1 de cada 3 madres de niños afectados por meningitis debe renunciar a su trabajo

El 31% de las madres con un trabajo remunerado se ven obligadas a renunciar al mismo si su hijo es diagnosticado de meningitis. Así, lo asegura el Estudio de evaluación de la carga de la enfermedad meningocócica frente a la no vacunación de la Asociación Española de Meningitis (AEM) e IDIVAL (Instituto de Investigación Sanitaria Valdecilla) y publicado en Vaccines Today sobre la carga de la meningitis en el que han participado pacientes y familiares. La encuesta indica que el 45% de las madres de afectados tenía un trabajo remunerado cuando su hijo contrajo la enfermedad. Sin embargo, a día de hoy, el porcentaje de madres en activo se ha reducido al 14%. “La meningitis es una enfermedad devastadora, que puede dejar muchas secuelas como sordera, ceguera, amputaciones de los miembros, lesión medular etc., lo que implica que el afectado requiera unos cuidados de por vida. Y esos recaen en la gran mayoría de los casos en las mujeres, como se refleja en nuestro estudio”, explica la doctora Cristina Regojo, presidenta de la Asociación Española de Meningitis.

El perfil típico de cuidador de un afectado por meningitis es una mujer, de 39 años, en la mayoría de los casos, la madre del niño. Además, este trabajo revela que se necesitan unas 20 horas semanales para atender las necesidades de estos pacientes, lo que puede ser incompatible con un trabajo a jornada completa. El 55% de los afectados que respondieron esta encuesta sufre secuelas físicas (como amputaciones), que dificultan su inserción laboral. “En función de las secuelas que sufra el afectado necesitará unas terapias más o menos intensivas, pero todas ellas suponen tiempo. No podemos dejar de lado las secuelas psicológicas que también deja esta enfermedad, y que al igual que las físicas también necesitan un tratamiento De hecho, se estima que el 60% de los afectados necesitan apoyo psicológico continuo”, apunta Regojo.

Este estudio está financiado por la Asociación Española contra la Meningitis (AEM). Es el primero que promueve una asociación de pacientes de meningitis, sin ninguna financiación externa, y ha sido realizado por investigadores del Grupo de Economía de la Salud y Gestión de Servicios Sanitarios (IDIVAL) y la Universidad de Cantabria.

En él se cifra en 11.050 euros el coste anual de los cuidados de un afectado por meningitis. Esa cantidad llega hasta los 921.901 euros durante toda la vida del paciente. “Esta investigación nos ha permitido cuantificar el impacto de la meningitis en términos clínicos, asistenciales, económicos y sociales. Por lo que es una iniciativa pionera en España”, indica David Cantarero-Prieto, investigador principal del estudio, profesor titular de la Universidad de Cantabria y responsable de este grupo de investigación.

Prevención de la enfermedad

Por otra parte, el 41,9% de los encuestados no tuvo acceso a la vacunación para prevenir la enfermedad bien por no tener disponible dicha vacuna o por no tener la edad correspondiente para vacunarse. Entre aquellos individuos que sí pudieron vacunarse, un 23,81% lo hicieron y el 25,71%, no se vacunaron. Además, más del 10% desconocen el serogrupo al que pertenecía la vacuna que recibieron. La encuesta señala que el 36% de los afectados han sufrido la enfermedad correspondiente al serogrupo B, el más común en España, y cuya vacuna no está financiada en todas las Comunidades Autónomas (solo es gratuita en Castilla y León, Canarias y Andalucía). “Desde la Asociación Española de Meningitis reclamamos a las autoridades la igualdad en el acceso a las vacunas. Queremos que implementen en todo el territorio nacional todas las vacunas que protegen contra la meningitis en sus calendarios nacionales de inmunización de rutina tal y como recomienda la Asociación Española de Pediatría en su calendario vacunal”, reclama Elena Moya, vicepresidenta de AEM y coordinadora para Europa y África de la Confederación de Organizaciones de Meningitis (CoMO).

La meningitis es la inflamación de las membranas que recubren el cerebro y la médula espinal. Puede estar causada por un virus o una bacteria. Las meningitis bacterianas son las más graves. La meningitis es la primera causa de muerte por infección en niños y adolescentes. Los grupos de edad a los que más afecta son los menores de 5 años y los jóvenes de 15 a 24 años. La Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene como objetivo derrotar a la meningitis para 2030, y ha publicado una hoja de ruta detalla para reducir el número de casos en la próxima década.