«Vivir con la losa de la ceguera trastocó mi vida desde los 40 años»

La vista es el sentido más determinante a la hora de permitir a una persona mantener su calidad de vida. No le damos el valor que tiene, pero cuando flaquea, el mundo se viene encima. Eso es precisamente lo que le ocurrió a Marisa Fernández, quien con apenas 40 años notó los primeros síntomas de una pérdida paulatina de visión que iba más allá de un simple problema de graduación. «Yo conducía de manera habitual y poco a poco empecé a no ver claras las direcciones de las señales de tráfico. No le di importancia, pero acudí al oftalmólogo porque intuí que algo no iba bien, ya que había perdido bastante capacidad visual en pocos meses», recuerda Marisa, quien ya tiene 77 años. «Nunca me imaginé el diagnóstico que me dieron. El oftalmólogo me confirmó que tenía degeneración macular asociada a la edad (DMAE). Él mismo se quedó muy sorprendido, ya que se trata de una patología habitual en personas mayores, y yo era de los primeros casos con los que se encontraba a esa edad tan temprana», asegura Marisa.

De hecho, tal y como explica Luis Arias Barquet, jefe de Sección de Retina del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona), «la DMAE es una enfermedad degenerativa ligada al envejecimiento, siendo la principal causa de pérdida visual central grave e irreversible en personas mayores de 50 años en los países desarrollados. En España, se estima que la prevalencia es del 3,4%, cifra que se sitúa en el 8,5% en la población mayor de 80 años».

Una patología sin cura

Las circunstancias de Marisa eran diferentes a las que muestran las estadísticas de hoy en día, ya que ella se encontraba en la flor de la vida, de ahí que todavía le tiemble la voz al recordar las palabras textuales que le expusieron en la consulta y que 30 años después siguen retumbando en su cabeza: Me dijeron que «es una enfermedad degenerativa, progresiva, inoperable y sin tratamiento, por la que usted se quedará irremediablemente ciega de los dos ojos. Si en ese momento no me morí, fue porque Dios no quiso, pero desde luego todo cambió, porque vivir con la losa tan pesada de la ceguera trastocó mi existencia», relata.

No es para menos, ya que las personas con DMAE van perdiendo poco a poco la visión central y de detalle, reduciéndose su nitidez y pudiendo ver borroso o nublado en medio del campo visual. «A los pocos meses ya tenía muchos problemas para leer, para escribir, para conducir... Me daba mucho miedo cruzar una calle, salir a comprar o incluso pasear... Esto me paralizó y supuso un cambio muy brusco, porque tuve que dejar mi trabajo y renunciar a mi independencia», cuenta.

Y es que hace 30 años el panorama al que se enfrentaban los pacientes con un diagnóstico de DMAE nada tiene que ver al que les arropa ahora. «Hace unos 15 años llegaron a nuestro país los tratamientos que, con un pinchazo en el ojo, permiten frenar la enfermedad y evitar su progresión, pero yo ya no estaba a tiempo de aprovechar estas alternativas y mi enfermedad ya estaba muy avanzada», lamenta Marisa en «La ventana del paciente», sección patrocinada por Novartis, que ha lanzado la campaña MuchoPorVer con pacientes y sociedades médicas para concienciar sobre esta patología.

Tipos de DMAE

Existen dos formas clínicamente diferenciadas de DMAE avanzada. «La forma neovascular y la forma atrófica. La primera suele tener un debut explosivo que origina una pérdida visual aguda. Es muy importante diagnosticar correctamente y empezar un tratamiento precoz que consiste en la administración repetida de inyecciones intraoculares de fármacos antiangiogénicos. Los pacientes con DMAE neovascular deben seguirse cada cuatro u ocho semanas con controles de agudeza visual, fondo de ojo y pruebas de imagen como los scans de retina. Resulta fundamental administrar las inyecciones a tiempo, dado que si ya se han dañado las células de la retina será muy difícil revertir este daño y la consecuente pérdida visual que origina», explica el doctor Arias Barquet, quien detalla que «la atrófica suele tener un debut lento y produce pérdida visual severa más a largo plazo. Desafortunadamente, en la actualidad carecemos de tratamiento satisfactorio para la atrófica, por lo que los pacientes suelen seguirse cada tres o seis meses».

En el caso de Marisa los peores pronósticos se han cumplido: «Con el ojo izquierdo no veo nada, y en el derecho tengo como una especie de mancha que me impide ver, lo que pasa es que con los años me he acostumbrado y he aprendido a mirar de tal forma que distingo algo», confiesa Marisa, quien aconseja «acudir al médico ante el primer síntoma de pérdida de visión. Es un error pensar que algo puede ser ‘’normal’', ya que ese tiempo puede declinar la balanza. Y ante un nuevo diagnóstico, que confíen en la Medicina y en la Ciencia, porque gracias a los nuevos avances la mayoría no tiene que pasar por mi sufrimiento».

Y así lo ratifica el doctor Arias Barquet, quien avanza que «las novedades más recientes se basan en nuevos fármacos de mayor durabilidad que los actuales, administrando un menor número de tratamientos, sin que ello suponga un detrimento en la agudeza visual. Asimismo, se están estudiando prometedoras terapias génicas tanto para la DMAE neovascular como para atrófica. Todavía tardarán unos años en estar disponibles, pero pueden llegar a marcar un nuevo hito».

Más información para pacientes:

Asociación de Discapacidad Visual de Cataluña: B1B2B3

https://www.b1b2b3.org/es/ y 934470404

Teléfono del ojo: 900 900 505

Información sobre la DMAE: https://www.muchoporver.com/