La conexión entre las personas con esclerosis múltiple y la sociedad mejora su calidad de vida y el curso clínico de la enfermedad

El apoyo social reduce el impacto psicológico ocasionado por la esclerosis múltiple (EM) y los cambios que la enfermedad introduce en la vida de las personas que la tienen. Sin embargo, este tipo de apoyo actualmente se ve perjudicado por el alto nivel de desconocimiento existente en la sociedad en torno a la patología. El 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la EM, una jornada que, bajo el lema “Me conecto, nos conectamos”, visibilizará la EM para derribar las barreras sociales que pueden conducir a estos pacientes a la soledad y el aislamiento, fomentando una mayor conexión entre ellos y los demás.

La EM es una enfermedad crónica que se caracteriza porque las defensas naturales del organismo dejan de trabajar con normalidad y atacan al sistema nervioso central. Se diagnostica generalmente entre los 20 y los 40 años de edad y de cada 4 pacientes, 3 son mujeres. La invisibilidad de muchos de sus síntomas —como la fatiga, las alteraciones en la sensibilidad y la visión borrosa, entre otros— favorecen el desconocimiento social en torno a la EM, que se ha convertido ya en la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España, solo superada por los accidentes de tráfico.

Como consecuencia de este desconocimiento, Asier de la Iglesia, paciente con EM, jugador de baloncesto y fundador de BailaConEM, explica que “falta empatía y muchas personas con esclerosis múltiple terminan desconectando de los demás porque se frustran al ver que no entienden lo que la enfermedad supone en sus vidas”.

Tradicionalmente se han utilizado estrategias terapéuticas centradas en abordar las implicaciones físicas de la EM, pero actualmente también se atienden las dimensiones psicológica y social para proporcionar un bienestar integral. Según la doctora Isabel Sánchez Magro, directora del departamento Médico de Merck, “la ansiedad y la depresión son síntomas muy comunes en la población con EM. La depresión afecta aproximadamente al 50% y la ansiedad al 20-35% de los pacientes.i Hoy existe evidencia sobre el alto impacto de variables como la salud mental y las relaciones sociales en la calidad de vida y el curso clínico de estos pacientes”.ii

Los beneficios de contar con una red social son diversos para el paciente. “El apoyo social favorece la aceptación del diagnóstico, la adherencia a los tratamientos y la incorporación de nuevos hábitos de autocuidado”, sostiene Lorena Iglesias, psicóloga de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), quien asegura que también “reduce el impacto psicológico de los cambios relacionados con la evolución de la enfermedad en cada etapa del ciclo vital”.

Entre las principales barreras para vivir una vida social plena se encuentran las limitaciones al desarrollo profesional. La experiencia de Asier de la Iglesia lo ratifica: “se cree que somos personas que no podemos ejercer ciertos trabajos, pero afortunadamente, a día de hoy, la mayoría de las personas con EM tenemos una vida laboral activa”, aclara.

Frente a esta falta de conocimiento que puede conducir al estigma social, la receta de la psicóloga de FEMM es clara: trabajar a niveles profundos de educación en valores y desarrollar iniciativas de sensibilización social. “La información siempre es poder y todas las campañas para visibilizar la EM favorecen la normalización de los síntomas, la empatía y la aceptación personal y social de la enfermedad”, asegura.

Encuentro virtual “Con La EM”

Coincidiendo con la semana del Día Mundial de la EM, Merck organiza el Encuentro Virtual “Con La EM” del 26 al 30 de mayo, que nace con el propósito de fomentar una mayor conexión entre las personas con esclerosis múltiple y la sociedad, reduciendo la sensación de soledad de estos pacientes y favoreciendo una mejor comprensión

de su realidad, algo especialmente necesario en esta etapa de “nueva normalidad” ocasionada por la pandemia de Covid-19 en la que sentir la cercanía de los demás cobra aún más importancia.

El encuentro podrá seguirse por YouTube y www.conlaem.es y constará de una serie de conversaciones conducidas por el periodista Bruno Cardeñosa con:

• Dra. María Luisa Martínez Ginés, responsable de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurología del Hospital Gregorio Marañón (26 de mayo a las 19.00h).
• Asier de la Iglesia, paciente con EM, jugador de baloncesto y fundador de #BailaConEM; y Lorena Iglesias, psicóloga de FEMM (27 de mayo a las 19.00h).
• Dra. Isabel Sánchez Magro, directora del departamento Médico de Merck (29 de mayo a las 13.00h).
• Evento especial de cierre: reunirá lo mejor de todas las entrevistas y la presencia de un rostro conocido (30 de mayo a las 13.00h).