la edad.

Más frases del libro: “La vida merece la pena aunque parezca que todo se derrumba”

Sí, sí. Lo dije en la rueda de prensa en la que anuncié que tenía la enfermedad y lo sigo sintiendo si cabe incluso con más fuerza, porque al final en este año y medio lo que he podido percibir es el cariño y el respeto que mucha gente te tenía y que quizá no te lo había hecho saber, y en una situación como la que yo estoy viviendo vamos a decir que se sinceran más, se abren y realmente te dicen lo que sienten. Sí, esta es una enfermedad muy complicada de mantener ya no sólo en el aspecto económico, sino también en el aspecto físico, sobre todo, y mental, y yo por suerte me he encontrado fuerte mentalmente en todo momento, no he tenido ese día de bajona y creo que esto es consecuencia de este cariño y este respeto, y por la sensación de seguir sintiéndome útil, de una forma totalmente diferente a como lo he hecho durante 53 años, pero de sentirme útil y de darle sentido a la vida.

“Si no hacemos nosotros de conejillos de indias, ¿quién lo va a hacer?”

Cuando los doctores me dijeron: “¿Estarías dispuesto a poner tu cuerpo al servicio de la enfermedad, de la investigación?”; no dudé ni un instante porque piensas: “Si nosotros los afectados decimos que no, ¿cómo vamos a encontrar esa solución?”. Tienen que ir probando con nosotros, con los afectados actuales. Yo percibo la parte positiva de esto: me da la tranquilidad de haber hecho todo lo posible para encontrar esa solución. Evidentemente cualquier afectado no puede optar a todos los ensayos clínicos porque hay unos criterios, sobre todo el que va en relación al tiempo desde los primeros síntomas, parece ser que son unos criterios que se tienen muy en cuenta para tener una idea de ese posible medicamente, de ese posible ensayo. He participado en uno, por desgracia, antes de finalizar, que tuvo una duración de un año, antes de que nos dieran la última dosis ya nos hicieron saber que tenían la suficiente información para parar el ensayo porque no había sido efectivo para pacientes de ELA. No podemos ir diciendo que inviertan más en investigación y que hagan más ensayos clínicos y después quedarte quieto en tu casa.

Unzué, a sus tres hijos, de forma directa: “Tengo ELA, es una enfermedad incurable, me quedan entre tres y cinco años de vida”.

Sí, sí. Así se lo transmití y menuda bronca que me llevé de mi mujer a la noche, ja, ja, ja. Yo le dije: “María, me ha salido así de forma natural”. Al final soy muy transparente y lo que transmito es lo que siento. A veces me lo pregunto. Yo normalmente soy de hablar mucho, he sido un tío paciente, siempre buscando el bien del equipo más que lo que pensabas o creías que tenías que decir, pero en este caso quizá me pudo esta sensación de transmitírselo a mis hijos y sentir un poco ese alivio de habérselo contado.

María, hija de Unzué: “Lo de mi madre también hay que ponerlo en valor”

Es una enfermedad que afecta al enfermo y a su entorno más cercano. Por suerte en nuestro país yo creo que las familias suelen tener mucha fuerza, en mi caso la tiene y sin duda es imprescindible. Yo lo que percibo es que esta enfermedad si te quedas solo o te dejan solo vas a durar tres días, esa es la realidad. Yo tengo la fortuna de tener una familia muy unida y muy cercana, una mujer que nos conocemos desde críos, y ya no es ponerla en valor a día de hoy, sino es ponerla en valor toda la vida que llevamos juntos. Ahora, claro que va a tener que estar más pendiente de mí, ya está más pendiente de mí, ya me tiene que ayudar a realizar tareas esenciales pero que nunca valoras, como puede ser secarte o vestirte , cosas muy simples que ya no soy capaz de hacer solo. Esa sensación de tenerla siempre cerca es un apoyo imprescindible.

“Soy un privilegiado”

Eso es una de las cosas que más me cabrea. El sentirme en el fondo que soy un privilegiado [por tener recursos económicos para llevar mejor la enfermedad], digo: “No es justo”. No es justo porque en el fondo todos los enfermos de ELA, igual que cualquier otro enfermo, hemos cumplido con nuestras obligaciones. Yo lo que reivindico es que tengamos los mismos derechos que los demás a tener una vida digna, lo que pasa es que, claro, no pueden tratarnos como a la mayoría de los enfermos porque las consecuencias de nuestra enfermedad son muy diferentes. Entonces, si nosotros no ocupamos una cama en un hospital, no tenemos un tratamiento ni caro ni barato ni corto ni largo, realmente las ayudas las necesitamos en nuestro domicilio. Nosotros somos enfermos, entonces no nos deberían de derivar a servicios sociales, no nos vale con que tengamos un acompañante, que en otras enfermedades puede servir en un momento dado, enfermedades incluso neurodegenerativas, lo que tratas es que esa persona no esté sola; pero nosotros, sobre todo en una fase de la enfermedad cuando ya te hacen la traqueostomía, requerimos de unos cuidados sanitarios, de un profesional que sepa en un momento dado qué hacer si falla ese respirador. Entonces, ¿por qué nos derivan a servicios sociales? ¿Por qué no somos parte de la Sanidad Pública, de esa Sanidad Pública de la que una gran parte de los españoles estamos muy orgullosos? Creo que ahí está uno de los cambios básicos para que los cuidados de nuestra enfermedad mejoren y nos den la posibilidad de tener esa vida digna que estamos reivindicando.

“La ELA le suele tocar a gente buena”

Aunque me imagino que habrá de todo, sí, eso lo comentan los doctores, que tienen más experiencia. Yo creo también que igual esas características aparecen como consecuencia del diagnóstico. Claro, no es sencillo escuchar que tienes una enfermedad incurable y que tu esperanza de vida está en una media de entre tres y cinco años, pero por otro parte, yo por lo menos he sentido que nos da tiempo de disfrutar de otras cosas esenciales que te pueden dar mucha satisfacción. A los compañeros lo que les trato de transmitir, y ya no solamente a los pacientes de ELA, es esto, que aprovechemos cada uno de esos días que tenemos, que disfrutemos y que valoremos lo que tenemos, sobre todo en cuanto a salud, y yo creo que quizá esas circunstancias, ese diagnóstico hace que aparezca en nosotros el mostrar nuestra fortaleza, nuestras ganas de vivir a pesar de esas dificultades, de esas limitaciones. Quizá aparece lo mejor de nosotros. Yo creo que hoy posiblemente soy mejor persona que hace un par de años, porque por una parte vamos cumpliendo años y creo que en el fondo nos empieza a dar más satisfacción eso de dar y ayudar que lo de recibir; pero en nuestro caso, si cabe, o al menos hablo por mí, yo lo que siento es que en el fondo, ese ayudar, ponerte un poco al servicio de la enfermedad, de los compañeros, lo acabo recibiendo de forma multiplicada. Creo que tenemos motivos para seguir luchando, peleando, conviviendo con esta enfermedad, porque aunque evidentemente nos limita para muchas cosas, sobre todo a nivel físico, hay muchas otras que se pueden hacer sin tener esa fuerza física, y que se pueden sentir. Yo tengo muy claro que esta enfermedad me va a dar la posibilidad de ser hasta el último día Juan Carlos Unzué, porque sí, no voy a poder hacer cosas que hacía, pero voy a poder sentir, me voy a poder emocionar, voy a poder pensar, como lo he hecho toda mi vida, y si cabe con más tiempo para reflexionar. Con un diagnóstico como el que tengo, esas decisiones son más profundas, más cercanas, no sé, percibo que si te abres, si te sinceras, llegas de forma más clara al que te está escuchando y eso revierte de alguna manera en beneficio propio.