«No hay que temer a la degeneración macular si se diagnostica pronto»

A sus 74 años, Primitiva lleva más de tres décadas conviviendo con la DMAE «con buena calidad de vida»

Aunque el coronavirus copa hoy en día todas las miradas de la Medicina y de la investigación al acecho de un remedio eficaz que permita recuperar la ansiada «normalidad», la Ciencia no cesa en la búsqueda incansable de soluciones para otras patologías que, de manera discreta y sin apenas hacer ruido, por desgracia tampoco tienen cura, al menos por el momento. Es el caso, por ejemplo, de la degeneración macular asociada a la edad, DMAE, una patología degenerativa que se caracteriza por la presencia de drusas o manchas en la retina y que afecta a más de 800.000 personas en nuestro país.

«La visión es nuestro sentido más preciado, probablemente el más importante para poder disfrutar de la vida, pero apenas reparamos en ello hasta que comenzamos a perderla», confiesa Primitiva Martín, paciente con DMAE. Y lo hace con conocimiento de causa, pues a sus 74 años lleva la friolera de más de tres décadas conviviendo con esta patología, «por lo que he vivido en primera persona los numerosos avances que se han producido en el diagnóstico y en el tratamiento de la enfermedad. Gracias a ellos puedo decir con optimismo que disfruto de una buena calidad de vida», reconoce Primitiva, aunque asegura que, además de la Medicina, también influyen el tesón y la constancia que mantiene en el control de su enfermedad.

¿Qué es la DMAE?

Tal y como deja entrever su nombre, la DMAE está estrechamente vinculada a la edad, pues «el riesgo de padecerla comienza a partir de los 50 y se incrementa notablemente con el paso de los años, ya que se trata de un proceso degenerativo que afecta a la parte central de la retina y que va mermando la agudeza visual y la calidad de vida de los pacientes que lo padecen, hasta el punto de que dejada a su libre evolución puede acabar en una ceguera», asegura Maribel López, jefa de la Unidad de Retina del Servicio de Oftalmología del Hospital Clínico Universitario de Valladolid y profesora asociada en Ciencias de la Visión de la UVA.

Sin embargo, Primitiva fue una de las excepciones que confirma la regla, ya que su debut con esta patología fue con apenas 39 años. «De un día para otro comencé a notar síntomas como una mancha en el ojo y a ver mal, algo borroso y con ondulaciones. La verdad es que me entró miedo y no lo dejé pasar. Enseguida acudí a un especialista, aunque el primer diagnóstico fue erróneo. Después de varias consultas, me confirmaron que tenía DMAE y que se trataba de una enfermedad degenerativa sin cura ni tratamiento y que podría provocarme la ceguera. La noticia me dejó helada, pues era muy joven y eso cambió mi forma de ver la vida», recuerda Primitiva, cuyo contacto ha sido facilitado por Novartis.

Sin embargo, a pesar del shock inicial, haber actuado tan a tiempo resultó determinante. «El diagnóstico precoz es esencial, ya que cuanto antes se detecte y se comience con el tratamiento más probabilidades hay de mejorar o al menos de conservar la visión», detalla la doctora López, quien advierte de que «conocer mejor la enfermedad, saber reconocer los síntomas y los signos que señalan su progresión hacia formas que ponen en riesgo la visión resulta muy importante para poner en marcha los mecanismos necesarios que permitan recibir a tiempo el tratamiento adecuado».

Tratamiento para mejorar la calidad de vida

Las vivencias de Primitiva con esta enfermedad son un buen ejemplo de ello. En sus comienzos, allá por el año 1986, las posibilidades de tratamiento para la DMAE eran escasas. «Comencé tomando vitaminas, pero poco a poco seguí perdiendo vista», recapitula Primitiva, quien sitúa su punto de inflexión en el año 2006, cuando, después de probar con varias alternativas, le recomendaron las inyecciones intravítreas. «Al principio me las ponían cada tres meses y ahora, con el paso del tiempo, las voy necesitando antes. Hay veces que, incluso, cada mes. Se han convertido en una herramienta imprescindible para mi día a día, porque los médicos me dicen que cuando note que voy perdiendo calidad de visión acuda a ponerme otra. Y la verdad es que funcionan, porque gracias a ellas mantengo la estabilidad», asegura Primitiva, quien confiesa que lleva una vida totalmente normal, ya que «soy capaz de leer, de cocinar, de salir a pasear sola...».

Pero el secreto de la calidad de vida de Primitiva no pasa sólo por el impulso de los nuevos tratamientos, ya que, tal y como ella misma reconoce, resulta primordial estar pendiente de la enfermedad y llevar un buen control de la misma. «Todos los días hago ejercicios de visión y así voy comprobando si tengo la misma agudeza o si veo algo más borroso. Cuando no consigo ver el punto de referencia que me he marcado, voy a consulta y gracias a la inyección, vuelta a empezar. Esto no tiene cura, pero animo a la gente a que se vigile, porque ya no hay que tenerle miedo a la DMAE», concluye.