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Nueva York

«Que vivir tenga sentido, que tenga sentido vivir»

El proyecto «DGeneración», creado por un afectado de ELA, conmueve con la respuesta solidaria que despierta

Jugada del torneo solidario dedicado a Jano, enfermo de ELA, una de las patologías neurodegenerativas que tratará «La Marató» de TV3 el próximo 15 de diciembre
Jugada del torneo solidario dedicado a Jano, enfermo de ELA, una de las patologías neurodegenerativas que tratará «La Marató» de TV3 el próximo 15 de diciembrelarazon

Jano Galán siempre ha sido un líder. Lo explican sus amigos y conocidos. Y lo es también ahora en circunstancias adversas. Jano tiene esclerosis lateral amiotrófica (ella), una enfermedad que ataca a las neuronas motoras deteriorando, poco a poco pero sin pausa, la musculatura de todo el cuerpo. No hay cura. Pero, como todo líder, ha sabido encontrar en ello una oportunidad. La oportunidad de dar a conocer la patología, considerada minoritaria, y de transmitir a los demás el verdadero significado de estar vivo. Para ello creó el proyecto «Dgeneración» con el que, en cuestión de meses, muchos han querido colaborar.

Ayer lo hicieron 140 hombres de 20 generaciones diferentes. Divididos en 20 equipos, participaron en el torneo de fútbol-7 «Dgeneración» que tuvo lugar en los campos del colegio San Ignacio de Sarrià (Barcelona) donde Jano, que ahora tiene 37 años, estudió y fue entrenador de múltiples equipos de fútbol. Todos lo conocían, desde los jugadores más veteranos de la generación del 70 a los más pequeños, de la del 90. Y, él a ellos. «Los conozco a todos», aseguró con una sonrisa pícara y, tras una breve pausa, reconoció, «bueno, quizás se me escape la pareja de alguno». A la cita acudieron más de 700 personas, de todas las edades. Jano tuvo gestos y palabras para todas, aunque nunca antes las hubiese visto. «Hola soy Maria, hija de Javier, no me conoces pero quería saludarte», le dijo una de las asistentes. «Me escribiste un mail muy bonito», le contestó Jano. Porque, aunque la musculatura de Jano empieza a fallar, su cabeza sigue siendo la de siempre. La de un líder carismático y atento. Edu, uno de los jugadores, con quien se estuvo enviando mensajes de móvil días antes del torneo, se acercó a él junto a un compañero. Éste le dio la mano para saludarlo y cuando Edu iba a hacer lo propio Jano le aseveró «eh, que me dijiste por móvil que me debías un abrazo». No hubo pena, ni tristeza. Todo lo contrario, mucha risa. Ayer se hizo verdad lo que el premio Nobel George Bernard Shaw dejó escrito que «la risa es la distancia más corta entre dos personas». Risa y muchas ganas de dar, de regalar.

Los partidos de fútbol dieron comienzo pasadas las 9.00 horas. Poco a poco, se fueron uniendo al encuentro familiares de los jugadores y más amigos. Mientras los primeros se enfrentaban entre ellos –hubo quien incluso acabó lesionado–, el resto de asistentes conversó, entusiasmado, durante horas y los más pequeños se divirtieron jugando en las estructuras hinchables cedidas por la cervecera Damm. Compañeros de infancia se reencontraron tras años sin verse y se presentaron en sociedad nuevas generaciones entre refrescos y tentempiés ofrecidos sin coste alguno por empresas como Damm, Cobega o Farggi, donde trabajan algunos antiguos alumnos del colegio Sant Ignacio. La música no dejó sonar, gracias a la participación altruista de un técnico de sonido. Tras la comida, se llevó a cabo un sorteo. Todos los regalos fueron aportados por unos y otros. Entre éstos, una camiseta y unas bambas firmadas por Leo Messi, un vestido de ByBiombo, otra camiseta firmada por todo el equipo del Espanyol, o la que llevó Rafa Nadal en la final que disputó en Nueva York. También se regalaron noches de hotel y cenas en restaurantes.

«Todo lo que ves no los han regalado», explica Iago Trias de Bes, uno de los impulsores del torneo. «Ha sido muy fácil organizarlo, la gente se implicó mucho y enseguida, y, aunque yo te esté hablando como organizador, hay mucha más gente que ha logrado que esto fuera un éxito», añadió. El torneo no se llegó ni ha publicitar porque no fue necesario. «Tenían que ser 16, pero lo ampliamos a 20 y no han sido 24 porque no había espacio suficiente», explicó Iago.

Dicen que todo lo que se da, se recibe multiplicado con creces. La próxima cita es en el Palau de Congressos de Barcelona el próximo 12 de diciembre donde Mónica Green dará un concierto para DGeneración. Y, sino, en la página web www.degeneracion.com. Porque, como dice Jano en su web, «que vivir tenga sentido, que tenga sentido vivir».

«Hoy os necesito más que nunca»

Además de sacar adelante su proyecto DGeneración, Jano Galán se ha propuesto un nuevo reto. Su prioridad ahora es poder participar en un ensayo clínico que liderará la compañía biotecnológica israelí «BrainStorm Cell Therapeutics» en colaboración con el Hospital General de Massachusetts y la Clínica Mayo y que dará comienzo en 2014. Convencido de que todas las personas del mundo están conectadas y que como máximo les separan seis personas, Jano pide ayuda para lograr que lo incluyan en este estudio. El tiempo apremia. «Hoy os necesito más que nunca», dice.