Doña Letizia aboga por dar visibilidad a las enfermedades raras

La Princesa de Asturias ha abogado este viernes por la "importancia de sensibilizar"a la comunidad escolar para dar "visibilidad"a las personas con enfermedades poco frecuentes y por la "cultura de la investigación científica"como elemento "fundamental"que marca la "diferencia"para que "no solo tengan una perspectiva de mejora"sino para que "nuestra sociedad progrese".

Doña Letizia, quien ha presidido el acto inaugural en el colegio La Salle-Virgen del Mar de Almería del I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Raras organizado por Feder, ha invitado a "pararse a pensar"en el marco de este evento en "si la manera en la que nos comportamos facilita la vida"a las personas con enfermedades raras.

Ha advertido de que hay "miles de jóvenes en edad escolar"que quieren "estudiar y progresar, que demandan comprensión"y que este es un "derecho que no admite discusión". "Por eso este congreso es adecuado, porque hay que entender que hay personas que necesitan más tiempo y ayuda, lo que es elemental para afianzar una sociedad donde prevalezcan los valores de sociedad y justicia", ha asegurado.

La Princesa de Asturias ha subrayado que la cultura de la investigación científica es "garantía de futuro"y "siempre la mejor inversión"y ha trasladado su agradecimiento por la "implicación"y el "esfuerzo"de los organizadores y los participantes en el congreso para dar "visibilidad"a las personas con enfermedades raras. Al tiempo, ha reiterado su compromiso en esta tarea.

En la misma línea se ha pronunciado al abrir el acto el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, al remarcar que, sin investigación, "no hay futuro para las personas con una enfermedad minoritaria".

Carrión ha señalado que los objetivos del congreso, que reúne las experiencias de una docena de centro escolares de España, México, Argentina, Ecuador y Uruguay, pasan por crear nuevos espacios de colaboración entre el profesorado y el alumnado, generar reflexión en el ámbito educativo y concienciar a la comunidad educativa de "las dificultades con las que se encuentran las personas con una enfermedad poco frecuente y sus familias".

Al hilo de esto ha hecho alusión un dato significativo que revela que el 73 por ciento de los afectados "no se siente satisfecho con su inclusión"en el sistema educativo. "La realidad arroja cifras muy duras que reflejan la necesidad prioritaria de reivindicar mejorar porque hay algo que no se está haciendo bien en la educación, clave para su futuro".

Doña Letizia ha tenido la oportunidad de conocer de primera mano la labor en aras de ese objetivo que realiza Feder en colaboración con escolares y ha intercambiado impresiones con los jóvenes editores de la revista sobre enfermedades raras 'En camino' que elaboran en el centro de La Salle, en Córdoba, para, tal y como ha dicho el director de Observatorio para este tipo de patologías de la federación, Antonio Bañón, "acabar con muchos años de descuido y favorecer generaciones "críticas, innovadoras y solidarias".

Asimismo, ha compartido el testimonio, sereno, cercano y reivindicativo, de una alumna de La Salle, Adriana López, quien ha reflexionado sobre cómo viven los pacientes y sus familias la escuela, y de Alba Vargas, otra alumna de este centro que ha relatado su vivencia personal con la enfermedad. Antes de su intervención, la Princesa de Asturias ha hecho entrega de un reconocimiento a Miguel Bañon, un universitario que padece una patología poco frecuente y que ha sido artífice del evento.

Doña Letizia también ha recibido el cariño de los escolares de Infantil, Primaria y Secundaria de La Salle, que la esperaban en el patio a su llegada y con quienes ha intercambiado cariñosos saludos, y ha posado para los medios gráficos delante de un mural de grandes dimensiones realizado para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras que se celebró en 2013.

En el acto ha intervenido, asimismo, el consejero andaluz de Educación y Cultura, Luciano Alonso, quien ha aludido al "empeño"de la administración por "garantizar la inclusión educativa de todos los niños y jóvenes que se encuentran en una situación de dificultad"al tiempo de que ha advertido de que "no deben de existir distintas velocidades"en la educación sino un objetivo común que es "la mejor educación para todos sean cuales sean sus circunstancias".

En este sentido, Alonso ha indicado que en Andalucía se atiende de forma específica a más de 48.000 alumnos con necesidades educativas especiales y funcionan 47 aulas hospitalarias que atienden a 20.000 niños cada año, así como un programa de atención educativa en domicilio para cuando la enfermedad no permite la asistencia al centro.

Por su parte, el secretario de Estado de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno, ha destacado el "compromiso leal"de la Princesa de Asturias con las enfermedades poco frecuentes y ha valorado la "enorme sensibilidad educativa"del colegio La Salle, "pionero en adaptar sus centros e implicar a la comunidad educativa".

Moreno ha hecho referencia a la "obligación de la sociedad"a hacer posible los "sueños e ilusiones"de las personas que padecen estas patologías y al "deber de las administraciones".