El cáncer de mama en las redes sociales: ¿visibilidad o marketing?

Según la Organización Mundial de la salud (OMS) el cáncer de mama está catalogado como el tipo de cáncer más común en el mundo con una incidencia mayor de 2,2 millones de casos registrados en el año 2020. Cerca de una de cada doce mujeres van a enfermar de cáncer de mama a lo largo de su vida. Además esta enfermedad es la principal causa de mortalidad de las mujeres. La mayoría de estas muertes se registran en países de ingresos medios-bajos y medianos. Esto es debido a que tras haber realizado el diagnóstico, los servicios sanitarios y los recursos que tienen estas mujeres es ínfimo. Algo que por un lado nos puede dar algo de esperanza porque si existe una detección precoz y junto con una atención sanitaria adecuada las pacientes pueden tener un mejor pronóstico. Pero también existe una desigualdad entorno a este tipo de enfermedades que hacen que el nivel de supervivencia al cáncer de mama mayor a cinco años exceda al 90% en países considerados como primer mundo y otros como la India o Sudáfrica no llegan al 66% y al 40% respectivamente.

El cáncer de mama lo pueden padecer tanto hombres como mujeres. Es importante recordar que alrededor de la mitad de los cáncer de mama corresponden a mujeres sin ningún factor de riesgo identificable a excepción del hecho de que sean mujeres y mayores de 40 años. Según la OMS, algunos factores que reducen el riesgo de padecer cáncer de mama son: ejercicio físico habitual, el control de peso, la lactancia materna prolongada, evitar el consumo de alcohol y la exposición al tabaco, evitar el uso prolongado de hormonas y evitar la exposición excesiva a la radiación. Pero lamentablemente, aunque pudieran controlarse todos estos factores de riesgo, la probabilidad de padecer cáncer de mama sólo se reduciría a un 30%.

Los médicos en redes sociales

Hoy en día tenemos a nuestro alcance multitud de información sobre esta enfermedad a través de Internet y las redes sociales. Pero, ¿toda la información que encontramos en la red sobre el cáncer de mama es cierta?. Los expertos están de acuerdo en que acceder a información sobre la salud en Internet es importante y fortalece a los pacientes para tomar la iniciativa en su propia atención. Aunque también advierten que cada vez hay más pruebas de que la desinformación acerca del cáncer, sobre todo cuando se promocionan tratamientos no comprobados, es dañina. Por tanto, la carga de decidir qué es verdadero o falso recae cada vez más en los pacientes. Para evitar que esto ocurra, es importante destacar, la importancia de que los médicos y otros expertos sanitarios utilicen cada vez más las redes sociales para divulgar información sobre la salud basada en la ciencia, favoreciendo de esta manera a que este tipo de pacientes reciba información veraz acerca de tratamientos, pruebas médicas y diagnóstico precoz de esta enfermedad.

Según un informe realizado por el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama y la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES), el cáncer de mama es uno de los grandes temas de salud presente en las redes sociales con más de 205.000 tuits al año, en el que los hombres son minoritarios, con menos de un 18% de la conversación en redes sociales.

Los resultados obtenidos señalan que el seguimiento del cáncer de mama en las redes es muy alto, con una publicación de 17.000 tuits de media al mes -más de 500 al día- Además, este informe ha constatado que el mes de octubre es el periodo con mayor presencia del cáncer de mama en redes sociales con más de 90.000 tuits, de los que 16.500 se publican el Día mundial contra el cáncer de mama. ¿Cuáles son las cuentas más activas? Sorprendentemente según este informe, las cuentas de los oncólogos apenas comunican a la población a través de redes sociales y son las cuentas de asociaciones de pacientes, grupos de investigación, sociedades científicas y medios de comunicación las más activas.

¿Cuáles son las palabras que más usamos al hablar del cáncer de mama en redes sociales? Según un informe presentado en el marco de la iniciativa “Ni vencedoras Ni vencidas” promovida por la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), la Asociación Cáncer de Mama Metastásico (CMM), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) y la Asociación Cáncer de Mama Masculino(INVI) las palabras que más utilizamos en Twitter son “Cáncer”, “mama”, “mujer” y “lucha”, en este mismo orden.

El estudio recoge la conversación sobre el cáncer de mama generada durante el período comprendido entre el 1 de enero de 2017 y el 31 de diciembre de 2020 en Twitter. Como resultado descubrieron que uno de cada cinco mensajes contenían palabras como “lucha”, “vencer”, “campeona” o “heroína”, entre otros.

El pinkwashing

Estos mensajes de esperanza en redes sociales, se multiplican en el mes de Octubre. Diferentes marcas sacan al mercado productos de color rosa en colaboración con diferentes organizaciones no gubernamentales que recaudan fondos para esta enfermedad. Se celebran elegantes galas con numerosas caras conocidas, se organizan maratones en multitud de ciudades donde el color rosa es el protagonista. De todo esto trata el Pinkwashing.

Este polémico término tuvo su origen en los años 90, cuando varias empresas decidieron teñir sus marcas de color rosa para vender mejor sus productos.

Fue entonces cuando Breast Cancer Action (movimiento de concienciación sobre el cáncer de mama) denunció esta acción a través de este término, señalando a aquellas empresas que realizaban una gran estrategia propagandística cuya lucha era únicamente con fines económicos.

Cristina Inés Grill (@Mamasevaalaguerra)-75,1 mil seguidores en Instagram.

«Esta enfermedad, como la vida, no viene con manual de instrucciones, así que cada persona escriba sus hojas, camine sus pasos, y relate su historia como mejor sepa o como mejor pueda».

Cristina se enteró de que padecía esta enfermedad acudiendo a una revisión rutinaria tras haber dado a luz a su segunda hija. «Palpé un bulto en mi pecho izquierdo, (os mentiría si dijera que fue haciendo autoexploración) para nada, fue pura casualidad». Martina, la hija pequeña de Cristina, había sido diagnosticada de cáncer hacía cuatro meses, por eso aprovechó su visita al ginecólogo para comentarle lo que le pasaba. Reconoce que es un proceso muy largo acompañado de multitud de preguntas.

Con el tiempo Cristina lo aceptó «me di cuenta que nada podía ser resuelto si antes no había sido aceptado, y acepté que esa era mí realidad: 27 años y un cáncer de mama que llevar a cuestas, 27 años empezando casi a aprender a vivir, y de golpe te ves peleando por aquello que te pertenece y esta enfermedad te quiere robar: TÚ VIDA»

Belén Canalejo (@balamoda)-256 mil seguidores en Instagram

«En su día, cuando estuve enferma quise compartir con mi comunidad mi proceso. Me convertí sin pensarlo en portavoz de la causa. Y desde entonces procuro contestar a todas las dudas que me preguntan sobre este tema»

Belén Canalejo, conocida en las redes como Balamoda es pionera en el mundo de la influencia online, emprendedora, y madre de cuatro hijos. Se notó un bulto en el pecho cuando estaba embarazada de su cuarto hijo «pensé que podrían ser cambios en la mama producidos por el embarazo» pero no fue hasta pasados cinco meses de su nacimiento cuando pudo revisarlo y ahí fue cuando se lo detectaron.

Le parece positivo el contenido que se ofrece en redes sociales sobre el cáncer de mama para dar conocimiento, generar conciencia, recaudar fondos para la investigación y «darnos apoyo entre todas».Reconoce que en las campañas de publicidad «hay de todo: algunas son auténticas y buscan recaudar y apoyar, y otras aprovechan el momento para meter ruido con una implicación menor».

Fátima Pareja (@fatimapareja3)-39,5mil seguidores en Instagram

«No hay que tener miedo a morir si no a no sentirse vivo».

Fátima Pareja ha conquistado las redes sociales por su peculiar manera de contar en primera persona la enfermedad del cáncer de mama.

Aunque afrontarlo no fue tarea fácil afirma que «En este tema pienso que mucha culpa la tienen las películas porque es la enfermedad por excelencia para “matar” a las personas que lo padecen».

Dice estar muy a favor del trato de esta enfermedad en redes sociales «es muy necesaria. A mí me diagnosticaron en 2019 y por más que buscaba referentes jóvenes con la misma patología me costó muchísimo encontrar alguien a quién seguirle los pasos, que contara algo tan simple como es ponerse una quimioterapia porque yo no tenía ni idea».

En su cuenta lucha por contar la realidad de la enfermedad «Hay quien enseña únicamente cuando está en esos picos de “felicidad” y se encierra en el cuarto a llorar y es lo que no me termina de gustar del mundo de las redes sociales y el cáncer, porque inconscientemente lo que se está haciendo es condicionar a las personas».

Raquel Haro (@me_falta_una_teta)-10,1 mil seguidores en Instagram

«Recuerdo que tras el diagnóstico miraba a las onco-influencers subiendo fotos mientras se ponían la quimio y haciendo el símbolo de “fuerza”. Me daban como envidia, como tirria, me sentaba fatal su empoderamiento porque yo no lo tenía. Pero luego,eso cambió».

Esta guionista y escritora del libro “Me falta una teta” se enteró de que tenía un tumor en el pecho mientras practicaba «El chico en cuestión me tocó los pechos y me dijo que tenía un bulto».

Fue un shok para ella «se me juntó todo: pandemia, confinamiento, cáncer de mama, separación y batalla judicial por la custodia de mi hijo». A través de sus redes sociales «reivindico el derecho de la gente a estar mal. Mucha gente te dice cosas como que “tienes que ser positiva porque eso influye en tu curación”. Y es horrible que se nos exija tanta positividad».

También dice no le molestarle el uso de color rosa para esta enfermedad pero reconoce que «El cáncer de mama no es rosa, es un marrón que, aunque te cures, te hace pasar el resto de tu vida tomando más pastillas que un bakala en los noventa».

¿Qué opina la experta?

Esther Gómez (@mienfermerafavorita) es enfermera y profesora asociada en la Universidad Autónoma de Madrid. Como enfermera especializada en micropigmentación y el abordaje global del paciente oncológico, las pacientes, especialmente las mujeres tienen una mayor afectación a nivel psicológico debido al cambio físico que sufren a lo largo de toda esta enfermedad. Recordemos que van a tener ciertas alteraciones que no sólo van a afectar al aspecto de la persona sino también a sus relaciones íntimas y a su día a día.

Mi cuenta de Instagram no sólo busca concienciar no en el conocimiento y en la visibilización de enfermedades que ya tenemos presentes sino también en la concienciación y en la prevención de otras muchas otras llevando a cabo estos hábitos de salud que podemos adquirir. También se pueden ver cuáles son las pruebas que se realizan durante la enfermedad, cómo es una mamografía, qué estudios analíticos hay que realizarse, qué pruebas se deben hacer a nivel de revisiones rutinarias que muchas veces la población desconoce... y creo que las redes sociales supone una fuente muy potente para los pacientes. “No olvidemos que 9 de cada 10 españoles busca en internet un problema médico antes que acudir a la consulta de un sanitario”.