Juanan, el hombre que vuela contra la ELA desde los 29

A Juanan le cambiaba la vida en 2019: «Me acababa de comprar una casa, para cumplir mi proyecto de formar una familia, y en el trabajo me querían promocionar para ascenderme. Todo me iba bien con solo 29 años». Fue entonces cuando empezó a perder fuerza en las manos. «Me había comprado una casa y no era capaz de abrir la puerta», rememora. Meses antes de la pandemia, Juanan era diagnosticado de ELA. Se cumplía el peor presagio de todos: una enfermedad degenerativa cuando le quedaba aún toda la vida por delante. Sin embargo, él se considera afortunado. Tras cinco años de lucha, y aunque haya perdido gran parte de la movilidad, conserva el habla y se comunica con facilidad. Hay casos en los que la enfermedad evoluciona mucho más rápido.

Pero, ni siquiera la enfermedad ha frenado a Juanan en su lucha por seguir viviendo con intensidad, aunque asegura no tener prisa: «Yo no he hecho ninguna lista de cosas pendientes. No pienso en lo que me queda por hacer, así pensaba antes de la enfermedad. Hoy pienso mucho menos en la muerte que antes. Ahora me concentro en disfrutar cada segundo y ser feliz. Es lo único que importa». De hecho, también reconoce que desde que conoció el diagnóstico ha perdido el miedo a la vida. «Hace unos años tenía miedo a volar y hace unos meses era capaz de pilotar una avioneta», presume orgulloso.

La enfermedad también le ha hecho ser consciente de toda la gente que tiene a su alrededor. La que siempre ha estado, como su madre, y nuevos amigos como los de la fundación Vuela contra la ELA. Precisamente, esta fundación conseguía hace unos días que Juanan viviese la sensación de volar, como en el cine, en el túnel de viento Madrid Fly, en Las Rozas. Allí los instructores le ayudaron a que viviera al cien por cien la experiencia, recorriendo los 17 metros de altura del túnel, el más grande de Europa. De hecho, este túnel también se usa para que entrenen miembros de unidades paracaidistas del ejército y hasta deportistas del aire profesionales. Para Juanan fue «una experiencia radical, he sentido nervios pero nunca miedo».

Clara, miembro de la asociación «Vuela contra la ELA» que acompaña a Juanan, vive las consecuencias de la enfermedad en su entorno familiar. «A mi padre le diagnosticaron ELA en plena pandemia. Durante el confinamiento empezó a decir que no tenía fuerza en los brazos para recoger su plato. Y aunque al principio bromeábamos con la idea de que era una excusa, nos preocupamos mucho». Tres años después su padre ya dependía de una silla especial y un respirador. Desde entonces, Clara se ha volcado con dar visibilidad a la enfermedad: «A veces pienso que soy demasiado pesada en redes sociales y que puedo cansar a la gente», dice mientras se ríe. «Últimamente solo subo a mi perfil personal información sobre los eventos de recaudación de fondos», como el del pasado 27 de abril, reconoce con resignación. Porque la vida de los familiares, también se para, o al menos cambia completamente desde el momento del diagnóstico. Tanto es así, que Clara ha decidido dar un giro profesional a su vida: «Aunque siempre me han apasionado las ciencias, tras esta experiencia, me gustaría dedicar mi vida a los ensayos clínicos sobre la enfermedad de mi padre».

Esta patología, desconocida para la mayoría hace años, vivía un empuje de visibilidad sin precedentes, con el «Ice bucket challenge», el primer gran fenómeno viral en redes con afán solidario. Celebridades de todo el mundo se sumaban al reto tirándose un cubo de agua helada, mientras nominaban a otros famosos a hacerlo, sin olvidar donar para que se siguiese investigando la enfermedad. En nuestro país, el caso del exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué también ha permitido que la ELA, siga estando en la actualidad informativa. Su caso demuestra que a pesar de la enfermedad, se puede ser un verdadero icono de superación, llegando a ser comentarista de los mejores partidos de LaLiga. Sin embargo, Clara recuerda que aún queda camino por recorrer: «Hemos mejorado mucho en el conocimiento que hay sobre la ELA. Pero ahora estamos en una tierra de nadie, entre las enfermedades raras y las comunes, y corremos el peligro de caer en el olvido». Sobre el nombre de la fundación, reconoce que «al comienzo ni se me pasaba por la cabeza que pudiésemos cumplir el sueño de alguien de poder volar. Escogí el nombre porque me parecía bonito y además rimaba», reconoce asombrada. Como muchas otras organizaciones, se agrupa y asocia bajo el paraguas de adELA, la asociación más importante de nuestro país sobre esta enfermedad. Para Clara «ha sido fundamental conocer otros casos e interactuar con otras familias que pasan o han pasado por la misma situación».

Desde que su padre perdió el habla, Carla asegura haber desarrollado una habilidad especial: «Al principio pensaba que íbamos a depender todo el tiempo de una tablet, pero no sé cómo, ahora soy capaz de entender lo que necesita mi padre solo con mirarle».